Jag har velat fram och tillbaks. Skriva eller inte. Publicera eller inte.

Förra veckan hände något som var väldigt jobbigt för mig.  Rent mentalt. Psykiskt.

Om vi tar bort hela ME-skiten, och så tar vi bort fibroskiten, och huvudsmärtan, så träffade jag en astmaläkare till min son som var totalt i avsaknad av empati.  Utan att gå in på vad som sades och hände, så  utlöste detta ångestattacker hos mig.

När jag går ångest så gråter jag, och gråter och gråter, hyperventilerar, kan inte tänka, varje muskel spänns och jag vill....slåss.  Jag vill skada någon.  Eller så gör jag något annat väldigt impulsivt.

Så jag nallade i den medicinlådan som jag fått för att hantera min helvetesvärk. 

Jag inser ju själv att  jag inte kan nalla ur det som ska hjälpa mig att hantera helvetesvärken.

Så jag ringde och bönade om en tid på VC.  Naturligtvis fanns min husläkare inte tillgänglig ( fullbokad som alltid)  utan jag fick hålla mig tillgodo med en annan.  Och jag har bra erfarenheter av deras läkare på den vårdcentralen.  Alltid blivit väl bemött, känt mig respekterad.

Läkaren jag träffade på idag.....jag är så nära att yttra hans namn här på bloggen, så att ingen med fibromyalgi, EDS eller ME/cfs behöver möta honom.   Men jag kommer inte namnge honom mer än som Läkare X .

Och idag har jag fått reda på att ME inte existerar ( hade ändå med mig ett stort häfte om ME) ,
inte heller EDS eller Fibromyalgi existerar som egna sjukdomar.

Så med andra ord lider jag av två kroniska sjukdomar som inte existerar.  Med andra ord är jag frisk!

Han var även vänlig nog att tala om att både ME/CFS och Fibromyalgi var sk attitydsjukdomar.  Så med andra ord så kan jag själv påverka mitt tillstånd.  Var glad och positiv.  
Jag gick dit för att jag hade ångest och för att mina pre-ME verktyg mot ångest inte hjälper längre då jag inte kan/ får träna. 
-Vem säger att du inte får träna? 
-Neurologen som satte diagnosen, och som sa att jag inte ska göra något som gör mig sämre.
Läkare X:  Det här ju inga riktiga sjukdomar och det enda en sån här diagnos gör är att göra dig illa.
Sedan pekade han på några meningar från primern som jag tog med mig från RME och talade om att sådana här föreningar inte vill en väl.  Diabetesföreningen gör gott för sina medlemmar men RME vill bara pacificera sina medlemmar.

Så fick jag rådet att istället för att promenera 300 meter som är min gräns, så skulle jag promenera 200 meter 7 gånger om dagen istället. 

Jag nämnde inte adhd;n för då vore jag väl bara ouppfostrad.

Fick iallafall testa en ny antidepp Voxra som kan ge viktminskning som biverkning och som inte ger sexuell dyfunktion som biverkning.
Vanliga biverkningar därmot är huvudvärk, illamående och kräkningar.
Tack och lov för Amosyten säger jag bara.
Något som inte nämdes var att om man har benägenhet för kramper, ryckningar och sådana där grejer som jag har.  Darrningar och skakningar inombords,  ibland känns det som om man står på en sådan där vibratormaskin, allt bara skakar.  Även om jag inte skakar synligt.

Och jag kommer ha en VIT vecka då jag inte får ta något som hjälper mot smärtan. Tack och lov behöver jag bara stå ut en vecka till jag träffar mig riktiga husläkare.
Jag gick därifrån gråtandes och sa till honom att INGEN vore gladare än jag om det inte vore ME och jag kunde sätta igång med träningen igen.
Men han ville inte gå så långt att tala om för mig att jag skulle börja träna, för jag sa att blir jag sämre så stämmer jag honom. Sista gången jag träffar den läkaren!!

Jag är en person som vill må bra.  Jag vill kunna hantera livets svårigheter utan att behöva ta en massa mediciner.

Jag vill vara den människan Läkare X föreslog.....risken är bara att om jag lyssnar på honom kommer jag sluta på hospice, inte orka prata, vara, se äta.  Jag kommer vara levande död.  Och jag hoppas vid Gud att andra patienter som har komplexa sjukdomar inte behöver träffa honom.  Han är säkert jättebra om man  har någon mätbar sjukdom som Cancer eller Röda Hund. 

Och nu väljer jag att publicera bloggen.  Och jag vill bara säga att efter att ha träffat denna läkare, så ÄLSKAR jag min husläkare, och nåde om han får för sig att byta jobb, flytta eller bli pensionär!

De senaste dygnen har gått i sömnens tecken. Jag har sovit, jag har slumrat, jag har vaknat till och slumrat till igen.  De två sista dygnen har jag sovit runt 27 timmar.  Eller nåt  sådant.

Igår somnade jag redan vid 18-tiden. Vaknade vid 11-tiden.  Jag kände mig hyfsat bra.  Okej, med andra ord.  Och i brist på att jag inte är miljonär eller kan åka ner till Gekås, så tänkte jag att....jag åker till Karlssons .   Det går ju inte att jämföra med Ullared men det ligger ca 2 mil hemifrån, och ambitionen var ju en gång i tiden att skapa en ett nytt Gekås.

Men så gick jag upp och borstade tänderna...och det vinglade väldigt misstänkt.  Kände mig febrig också, så jag tempade mig men hade ingen mätbar feber.  Men jag är flexibel och bestämde mig för att vara hemma och ta det lugnt. 

Tills jordbävningen började. 

Min annars så kolugna hund började springa omkring och undra vilka som höll på att riva vårt hus.   Och jag sprang också omkring och letade.   Det lät som om man bombade untanför huset.  

Jag vet  inte om grannen höll på att riva sitt hus, eller om de borrade efter olja eller bara förde oväsen för rent nöjes skull, men en sak var säker.  

Skulle jag stanna kvar i huset så såg jag fram emot ettt av följande alternativ: 

1) En sjuhelvetes migrän

2) En sjuhelvetes helvetessmärta

3) Psykakuten

Av dessa tre alternativ valde jag....Karlssons. 

Jag tog med mig hunden i bilen, för han trivs mycket bättre där än hemma när de försöker banka hål på hjärnan....eller trappan...eller vad det nu var de försökte förstöra.

Jag åkte till Karlssons, gick en sväng med hunden.  Han älskar att gå där han inte brukar gå. Nya dofter och syner är jättekul för honom. För att inte tala om att han älskar att vänta i bilen. 

Jag hittade faktiskt ett par vinter skor till yngsta sonen, som mot alla odds passade ( med tanke på att han var i skolan).

Så villade jag omkring lite på Willys.  Jag svettades.  Jag vinglade.  Och mina muskler, eller de som en gång varit muskler darrade.  Så ja...jag kände mig febrig och influensaaktig, men när jag gör jag inte det.  Stod på Willys oh hade ingen aning om vad jag skulle handla.  Men jag köpte lördagsgodis iallafall. 

Satte mig i bilen och vart jättesvettig, skakig.   Så jag kom på att jag nog behövde socker.  Så jag åt mitt lördagsgodis och djupandades.  Åkte hem.  

Tack och lov hade 10-åringen kommit hem och bar in allt från bilen.  Jag går i på toaletten och tar tempen igen. 38,5.  Riktig feber denna gången. 

Så det är skillanden mellan att vara dig och mig, är att när du har 38,5 graders feber så är du hemma från jobbet.  Du har antagligen väldigt huvudvärk och ledvärk.  Bara tanken att ge sig ut att handla ter sig som  snudd på ....psykisk störd. För du kanske inte ens kan stå på benen när du närmar dig 39.  Troligtvis så kanske du yrar också,  ser troll eller ännu hellre en snygg halvnaken Brad Pitt.   Eller Ian Sommerhalder.

När jag har närmare 39 grader så funderar jag på om jag orkar gå ut med hunden.  Visst är jag vinglig, men vad fan...hunden är ju en livräddarhund.

Jag känner ju heller ingen större skillnad på om jag har 38,5 grader feber eller om jag har 37,2.  Jag är lika vinglig oavsett om jag har druckit en jäkla massa alkohol, eller om jag varit på Karlssons.

Skillnaden mellan dig när du har 38,5 graders feber är att du skulle nog inte komma på tanken att överhuvudtaget besöka vare sig Ica, Karlssons eller Ullared.   Jag väntar till att benen fungerar någorlunda, kan jag bara gå , om än så vingligt, så nog tusan kan jag ta mig till Ullared. Eller så störtar jag i sängen....det gjorde jag nu. 

Men yngsta sonen fick ett par skor.....och jag fick  lördagsgodis!   Eller vilken dag är det egentligen?

Det tar emot att ens tänka tanken, men jag har hamnat i det stora djupa svarta hålet.  I det svarta hålet där ingen mening finns.  Jag avskyr det.  Jag är en sådan där som vill tro att man kan tänka sig bort. Tänka sig frisk.  Tänka positivt.  Se det lilla positiva i det stora negativa.   Jag vill vara en sådan.  Jag vill vara en sådan som kan rycka upp mig.  Som inte behöver medicin.

I min värld är jag närmligen oälskad.  I min värld duger jag ingenting till.  I min värld finns det bara två varelser som tycker om mig för den jag är.  De går på fyra ben.

Ingenting av det som tidigare fungerat när jag hamnat i sådana här tillstånd fungerar inte längre.  

Jag kan inte promenera.  Jag kan inte jogga. Jag kan inte storstäda.   Jag kan bara sitta och ligga.  Men jag kan inte acceptera.  Jag kan inte.

Min nya medicinkombo gör att jag inte har så ont längre.  Det borde vara bra nog, kan man tycka.  Men jag har tappat meningen med livet.  Det finns inte så mycket som håller mig kvar längre.  Så imorgon måste jag se till att jag får en akutläkartid så jag kan få något mot depressionen.  För det funkar inte.  Inget av det som tidigare funkat mot depp och ångest fungerar längre.   Och det värsta av allt är att det är pga den här jävla ME;n.  Hade jag inte haft ME;n hade jag satt upp ett träningsprogram.  Jag hade tränat livet ur mig...och när jag inte orkat med hade jag kört lite till.
Att göra det idag skulle vara samma sak som att sätta en kniv i hjärtat på mig.

En gång varje dag skall jag utöva mediyoga, eller åtminstone varannan dag.  Det får bli min träning.  Inte för att jag får blodsmak i munnen, men jag får förhoppningsvis ro.

Det är så mycket jag vill göra.  Jag hade planerat att åka till London med dottern när hon var runt 12-13 år,  bara hon och jag.   Idag är det oöverstigligt att åka till stockholm med henne.   Eller jag kan göra det en bra dag,  men då måste jag acceptera liggläge i ett par veckor efteråt. 

Isolation.

Jag kommer närmare och närmare ett beslut vad gäller hunden också.  Jag vet inte när jag får elscootern av hjälpmedelscentralen.  Och hunden förtjänar inte att leva så här.   Hade jag vetat att detta bara varit en begränsad period, och att jag blir frisk om ett år.  Men sån tur har jag inte.   Så jag närmar mig tanken att sälja min älskade hund, för att han ska få må bra. 

Men imorgon blir det en akuttid hos läkaren.  Jag måste bryta denna cirkeln. 

Jag vill inte börja med antidepressiva igen.  De  ger bara en massa biverkningar som viktökning, minskad sexuell lust, och yrsel.  Yrsel har jag så det räcker och blir över. 
Vet ni om antidepressiva som ger viktminskning och ökad sexuell lust som biverkning så får ni gärna hojta till.  För det vill jag pröva.

Jag känner mig deppad och nere.  Så istället för att skriva något lägger jag ut någora av mina favoritlåtar. 

Favoritsången nummer 1, den går och och om och om här hemma.  Enda sången jag till och med sjunger med i.  Bara SÅ bra!

Jag är inget större fan av Justin Bieber men just denna sången älskar jag.

Den här texten tycker jag är underbar.  Jag får liksom rysningar.  Om jag någongång skulle gifta mig så är det denna sången plus den översta med Micheal Bublé  som ska spelas.

Sista låten är väl inte direkt inte en kärlekslåt, men den får mig definitvt att dra på smilbanden.  .
Ylvis med sin kärlekshyllning till Stonehenge :-)

Nu ska jag försöka lägga mig och se om jag kan somna och drömma om stonehenge.

Idag hade jag mitt första pass i medicinsk yoga.  En kvinna i Enköping höll enskild introduktion i mediyoga.  Morgonen blev lite kaosartad, då kursen skulle börja kl 11, och jag skulle vara tvungen att åka hemifrån kl 10.

Jag sov gott under natten, och vaknade med en lättare huvudvärk men inte alls den intensiva.  Tog en värktablett och lade mig igen för jag var så jättetrött.  Klockan ringde och ringde och jag snoozade och snoozade.   Till slut var klockan 10.30 och jag skulle vara i Enköping en halvtimme senare.   Rusade upp och kom på att hunden inte varit ute.  Så jag tog med honom och han fick kissa på vägen till bilen.  Han älskar att åka bil. 

Så iväg till Enköping och hunden fick sitta kvar i bilen medan jag "mediyogade".

Det var väldigt lågintensivt och avslappnande, och definitivt en sådan träning som min kropp fixar.  Jag var trött och stressad när jag kom dit, men när jag gick därifrån så  kände jag mig avslappnad och lätt. 

Jag fick även med mig en cd-skiva så jag kan träna hemma under veckan.

Jag och hunden gick sedan en liten sväng i Drömparken.  Jag kan ju inte gå så långt, men hunden tyckte det var så kul med lite nya lukter och vyer.  När jag kände att jag inte orkade gå längre så vände vi tillbaks till bilen.  Akiro tittade på mig som om jag vore dum i huvudet, så här kul hade han inte haft på en hel vecka. 

Sedan var det dags för mig att träffa min superbra kurator på vårdcentralen.  Eftersom jag är en sådan där som får dåligt samvete hela tiden hade jag tagit med mig ett gäng grisöron till hunden, som han fick gnaga på i bilen medan han väntade.  

Det känns som om jag fått ett helt nytt liv med min nya medicinkombination.  Jag tar förvisso starkare tabletter, men mycket färre.  Tabletterna jag tar nu fixar även fibrosmärtor, och vanlig huvudvärk.  Så jag är sågott som smärtfri på dagarna.  Jag kan inte tala om hur bra det känns.   Jag har inte ont.  Alls! 

Sedan efter 6-8 timmar så börjar värken i höften komma igen, och sedan ryggen, och huvudet.   Men jag kan gå nästan en hel dag utan att ha ont,  det finns inga ord som beskriver hur bra det känns. 

Först nu förstår jag hur mycket smärtan har dragit ner mig, och nu när jag inte har smärtan så känns det som om jag svävar. 

Visst har jag den andra ME-skiten men jag tillåter mig själv att inte fokusera på den utan njuta av att inte ha ont....så länge det varar. 

Min husläkare var inte helt förtjust i att skriva ut den här kombinationen just för att det är starka och beroendeframkallande tabletter.   Jag kan förstå att det är beroendeframkallande, för det här tillståndet jag har nu...vill jag inte ska sluta.   Hur kan jag välja smärta när jag kan välja att vara smärtfri? 

Jag tillåter mig att njuta.  Och varje dag fram till nästa vecka skall jag göra mediyogan.  Jag tror jag kommer må bättre av det.  Känna att jag kan något.

Just i detta nu mår jag bra.

Förra veckan var jag hos läkaren.  Min husläkare har hela tiden varit väldigt restriktiv med smärtstillande.  Och sådant får man ju lov att förstå.  De vill inte orsaka beroende, och på längre sikt göra mig läkemedelsberoende. 

Men den här gången var det annorlunda.  Det är tydligen inte så bra att ha så ont att man svävar in och ut ur medvetslöshet heller.  Och det är inte bra att inte sova. 

Så denna gången skrev han ut en ganska stark medicinkombo, och jag fick även friheten att exprimentera.  Han var inte helt nöjd med kombinationen, men om inte detta funkade så fungerar inget.

Och det funkar!!!  Det är helt fantastiskt.  Jag tar pillerkombinationen, och efter en kvart hjälper medicinerna. Jag är smärtfri.   Jag kan vara trött och dåsig ( men det är jag alltid, piller eller inte) .  Smärtfriheten håller sig långt fram på dagen. Det är helt underbart! 
Jag har mina andra symptom men inte smärtan.  Ingen huvudvärk. Ingen fibrovärk.  Det känns som om jag fått livet tillbaks.

Idag fick dottern en läkartid vid 10-tiden.  I normala fall hade jag inte kunnat ta en sådan tid, för jag varit sängliggandes okomunicerbar i ofattbar smärta.   Nu kunde jag köra in dottern till läkaren och jag mådde bra!

Troligtvis kommer jag behöver göra uppehåll då och då för att kroppen inte ska vänja sig och kräva högre doser, men än så länge känns det som om jag svävar på mån.  Det är helt fantastiskt att ha fått något som fungerar mot helvetessmärtan, och på köpet får jag även fibro och huvudvärkslindring.

Jag tycker jag förtjänar att få må bra. Eller så bra jag kan må.

En konsekvens av ME;n är inaktivitet.  Eftersom fysisk aktivitet gör mig sjuk, så har jag inaktivitet att välja på.

Min enda fysiska aktivitet är 300 meters promenad med hunden.  Eller hänga upp tvätten.

Inaktiviteten gör att muskler försvinner.  Så hela core-muskulaturen är borta. Det innebär att även om jag skulle orka gå mer än 300 meter så känns det som om ryggen skall gå av.   Ryggen för mer och mer väsen av sig, och detta är enbart en konsekvens av ME;n.

Min kropp mår bra av att vila.  Min knopp mår därmot bra av aktivitet.  Krock!

Som alla vet (ni som följer bloggen) så lider jag av en överjävlig form av huvudvärk. Helt okänd för läkarna.

Läkarna vill inte skriva ut den mängd smärtstillande jag behöver för att klara av smärtan, så jag har en vecka i månaden ungefär när jag går på smärtstillande som hjälper.  Resten av tiden får jag hitta annat som funkar.

Och av någon anledning så kommer denna överjävliga smärta inte när jag inte har sovit.  Sömn= smärta

Vakennatt= ingen smärta ( inte den överjävliga formen iallafall)

Så jag har självmedicinerat mig genom att inte sova på nätterna.  Jag har tittat på serier på nätterna.  Gått och lagt mig vid 5-5.30 och sover till 11.  Ingen överjävlig smärta.  Dock mer fibrovärk, trött, yrsel.

Sedan har jag haft feber i många dagar.  Det känns som en krasch eller en försämring, men jag vet inte vad som orsakat den. 

Sedan påmindes jag om vad en ME-vän skrivit på facebook, om hur oerhört viktigt sömn var för "emmisar".

Så det finns en stor trolighet att det är min självmedicinering (sömnbristen) som triggat igång min försämring.

Och efter att ha varit vaken flera nätter och sovit kanske....10 timmar de 4-5 senaste dagarna, så sov jag inatt.

Hade migrän när jag somnade, men sumatriptan hjälpte, och jag somnade ganska gott. Sov hela natten.

Väntade så länge som möjligt med att gå upp, tills jag höll på att kissa på mig.

Gick på toaletten, blev skjuten, huvudet exploderade, tuppade av. Armstöden hindrade dock att jag trillade ner från toa. Vaknade. Ställde mig upp, ropade till barnen att de själva får ansvara för att ta sig till skola och hålla koll på tider.
Blev skjuten igen, men lyckades hålla mig på benen. Naproxen och alvedon. Stapplar till sängen. Huvudet exploderar och jag faller ihop på sängen. In och ut i medvetslöshet.

Plötsligt tänds ljuset i rummet, och smärtan ökar tiofaldigt, jag skriker rakt ut.
Elias med rädd röst:- Jag bara undrar när jag ska till skolan.
Tittar med ett öga på klockan. 7.30
Medveten om att han tar minst 15 minuter på sig att sätta på sig skor och kläder mumlar jag att han kan gå nu.
-Vad sa du mamma? Jag blir skjuten igen, och min röst blev nog högre och argare än vad som var menat.
- GÅ NU!
Svimmar av igen. Vaknar och alla barnen har gått iväg. Blir skjuten igen.
Någon gång under morgontimmarna tror jag att jag somnar och vaknar strax efter 12. Hela jag är öm, känner mig bankad. Huvudet är ömt. Bara vanlig huvudvärk.

Så vad ska jag välja? Pest eller kolera?  Sömn eller den värsta smärtan du kan tänka dig?

Jag har inte mått så bra.  Känner att jag blivit försämrad. Igen.  Utan att denna gången veta vad som utlöst det.  Ofta vet jag exakt vad som utlöser mina försämringar.  Ibland kraschar jag, och kommer tillbaks.  Men numer så verkar det som om jag faller handlöst.

Jag har inga smärtlindrande kvar.  Jag har enbart naproxen.  Det är ingenting.  På mornarna har jag ställt klockan för att ringa till Vårdcentralen för att få en akuttid till min husläkare.  Men varje morgon är jag i fördåligt skick för att orka ringa.

Mina smärtstillande är sömnbrist.  Jag sover inte på natten.  Jag håller mig vaken.  Går inte och lägger mig förrän klockan är 05 på morgonen.  Det håller borta helvetessmärtan.  Men i längden är det ingen bra metod.  Kanske är det därför jag blivit sämre, jag vet inte.

Mitt sätt att hantera smärtan, ångesten och utmattningen har varit att fly in i teveserier.

Just nu intensivtittar jag på Vampire Diaries. Och jag älskar den.   Jag tittar på avsnitt efter avsnitt efter avsnitt. 

Det får mig att glömma smärtan.  Ångesten.  Jag drar till och med på smilbanden ibland.  Jag kan dock bli förbannad på Elena för att hon inte väljer Damon.   Jag är helt klart för team Damon.
Jag blev så besviken över att de inte valde Ian Sommerhalder som Christian Grey till Fifty shadesfilmen.  Så nu står hoppet till att de kommer filma Crossfire-serien, och att Ian Sommerhalder få spela Gideon Cross.

Men när jag gör pauser, går ifrån skärmen så kommer allt tillbaks.  Verkligeheten jag är i. 

I verkligheten har jag feber.

I verkligheten har jag ledvärk, muskelvärk, huvudvärk...ja ONT.

I verkligheten blir jag smärtsamt påmind om hur begränsat mitt liv har blivit. 

Och nu när jag inte har några smärtstillande att ta.  Eller ångestdämpande.  Eller muskelavslappnande.

Då är Vampire Diaries min drog.  Det hjälper mig att hantera verkligheten....genom att inte vara i den.

För jag vill inte vara i min verklighet. Den dränerar mig på energi och livslust.   Det blir väl bättre såsmåningom och jag antar att jag vänjer mig vid min försämrade status.

Och det är det som är så dränerande med den här sjukdomen.  När man tror sig att man lärt känna sin kropp igen, och acceptera begränsningarna, då händer det något så blir man mer försämrad.  Mer sjuk.  Den är inte statisk, den är inte stabil.  Den är djävulsk!  Och Vampire DIaries är hjälpen som tar mig igenom det just nu.