leva-just-nu

Alla inlägg under juni 2014

Av ME Mamman - 17 juni 2014 20:50

Idag var en sådan dag jag inte klarat mig alls utan min "assistent". Jag förstår mig inte alls på mina kramper, det kan gå 12 timmar emellan, men sedan inatt har jag haft säkert 6 stycken. Jag följer ju A.Ö s råd, men börjar oroa mig för att jag kanske börjar bli beroende igen. Har telefontid hos A.Ö nästa vecka så jag får höra med honom hur jag ska göra, meningen var ju att baklofenet skulle döda kramperna men jag känner inte något sådant. Och jag varken vill eller bör ta hur mycket Spasmofen som helst.  Så frågan är hur kroppen reagerar om jag går igenom kramperna. Jag har klarat det tidigare, men inte de mest våldsamma.
  Legat i sängen hela dagen, gick till toaletten, och tillbaks till sängen.  Bara för att kunna säga att jag varit uppe gick jag upp och lade mig i soffan.  Utan min "assistent" hade jag varit totalt hjälplös idag.

Än så länge kan jag inte känna någon påverkan av baklofen, vare sig positiv eller negativ, men helt klart verkar tyvärr kramperna, en del av dem åtminstone vara relaterade till aktiviteter.
Jag tycker själv inte att jag gör någonting när jag sitter i min rulllstol och min "assistent" kör ut mig till biblioteket eller kicks.

Idag var det en hel del planerat, men hon fick göra det utan mig.  Jag fick ligga i sängen hela tiden.  Sov inte men slumrade. Orkar inte läsa,  inte ens titta på teve.  Jag kan rensa kattlådan, ge katten mat och vatten, kela och mysa. Jag slösurfar och försöker hitta nya intressen, intressen som jag inte bränner ut mig på.  Något som kräver att jag inte blundar var 10;de minut.

Men jag har saker på gång, saker som gör att det känns som om det kan bli ett bra liv. 

Jag vill fortfarande läsa böcker, och jag har hittat grejer på varsam som förstorar texten åt en.  Men nu ska jag sova, för hoppningsvis utan kramper.  God natt!



ANNONS
Av ME Mamman - 14 juni 2014 20:52

I måndags åkte jag in till neuroavdelningen, det är ett team med neurologer, läkare, sjukgymnaster och sjuksköterskor.  Jag fick reda på anledningen till att de skjutit på min närvaro där, för de höll på att byta lokaler.  När jag kom dit kom jag till en spitter ny avdelning och jag var helt själv i mitt rum.  Jag hade med mig 3 egna täcken och det stod på lappen att jag skulle ta med mig mediciner, så jag gjorde ju det...tänkte lämna spasmofemen hemma då de är så få, men tog med mig två för säkerhetsskull.  Jag hann knappt bli lämnad över från taxichaffisen till avdelningen då jag började krampa. Så jag blev omhändertagen med en gång.  De frågade mig vad jag brukade ta när jag fick anfall. Och det tog en stund de fattade att det vara spasmofen jag försökte säga...det blir liksom spas....spas....spas...till slut gissade någon rätt och de hade inte sådant på avdelningen, så jag fick ...elller sköterska fick stoppa in en av de egna jag hade med mig.

Stesoliden togs bort med en gång.  Jag förstod att de fått informationen som RME skickat dem för inte en enda fråga om ME.  Därmot tog de hela medicinpåsen från mig. Där ville de ha kontroll.
Så fick jag träffa en neurolog som var väldigt intresserad över de rörelser jag gjorde med handen utan att tänka på det.. Efter en stund fick jag träffa en sjukgymnast.  Jag kunde inte riktigt förstå varför och hon hade väl inte läst materialet om ME men jag läste vad hon skrev i journalen:

Anamnes
   KontaktorsakSjukgymnastisk bedömning efterfrågad av läkare.
   Aktuellt hälsoproblemUtredning av kramper. Huvudvärk samt oklara anfall.
   Tidigare hälsoproblemHaft upprepade ledluxationer höger patella och upprepade fotledsstukningar bilateralt.
   Pågående hälsoproblemME. Fiibrolmyalgi. ADHD.
Status
   Smärtahar ingen smärta idag.
   FörflyttningSjälvständig i förflyttningar i/ur säng, till stol från rullstol.
   GångGår några steg med hjälp av en person handstöd vänster och käpp i höger hand. Går några steg med handstöd mellan rullstol och brits självständigt.
   Balans
      Dynamisk balansKan stå upp och sätta händerna på fötterna och resa sig upp med god balans. Vid observation kan patient stå på höger ben och böja sig ned till vägguttag 20 cm från golv. Bra balans vid förflyttning från rullstol till brits, ej behov av tillsyn.
      Statisk balansKan vid test stå några sekunder på ett ben hö/vä.
   Funktionella rörelser
      HITua.
      HINua.
      HIRua.
      HuksittandeKlarar långsamt med handstöd på brits.
      Tågångkan stå på tå med handstöd
      Hälgångkan stå på hälar med handstöd.
   Ledfunktion
      RörelseomfångBedömd med Beightonskalan (max 9 poäng). 1) Översträckning av armbågen mer än 180 grader: 2 p. 2) Översträckning av knäet mer än 180 grader: 2 p. 3) Tummen vidrör underarmen: 2 p. 4) Lillfingret kan översträckas över 90 grader med handflatan liggande på bordet: 2 p. 5) Nedåtböjning med raka knän och handflatorna i golvet: 1 poäng. Totalpoäng 9 p av maximalt 9 p = överrörlighet föreligger.
 .

Sedan hände ingenting resten av den dagen.  Vila, och vila.   Fick en kramp till och fick spasofen, somnade.  Försökte kissa men inget kom, inte förrän jag kom på att jag som brukar dricka minst 1,5 l om dagen inte druckit någonting.  Så bad om få äpplejuice (socker jag vet)  drack äppeljuice och vatten och fortsatte så tills jag kunde kissa.  Sedan såg jag till att alltid ha en flaska vatten på bordet.

Stesoliden tog de bort omgående. Jag fick behålla några enstaka när de bestämde sig för att dela ut det. På tisdagen kom neurologen igen. Intressant att läsa vad han skriver.


"Morgonrond med Neurolog XXX som också undersöker patienten, denne var också med under gårdagen då patienten hade bukkramper. Undersökningen visar tecken till överrörlighet och kan stämma med Ehler-Danlos syndrom, kramperna bedöms mest sannorlikt funktionella. Har under föregående kväll/natt fått spasmofen vid två tillfällen i samband med anfall, som då har vikit.

Enligt Beighton och Brighton kriterier rör det sig om Ehler-Danlos syndrom typ 3. På direkt fråga anger hon att hennes son är överrörlig. Han kan nå sina öron med stortå och man kan dra ut huden på halsen långt utåt sidorna. Det finns inget genetiskt test för denna typ av EDS. Kliniska kriterier. Som en målsättning skulle jag också önska att man utför ett ortostatiskt prov då hon ska stå i 10 minuter för att mäta pulsvariation och blodtrycksvariation. Syftet med detta är att undersöka om det skulle föreligga postural ortostatisk takykardisyndrom (POTS). Ser att patienten inte kunde utföra ortostatiskt prov då hon inte kan stå så länge. Man får försöka göra om det och ge patienten stöd och göra upprepade blodtrycksmätningar och pulsregistrering. Om inte detta går kan man försöka tilt test på arytmilab med remiss dit för ortostatisk tilt-test 10 min."

Inget av det här har med mina kramper att göra. Om jag förstår rätt så är det två kriterier jag inte uppfyller för EDS och det är att jag inte har någon elastisk hud, inte som sonen. Men just denna neurologen verkar sträva efter att han vill att jag ska ha EDS.

 


Här visar jag hur man ska kunna röra tummen mot hanleden

        

Lillfingfingret när handen läggs mot platt underlag så kan jag dra upp lillfingret ( och övriga) ca 90 grader, men mer fick jag inte göra för neurologen eller sjukgymnasten.  Andra bilden är när jag böjer handleden bakåt, även där blev jag stoppad, även om det gör ont så kan jag dra bak handleden längre bak.

   


Första bilden visar att jag inte har någon töjbar hud vilket tydligen är kriterie för eds, och där med det faktum att jag inte har någon släkt som har liknande problematik. För man måste tydligen ha släkt som haft eds också. Sista bilden är en översträckt arm, där armknogen är på nedersidan, det som ser ut som själva armbågsleden.


Inget hände på tisdagen mer än att det var oerhört lugnt och skönt. Och det märktes, det kanske jag skrev förut att de tagit till sig informationen om ME.  Jag fick reda på att jag skulle göra ct på buken kl 22 tisdag kväll, och då skulle jag få kontrastvätska, inte som när jag var liten och skulle dricka något vitt geleliknande som smakade kräks. Nu gick det rakt in i blodet,och jag fick reda på att man kunde känna sig varm och som man kissade på sig. När jag kände kontrasten gick in fick jag en konstig känsla i buken som om någon bubbla rätade ut sig eller det blev en våg på ett speciellt ställe i buken och sedan blev jag varm och helt säker på att jag kissat på mig.  Kom tillbaka och transportören som ställde inte in mig i rummet, och ingen annan tog vid.  Jag fick kramper igen, och fanns inte  vid midnatt fick jag kramper igen, och det fanns ingen hjälpknapp alls. Jag ropade på hjälp, och andra patienter som hörde mig började tillslut trycka på sina hjälpknappar. Jag hörde ju att det fanns personal och när de hårda kramperna kom så fick jag hjälp av adhd:n, eller stjälp beroende på hur man ser det, men transportören hade inte låst sängen så jag tog tag i det jag fick tag i och lyckades dra sängen in i rummet och bredvid övervakningsrummet, där det fanns en människa.  Jag bad honom köra sängen till rätt plats och se sedan få medicin.  Antagligen var han praktikant eller något för han sa att jag fick vänta tills sjuksköterska.  Tillslut kom en och då var kramperna nästan förbi,  men då fick jag äntligen spasmofen.  Under dagen hade jag gått igenom egna kramper,  35 min + 45  min+ 55 min+50 minuter.  Jag är inget mattefreak men det var minst 3 timmars krampande.


Sov gott hela natten till onsdagen, och läkarna ansåg att kramperna inte var epileptiska eller på annat sätt neurologiska. Hon kände till dilemmat kramper= Sämre ME  så hon lämnade helt sonika av allt till Gotahälsan som ansvarig för min behandling.

Och där var vi igår.


Utan tvekan borde Anders österberg nomineras till Sveriges bästa läkare priset.  Han trodde inte på funktionella kramper och han fick även se hur kramperna såg ut,och han tyckte det såg ut som stelkramper. Någon som inte finns idag. Han tillskillnad från många andra läkare ser helheter och mindes en kvinna med svår EDS som hade samma slags kramper fast i huvudet.   Nu låter min förklaring inte alls lika bra som hans men  oavsett så har jag kraftig överörlighet, det innebär att kroppen arbetar och använder energi för att hålla leder på plats.  Bindväven gör inte sitt jobb och man stukar fötter, tummen kan hoppa in och ur, och jag är ostadig, dvs jag står ( inte ens som frisk) avslappnat utan var hela tiden att röra mig och ändra sätt att stå för att kunna stå.  Så eftersom överörligheten tar en hel del energi, och som ME-sjuk så finns inte energin, och .....jag vet inte, men jag fick helt enkelt Baklofen som jag ska ta en halv tablett nästa väcka och veckan därpå en tablett, för att se att jag tål.  Målet är att medicinen på sikt ska döda kramperna. Och får jag kramper även om jag använt dyngnets ordinerade spasofen så ska jag ta ändå. Jag ska inte ha kramper, åtminstone inte längre tid det tar att hämta och stoppa in suppen. 

Sedan var det ju det här med lugn och ro.  Vila mycket. Inte låta adhd ta överhanden.  Inte alltid det lättaste:-)

ANNONS
Av ME Mamman - 4 juni 2014 10:32
Det här inlägget är lösenordsskyddat.
Lösenord:  
Av ME Mamman - 3 juni 2014 19:15
Det här inlägget är lösenordsskyddat.
Lösenord:  

Presentation


Jag är en kvinna med ME/cfs, fibromyalgi, adhd och fetma som försöker hitta verktyg att njuta av livet, trots att livet inte alltid är snällt.

Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3 4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< Juni 2014 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ leva-just-nu med Blogkeen
Följ leva-just-nu med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se