Du har sett det hundratals gånger på facebook.  Människor som häller iskallt vatten över sig.  Jag tror inte hälften vet varför, men det är ursprungligen från en kampanj där man vill uppmärksamma sjukdomen ALS.  ALS är en hemsk förödande sjukdom, men majoriteten av alla människor känner till den.  Kanske inte den exakta innebörden, men det är ingen okänd sjukdom.  Och så har vi alla Cancerkampanjer, det är i teve, man samlar ihop pengar till forskning. Och jag lovar att ALLA som läser denna bloggen känner någon som har Cancer eller själv har eller har haft Cancer.
Jag är inte emot dessa kampanjer, men dessa sjukdomar är kända.  Cancer kan vi nästan klassa som folksjukdom. Min egen syster har den.  Sedan finns det massa olika former av cancer, många med riktigt bra prognoser.  Och vi har riktigt bra Cancervård här i Sverige. 

Men hur gör jag ME;n känd?  Inte genom att kasta en hink kallt vatten på mig.  Inte heller genom att bära ett FUCK ME armband.  Jag blev lite pinsamt påmind om att det finns flera betydelser i just de orden.   Jag menar ju inte FUCK ME (KNULLA MIG)  Jag menar ju inte heller FUCK ME, som att jag ska dra åt helvete.  Jag menar ju  FUCK MYALGISK ENCEFALOMYELIT.

Det är är ett citat från Gotahälsan, Sveriges enda specialistmottagning utöver Gottfries i västergötland.
"ME är att betrakta som en folksjukdom med en beräknad förekomst på 0,4 % av befolkningen. Det innebär att så många som 35-40.000 svenskar beräknas lida av sjukdomen, vilket skulle motsvara runt 2.000 personer i Östergötland. ME är därmed vanligare än de mer kända sjukdomarna MS och bröstcancer."

Troligtvis finns en mängd sjuka människor som fått umattningssyndrom eller fibromyalgi, som bara blir sämre då de får fel råd av sina läkare. MS känner alla till,  ME känner ytterst få till, och därmed får vi inte heller pengar till forskning.

RME har ett speciellt forskningskonto

Forskningskonto

RME har upprättat ett särskilt konto för donationer till ME/CFS-forskning – bankgironummer 136-7481. RMEs styrelse kommer att fördela gåvor till detta konto till forskningsprojekt, som styrelsen bedömer som mest angelägna för RMEs medlemmar.

Vad ska jag göra för att mesta möjliga ska donera pengar för att också vi, som bedöms vara lika sjuka som cancersjuka under cellgifter, för att vi ska få en chans att bli friska. Hitta något som gör att vi kan bli bättre.

Vad krävs för att vi med ME ska bli kända bland läkare, bland folk.
Alla vet vad ADHD är, även om jag förvånat många genom att vara lärare, speciallärare och chef.
Alla har hört vad fibromyalgi är, även om ingen kan sätta sig in i det.

Till och med EDS har de flesta hört, även om de inte vet vad det innebär.
ME har ingen hört talas om, såvida de inte känner mig.
Det är dags att ME blir känt, så vad krävs? 

Att be bakifrån visar mer EDS än ME.

 
EDS har sin Zebrakampanj.

Eller är det liggandes under täcket. Men det väcker inte så mycket intresse.  Hur får vi ME att bli lika känt som Cancer? Eller MS?  Utomlands förekommer forskning för ME, men i Sverige finns inget intresse. Här ska vi helst vara sjuka. Även om vi skulle kunna få må bättre.....bara inte i Sverige.