leva-just-nu

Senaste inläggen

Av ME Mamman - Torsdag 6 okt 15:25

Jag tror aldrig jag haft problem med verkligheten.  Det har varit fantasi, eller verkliget.  Sant eller osant.    Men på senare tid jag har misstänkt att jag inte har sån koll på verkligheten som jag har.   Eller kontroll på verkligheten. 

Men det börjar som om verkligheten är lite sne, som att jag går snett. Är verkligheten sne och jag går med raka, stadiga steg.   Eller går jag också snett? 


Min tinnitus har alltid funnits där i mina öron sedan vi landande på Landvetter från Florida för 22 år sedan.   Nu tjuter det ännu mer,  en skär, vass ton som säkert kan skära kött.  

 

Hur dåligt jag mått tidigare så har jag ändå haft en känsla av kontroll, fast det kanske inte alls varit så. 


Även när jag åkt rullstol har jag haft kontroll.   Men nu sedan typ...mitten av juni har min känsla av kontroll lösts upp.    Om verkligeten känns som rosa bubbelgum, så  känner en del av mig att det är osant.  Och dragningskrafter gör att jag står rakt och inte snett...oavsett vad jag känner.

 

 

Vem är jag att tala om att det är falskt om det springer rosa elefanter efter mig. 

Eller egentligen flyger de.   I min fantasi.   Jag vet att rosa flygade elefanter är falskt.  Något osant.

För någon dag sedan vaknade jag på morgonen och kände att det var en bra dag att dö på.   Men verkligheten drog tag i mig, och påminde mig om MINA barn, påminde om mina föräldrar som bara har ett barn kvar.  Mig. 


Jag gjorde det enda vettiga.  Ringde psykakuten, berättade att jag inte orkader mer, att jag ville ta livet av mig men ville absolut inte ta livet av mig.  Det skulle inte hända.   Sjuksköterskan ville att jag skulle testa först hos primärvården.  De slussade mig tillbaka till psykakuten.   Naturligtvis fick jag komma dit.

Jag nämnde naturligtvis inte att jag gick på sne bubblig mark.  Jag försökte gå så normalt som möjligt.  Så naturligt att sjuksköterskan frågade om jag var full.  Det var jag....kanske.   På samma morgon hade jag vaknat med en ångest så stark att jag fick ta sömntabletter för att somna istället.   Så det var nog inbillning att jag gick på rosa bubbelgum.

Jag berättade som det var.  Att jag vaknat upp på morgonen och velat ta livet av mig.  Där och då.   Men fick inte.  Fick inte tillåta mig.  Ville bara vila mig i några veckor, sedan skulle jag nog vara fit for fight igen. 

 

På psykakuten skrev de ut Theralen.  Jag har haft det utan framgång tidigare.   Det visade sig att jag hade tagit 3 droppar då, något man ger till spädbarn vid sömnstörningar..    Och jag måste nog erkänna,  att jag nog inte kan räknas som späd i någon verklighet.  Snarare tvärt om.

Jag har tagit theralen enligt dos, eller även mindre.  Jag tar halva rekommenderad maxdos.

Jag har tid hos öppenpsyk om 3 veckor.  Bedömningssamtal.  Och jag har fått en massa formulär att fylla i.  Och jag vet precis hur jag ska fylla i den för att anses som psykisk sjuk eller frisk för den delen.  Jag antar att jag måste vara ärlig när jag fyller i den delen. 

 

Jag funderade hur man ska förklara hur jag känner och hur det känns i hjärnan.  Och hur jag ser, vad jag ser, utan att dumförklara mig själv.  

Kanske har jag redan gjort det när jag lade ut inlägget.   Att jag ser dubbelt sedan några dagar tillbaka.  Inte hela tiden.  Inte när jag gör gör något.  Så jag ser till att göra något hela tiden. 

 

Och nu kommer jag inte ihåg vad jag ville med det här inlägget.  Minnet är bra, men väldigt kort.  Sådant vågar man inte heller ta med läkaren.   Men jag vet vad som är sant och verkligt.  Att schäslongen gungar , så att man vill ta illamåendetabletter tror jag att jag håller tyst om också.  Allt jag upplever behöver ju inte vara verkligt.  Eller hur?  


Och det som står här kan ju inte vara helt verkligt.  





  Att den här inte är sann baserar jag på två anleningar. Personen saknar sjukdomsinsikt.....och jag har massor med insikter.

Efter en psykos minns personen inte ofta inte vad som hände under psykosen,  och det är glasklart....jag varken har, eller har haft en psykos. 


ANNONS
Av ME Mamman - Måndag 29 aug 09:38

Jag har många år haft adhd. För mig har det inneburit att jag påbörjat en mängd projekt.  Jag har en rastlöshet som är svår att beskriva.  Jag har alltid en kroppsdel i rörelse.  En viftande tå,  ett vickande finger, eller en viftande fot.  Jag är aldrig still även om det kan se så ut.


Bästa sättet att hantera min adhd var träning, promenader....att få utlopp för energin som liksom bara spritter.  Jag hade ett roligt jobb och jag skrev upp allt.  påminnelser om att avsluta det jag börjat.  Att inte lämna disken för att kolla mailen, för att sedan vattna hälften av blommorna för att komma på att jag måste sätta igång en maskin tvätt,  någon ringer, och när samtalet är klart så är allt jag påbörjat oklart och bortglömt. 

 

 

    

Men sen fick jag ME och då var träning ett minne blott.  Och under ett par år var jag så dålig att det bara gällde att överleva dagen.   Jag har överlevt.  Och jag har även blivit mer funktionsduglig.   Och ju bättre fysiskt jag blivit desto mer rastlös har jag blivit.

Jag måste göra något hela tiden.   Jag blir en superwoman, som far runt och städar.  Dammsuger...även om dammsugning räknas som högintensiv träning.   Jag struntar fullkomligt i att pejsa....i den mån jag klarar av det alls.    Jag låter inte sambon vila utan kan inte jag göra något så ska han göra det.  NU. Helst igår.   Jag har hur mycket energi som helst.

 

 

 

 

Nej, det är fel.  Det är inte energi jag har....Det är en rastlösthet och frustration.  Jag gör slut på pengar, beställer böcker, hudvårdsprodukter och kläder. 

Klick. Klick. Klick.

 

 

Så var det en människa i min närhet som sade: - Du är inte bioplär? Det verkar nästan som om du håller på att gå in i mani.

Det visste jag ju inte vad det var....eller jag kände till manodepressivitet men det är inte ett av mina expertämnen om jag ska vara ärlig.

 

Hamnade hos psykmottagningen som försäkrade mig om att jag inte var inne i en manisk period,  uppvarvad ja.  Adrenalinstinn ja.    Att det var viktigt att jag fick sova.  Så jag fick Quetapin utskrivet som jag skulle ta till natten med mina sömntabletter.  

 

Jag kan inte säga att det gjorde så mycket för sömnen, men kände mig något dämpad, och inte mycket. 

Två veckor senare hamnade jag på psyk igen.  Väldigt uppvarvad, ledsen, sov dåligt.  Och någonstans inom mig ville jag nog ha stesolid utskrivet.   Det fick jag inte. 
Jag hade för bra ångesthanteringsmetoder.  Men Quetapinet ökades. 


Och jag mår bra på dem.  Fast jag mår bättre när jag av misstag tog högre dos.    Sover bättre och känner mig mer på jorden.

 

Och det är här som jag känner mig förvirrad.  Depressionsperioder har jag, helt klart.   Och där emellan har det varit jag.   Eller min adhd så drivit mig. 

Eller har jag utvecklat någon bipoläritet.   Hur vet man om man är hyper eller hypoman?  

Har det som jag trott varit pga adhd:n varit pga att jag är bipolär? 

Och hur får jag mig själv till att sluta vara rastlös, hyper och tja en virrig råtta som springer fram och tillbaka utan mål och mening, och blir irriterad på andra för att de inte springer fram och tillbaka de också?   Och sedan krasch.   Där har vi ju ME;n.    Eftersom jag får feber,  ont i halsen, yr, matt osv.   Likväl kan jag vara lika rastlös även om jag inte kan springa fram och tillbaks.  Då vill jag se sambon städa...ja...vara såpass aktiva som jag vill vara men inte kan...orkar.

Tidigare...innan ME;n  så gick jag ut och sprang och sedan blev det lättare att slappna av.

I dag tog allt slut.  Jag vaknade kl 5 på morgonen.   Dåligt väder, regnar och blåser.  Jag är så nere.  Så deppad.  Vill inget. Orkar inget.   Vill egentligen bara ta några sömntabletter och sova bort dagen.    I morgon har jag läkartid.  Då ska jag be om remiss så man kan utreda vad som ställer till det.   Antingen har adhd;n kommit tillbaka med dunder och brak efter att ha varit vilande när jag var jättesjuk.

Eller så ha jag en bipolär sjukdom, vilket min kurator trodde att jag mycket väl kunde ha.  Finns tydligen flera olika sorter bipolaritet.   Eller så har jag både adhd och Bipolär, OCH  ME,  OCH Eds OCh Fibromyalgi.  Och så har jag återkommande depression/nedstämdhet varje höst/vinter. 

Tjolahopp!

 

 

ANNONS
Av ME Mamman - Onsdag 6 juli 21:28

Verktyg låter kanske som en knepig rubrik, men jag tänkte berätta lite om hur jag hanterar smärta och ångest.

Alltså dela med mig av lite verktyg.

 

Värk och smärta har varit en del av mitt liv sedan jag var 12 år.  Det var då jag började få huvudvärk.  Mensvärk.  Sedan blev det annan värk.  För ungefär ett år sedan slutade jag med de flesta starka värktabletter. Alltså de med kodein. 

För jag läste något någonstans som jag inte kommer ihåg, alltså var jag läste det.

 

Analysera smärtan och se hur mycket smärtnivån sänks när man tagit värktabletter.  
Sänks smärtnivån med flera steg så är värktabletten egal.  Men när jag analyserade smärtan efter att tagit smärtstillande så hade smärtan sänkts kanske ett snäpp.  Då kändes det inte längre bra att äta starka smärtstillande i onödan. 

 

Jag började välkomna smärtan.  Den var där.  Den finns där.  Vad jag än vill.  Hur mycket motstånd jag än gjorde.
Istället började jag flyta med.  Eller rättare smärtan fick börja flyta med mig.   Jag accepterade att den var där.  Jag tycker inte om den...men den får hänga med mig.  

 

När smärtan var för intensiv så försökte jag sätta ord inom mig själv, hur det kändes.   Och ju mer ord jag satte på smärtan, desto mindre kändes den av.   Och många gånger är det väldigt svårt att sätta ord på hur värken känns.
Att säga att det gör jävligt ont, duger inte.  På vilket sätt gör det jävligt ont? 

Jag visualiserar smärtan.  Ger den en bild.  När jag hade helvetessmärtan som jag kallade den, så såg jag det som ett fyverkeri med olika färger, som exploderade....och mitt i den jävulska smärtan kunde det nästan bli vackert.

Jag föreställer mig värken som ett moln.  Och just detta sätt tror jag att man kan applicera även på ångest och depression.   Jag är himlen.  Värken, smärtan, ångesten är moln.  Moln som kommer och går.  Ibland är de lätta moln, och ibland stora svarta åskmoln.  Men moln försvinner, de ändras,  de flyger förbi. 
Jag är himlen.  Himlen finns alltid, men molnen drar bara över.  De gör tillfälliga besök, det kan vara kännbara, långa besök, eller ett snabbt kort.  Men de drar alltid förbi.  

Jag är inte molnet, jag är himlen.   Det kanske låter jätteflummigt men när jag tänker så så känns det lättare.  Både smärta och ångest.

Och ibland ligger man nere på botten och sprattlar.  Det det är bäcksvart.  Och då får man acceptera det en stund. Hämta andan.  Tänka att det är bara ett moln.  Det drar förbi.  För eller senare så kommer solglimtarna...de man lever för.  När himlen blir helt blå, kanske bara för en kort stund.  Men det drar förbi.  Och när molnen lättar desto blåare blir himlen.  För himlen är du.  Skinande vacker och blå.  Det andra är bara moln.

Av ME Mamman - Onsdag 29 juni 20:39

Psykisk ohälsa läser man mycket om nuförtiden.  Det är idag lättare att lida av psykisk ohälsa än för 20-30 år sedan. 

Lättare är det ju inte, men mer accepterat.  Åtminstone är det vad jag vill tro. 


Jag har ME,  det är en autoimmun neurologisk sjukdom.  Ett kroniskt tillstånd som ytterst få blir friska från.  Men ibland blir man lite bättre....som jag fått fördelen att bli. Och så kan man bli sämre igen.   Min ME har aldrig ifrågasatts, inte av läkare eller försäkringskassa. 

Och jag har aldrig skämts över att säga att jag har adhd heller.  Jag räknar inte riktigt den diagnosen som psykisk ohälsa, snarare som en del av min personlighet som enstaka gånger ställt till det för mig, men som oftast drivit mig framåt. 

 

Sedan finns det något annat.....som åtminstone jag har svårt att acceptera i mig själv.  Jag kan utan att tveka acceptera det hos andra, och respektera det fullt ut.  Men jag lever inte riktigt som jag lär.

 

Och det är det här med ångest och depression.  Jag är väldigt duktig på att hantera ångest och depression.  Jag vet vilka verktyg man använder, och jag kan oftast analysera vad som gör mig nere, nedstämd, deprimerad eller ger mig ångest.  

Jag försöker tänka på ångesten som passerande moln, de finns där ibland, men de försvinner alltid. 

Att acceptera känslorna, de är inte farliga. 

Men de är jävligt jobbiga.

 

Jag har inga problem med att ringa läkaren för att få sömntabletter.  "Sova bör man annars dör man".
Eller värktabletter.  Eller om jag har ont på ett sätt jag inte är van vid.  Det är helt okej.

Men att ta steget för att ringa psykmottagningen.....det är nästan ett större steg än att hoppa ut från ett fönster.
Inte för att jag har för vana att hoppa ut ur fönster, men att erkänna för mig själv att....jag mår psykiskt dåligt.

När jag borde må bra.....det är tufft.  

 

Jag vet inte riktigt när det började.....jag tror det började med att nervsmärtorna blev värre.  När man försöker undvika kramar från barnen, eller skriker till för att de råkar snudda vid en.   Så blev jag mer ljudkänslig.   Allt det där är ju egentligen helt normalt för mig, men det blev liksom snäppet mer.  Jag kunde komma på mig att ligga och längta efter en citodon.   Och plötsligt en fredag så såg jag disken och bröt ihop.   Jag tror inte jag har gråtit så mycket sen syrrans begravning.  Och det var ingen ände på det.  Jag kunde inte sluta....även om jag ville. 

Dagen efter fick jag en akuttid hos läkaren.  Utmattningssyndrom.  

Utmattningssyndrom!!  Jag har ME.  Jag är utmattad hela tiden, jag gör typ nästan ingenting. 

Så hur känns det i mig då?   Det är inte helt lätt att sätta ord på.   För känslorna svänger upp och ner på ett sätt som jag inte känner mig bekväm med.  Ena dagen är jag glad, har en massa framtidsprojekt och känner mig "frisk".  Antagligen gör jag på tok för mycket mina inbillningsfriska dagar också.  Sedan oftast på kvällen så vänder det. Jag är värdelös, jag är en värdelös mamma, jag kan inget och jag gör inget.  Det krävs inte mycket för att gråten ska komma fram.   

Rent förnuftsmässigt så kan jag räkna fram otaliga saker jag är tacksam för. men jag känner ingen glädje.  Typ bara likgiltlighet. 

Och jag har liksom ingenting att vara deppad för känner jag.  Inte längre.  Och just detta att inte veta varför jag blir likgiltlig.  Den där gråten som vill tränga fram, och att inte känna den där glädjen som jag vill känna.  Som jag faktiskt kunde känna förra året när jag var betydligt sämre. 

Det är här det kommer in.  Det jobbiga.....den psykiska ohälsan.  För jag ser bara det som en svaghet.  

Inte hos andra.  Jag har stor respekt för deprimerade människor med ångest.   Jag tycker inte de är svaga alls. 

Men det jag ser hos andra upplever jag inte hos mig själv.   Men det hade varit lättare om jag fått en migränattack, eller bryta benet.....eller rent av få feber igen.

 

Så tröskeln var stor när jag ringde till psykmottagningen och talade om att jag inte är bekväm med mina känslor.  De hoppar upp, och ner.   Jag vill bara skrika.  Men det kan jag inte....istället är det en stor gråt innanför.....och jag vet inte varför.  Jag vill inte dö, jag vill bara inte leva, som Ann Heberlein sa.

Och jag skäms för att jag känner så här.  Jag vill inte det.  Nu när jag mår bättre vill jag ju må bra också. 

Så jag ringde till psyk....som rimmar på stryk.

 

 

Av ME Mamman - Onsdag 29 juni 13:27

Det är ett ganska allmänt tankesätt att om man sover dåligt så tar man igen den sömnen.  Det är alltså ingen fara att missa en natts sömn eller två.  Det tar man igen.....sägs det. 

 

Och det finns många råd när man inte kan sova.  Det jag hört mest av är att lägga sig på kudden och blunda, sen sover du.   Det är min sambo som säger så.  Och det funkar! Helt sant!   På honom.

De vanligaste råden är att lägga sig vid samma tid och gå upp isamma tid, oavsett om det är vardag eller helg. 

Det ska vara svalt i rummet, och man ska inte ha ätit något på några timmar innan, ännu mindre dricka kaffe eller cola efter 18.   Man ska inte pilla med mobilen.  Man ska inte se på teve.  Man ska ha det jävligt tråkigt med andra ord.

Och så ligger man där...och har det tråkigt. Sambon snarkar sedan länge. Det kryper i benen och man måste liksom sprattla med fötterna så de inte ska sticka sönder en. 
Och så får man sparka på den snarkande sambon. 

 

Stress ökar den onda cirkeln för sömn.  Så försöker man tvinga sig själv att sova för att man ska upp tidigt, då kan man ge sig den på att man aldrig kommer somna. 

Om man ligger och tänker på saker, så är det bättre att skriva ner dem, för av någon underlig anledning så ska dessa tankar försvinna då. 

 

Men om man ändå inte somnar, om man gör allt det där rätt.

 

Då finns det en metod som hjälper de flesta sömnlösa.  Nämligen sömndeprivation.
När du inte kan sova så går du upp.  Sätter dig och gör något lungt.  Inte titta på teve. Absolut förbjudet. Du ska ha det tråkigt och lugnt.   Det finns två metoder.  Ena är att du bestämmer dig för att lägga dig kl 04.  Somnar du då, så ställer du klockan på 8.  Då har du fått sova i 4 timmar.   Alternativt håller du dig vaken till din normala sängtid, och för de allra flest normala människor....så funkar det här faktiskt.  

 

Sedan finns det vi andra.  Vi som inte är normala.  Vi som inte fungerar som läkarnas handbok talar om. 
När det gäller oss ME-sjuka verkar det finnas två typer, de som kan sova 20 timmar om dygnet men ändå vara utmattade och trötta när de vaknar, och så finns det min typ. 

Som testat allt i form av sömnhygien....utom möjligtvis eget sovrum.    Jag somnar inte. Alls.   Folk har svårt att tro på det.  Att jag inte sover alls utan starka sömntabletter....och ibland inte ens då.

Som längst har jag varit vaken i 2 veckor, alltså 14 dagar.  Det är 336 timmar.  Av dessa 336 timmar sov jag 6 timmar.  För varje timme jag sov var jag vaken i 56 timmar.  Man är inte människa då.  Man är inte ens i närheten av att vara en människa då.   Det var en period som jag bestämt mig för att sluta med sömntabletter helt.  För det är inget man vill vara beroende av.   Men jag kom till en insikt.  Det är inte tabletterna jag är beroende av....det är sömnen. 


En normal människa kan ha en sömnlösnatt, prestera sämre på jobbet och komma hem och lägga sig och somna gått till natten. 

 

När jag inte får sova under en natt så händer följande.....och ha i åtanke att detta är något jag väljer en natt varannan vecka att inte ta mina sömntabletter, för att de ska ha fortsatt funktion.

Jag är vaken en natt, och som vilken normal männska som helst får jag huvudvärk.  Svårare att tänka.

Men jag får även feber.  Ont i halsen.  Ont i ögonen.  Musklerna (de få jag har) värker mer, jag blir klumpigare och subluxerar lederna lättare.  Jag har närmare till gråten.  Närmare till ilska. Skakningarna ökar, och jag känner mig yr och darrig hela tiden. 

Och det enda jag vill göra är att sova.  Men jag tillåts inte.  En sömnlös natt ger mig två sjukdagar.   Under förutsättning att jag får sova natten därpå.

Jag kan bara sova med Zolpidem.  Jag har prövat att alternera med Sonata, Imovane...men inget av dessa gav någon som helst effekt.

Sömnen är jätteviktig för mitt välbefinnande.   Får jag sova runt 12 timmar ostört, då mår jag som bäst.  Min kropp mår som bäst och mitt psyke mår som bäst.  Jag kan hantera smärtor då, som jag inte kan hantera när jag har sovit bra.  Får jag bara sova mina timmar så mår jag så mycket bättre.   Men det är svårt för andra att förstå hur dåligt man kan må av sömnlöshet.   Sömnen är så viktig!

 

 

Av ME Mamman - Onsdag 29 juni 00:47

Jag är tillbaka!  Efter ett långt uppehåll så är jag nu tillbaka med bloggandet. 

Jag funderade på om jag skulle börja med en helt nu blogg men bestämde mig att jag fortsätter på den här.

 

Jag orkar inte dra allt som har hänt mellan sista inlägget och inlägget idag.  Men för att göra en lång historia kort, så  blev min lillasyster sjuk i cancer midsommar 2014.   Innan det beskedet hade jag fått sälja min älskade hund, för att jag inte kunde ta hand om den.

Så innan midsommaren -14 hade syrran vad hon trodde var magsår...eller vi värsta fall tarmvred.  Och om jag minns rätt, (och ni ska inte lita på mitt minne) så fick vi reda på att hon hade tjocktarmscancer!   Magkatarren blev till tjocktarmscancer, och efter ytterligare en vecka fick vi reda på att det metastaserats i lungor och lever. 
Från magkatarr till obotlig cancer där läkarna gav henne 2-5 år att leva.  

Vi fick aldrig veta varför jag krampade,  jag hade inte epilepsi......men någonstans förra året.  I maj 16 började min syster bli sämre.  Sämre än mig.  Då började jag bli bättre.  Kramperna ebbade ut, jag kunde sluta med stesolid, jag kunde börja gå, och hade inte längre behov av assistans.

Den 22/6 fyra dagar innan jag fyllde 40 år dog hon.  Hon gick från att ha, vad hon trodde var magkatarr, till död på ett år. 

 

Och nu har det gått ett år sedan hon dog.  Det har gått bättre än jag förväntat mig,  saknaden kommer i skov.

 

Min status idag:   Jag har fortfarande ME, men har förbättrats.  Jag kan göra saker nu till skillnad från tidigare.  Och jag har inga kramper nu.....inte som jag definierar som kramper i alla fall.

Rent kroppsligt har jag ont, men inte mer än jag kan hantera.  Men mitt psyke har börjat spöka och det tycker jag inte om.

 

Jag tog sömntabletter för någon timme sedan men ingen effekt.  Vilket tyvärr innebär att jag måste göra ett uppehåll så de får effekt igen.   Det är inget jag ser fram emot.   En sömnlös natt brukar innebära två sjuka dagar med feber, ont i halsen, frossa, muskelvärk, för att i nte tala om hur trevlig jag är som människa när jag inte fått sova.  Det är så avgörande att jag får sova.  

Imorgon skall jag ringa vårdcentralen igen.  Varför och hurför får bli ett annat inlägg.   Men jag hoppas verkligen att de kan hitta tabletter jag kan alternera Zolpimen med.  Imovana har jag provat.  Den var upppiggande....jag tror jag skulle kunna ta den på morgonen och känna mig pigg och klar då.  Sonata är en annan sk insomninsmedicin som var som sockerpiller.  Ingen effekt alls.

Så då har vi Mogadon, som jag vill minnas att jag testat förut, som funkade,  eller Fluscand.....jag vet ju inte om det hjälper men att alternera med. 

Sedan har jag ett annat stort problem som jag måste ta upp.  Det har inte med ME;n att göra, även om det kanske kan vara en del av resultatet.  Men inte heller det orkar jag ta upp nu.  Nu MÅSTE jag sova så att jag vaknar när klockan ringer 7.30 så att jag kan ringa till VC. 

 

ME-mamman is back!

 

Av ME Mamman - 11 november 2014 00:39

Så borde jag känna. Under bara några dagar har jag gått från rullstolssittande till att kunna gå själv korta med krycka. Problem med yrsel och balans, men yeay jag kan gå!   Och jag har blivit beviljat assistans. Och jag får hissstol installerad imorgon så att jag kan sitta ner och åka ner, och sedan åka upp.

Allt detta borde gett mitt mig jump of joy, men icke.  Kramperna kommer mer sällan, och plötsligt är jag livrädd. En förbättring, nu tar de allt ifrån mig.


För barnen är det ju en omställning också, och de är inte helt förtjusta i somliga.  En assistent som jag tyckte om fick gå för att dotterns autism gjorde sig påmind och hon såg en häxa.  Så där står jag och försöker ragga vikarier 3 pass per vecka, Gah, jag blir tokig! Att hitta vikarier som jag och barnen tycker om, som förstår sig på skilnad mellan privat och yrke, brukare och vänskap.  Det är inte lätt.


Så trots allt gott så har jag svårt att glädjas åt det. Istället kommer rädslan...Hur länge får jag behålla denna färdigheten så vågar jag glädjas så går allt tillbaks igen......nanananana  Tro inte att du blir frisk, när som helst kan allt försiktigt.  Så nästa år lovar jag att ta det lugnt, vila....fram till dess har jag inte riktigt tid.  Men imorgon kväll kan jag åka ner i min egen hiss och därmed mer makt över huset...hihihi!

Av ME Mamman - 1 november 2014 21:12

Det går lång tid mellan inläggen. Det beror främst på att jag har försämrats.  Mina kramper som jag periodvis hittat vad jag hoppats vara mediciner som skulle ta kol på kramperna....har visat sig bara fungera i max en vecka.  Nu sedan en period tillbaks har mina kramper blivit värre, mer frekventa, och avslutats med en väldig huvudvärk. Inte som djävulssmärtan utan mer som "nu sprängs jag" smärta.  Jag har två läkare, en neurolog och ytterligare en neurolog och specialist på EDS, som gett mig EDS typ III hypermobilitetstypen.  Men sist jag var hos husläkaren sa hon att hon tvivlade på min diagos då jag inte betedde mig som som jag hade EDS.  Jag undrar hur man beter sig när man har EDS.  Så bara för säkerhets skull har jag bokat in mig hos en läkare som sägs kunna detta med EDS så jag får det avfärdat eller bekräftat en gång för alla.


Jag har varit nere, på gränsen, eller snuddat vid depression, men då jag inte tål antideppressiva så får jag klara mig på D-vitamin i högdos.  Smärtan kan jag i värsta fall klara, jag har levt med smärta så länge att jag inte ens vet vad som är farlig smärta.  ME:n kan jag också acceptera, men kramperna är något jag inte acceptera eller leva med en längre stund. Det enda som tar kramperna, enligt läkarna, är Spasmofen och stesolidsuppar, men toleransnivån ökar snabbt och jag vet inte hur jag ska göra för att inte komma upp i missbrukarnivå.  Stesoliden börjar kroppen utveckla intolerans mot också. Det tar förvisso kramperna, men jag får  ont i magen, och jag upplever inte  vare sig något ångest dämpande eller muskelavslappnande i övriga kroppen. Speciellt inte huvudet.  Så jag hoppas att andra läkare, nya ögon och kanske andra kunskaper kan hjälpa mig att hitta något som håller kramperna borta....helst för alltid. 

Jag hoppas verkligen jag får remiss till smärtmottagning, som kan hjälpa mig med rätt medicinering, speciellt som läkarna verkar vara helt handfallna över att man kan vara allergisk mot paracetamol.  Grundmedicineringen är ju alvedon och ipren. Men alvedon får jag migrän av, så det går bort. Men det måste ju finnas annat de kan sätta in, mot huvudvärken/smärtan och kroppsvärken.  Ibland händer det att en led låser sig, armleden tex, eller fotleden, då kan jag inte röra den. Den sitter som ett skruvstäd, och försöker jag röra så gör det SÅ ont att det inte går att beskriva. Då är paraflexen  bra, efter en stund återår jag rörligheten, men den gör inte mycket mot kramperna som jag hade hoppats.

Jag är verkligen en mardrömspatient.  Som en akutläkare på primärvården sa till mig, " det hade varit bättre om du haft cancer, då hade vi kunnat behandla dig, antingen hade du blivit frisk eller då hade du dött, bra med smärtstillande hade du fått också, men nu kan vi inte göra något".  Jag antar att det skulle vara en dålig variant av ett skämt, men när jag sa att min lillasyster har lever och  lungcancer, och prognosen, då iaf, var en livslängd på 2-3 år.  Då tystnade han...."men då kanske du är deprimerad, och det kan vi behandla", genast vart han lite gladare.  "Kanske, men jag tål inte antidepressiva, och det hjälper mig ändå inte med med kramperna".


Jag undrar om de missade empati och bemötande på läkarutbildningen. 


Presentation


Jag är en kvinna med ME/cfs, fibromyalgi, adhd och fetma som försöker hitta verktyg att njuta av livet, trots att livet inte alltid är snällt.

Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
         
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Oktober 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ leva-just-nu med Blogkeen
Följ leva-just-nu med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se