leva-just-nu

Alla inlägg under mars 2014

Av ME Mamman - 31 mars 2014 22:28

Det finns inga ord som kan beskriva hur lättad jag är idag.  

 

Jag skulle träffa en ny läkare idag.  Mitt förra läkarmöte gick fullkomligt åt skogen.  Läkaren var så inne på att jag var deprimerad.  Jag kunde inte ha sådan sömnbrist utan att vara deprimerad.  Jag kunde inte vara så passiv utan att vara deprimerad.  Jag var inte deprimerad när jag kom dit,  men jag kom gråtandes hem.  Det enda hon ville skriva ut var antidepressiva.  "Min erfarenhet av cipralex är att de funkar väldigt bra"....sa hon.   " Min erfarenhet att cipralex att andra antidepressiva är att de inte fungerar annat än som påbyggnadsmedel!"  Man blir tjock med andra ord.   Jag vill inte ha antidepressivt, jag behöver sova!!!    Så lät det då.

Så kom jag till min helt underbara kurator, som traskade in i personalrummet och frågade ut läkarna "vem vågar ta Linda? Hon har kroniska sjukdomar, hon behöver kontinuerlig läkarkontakt som kan lyssna på henne och ta in ny information!"    En kvinnlig läkare räckte upp handen och sade ."......men jag kan inte om ME".   Kuratorn; "Det behövs inte, det kan du lära dig,  hon behöver någon som kan hjälpa henne med symptomlindrade läkemedel och någon som lyssnar och tar henne på allvar!"

Idag var det alltså dags.  Jag vart nervös.  Jag drömde att jag var hos läkaren och samtidigt var det en mamma med ett skrikande barn. Läkaren sprang omkring och bad om ursäkt, och jag kände mig mer och mer frustrerad tills jag...förvandlades till en vrålande varulv.  Då vaknade jag.

  Men min rädsla var obefogad.  Jag fick en kvinnlig läkare som lyssnade, respekterade, och var villig att ta in ny information.  Hon skrev ut de läkemedel jag bad om och inte ett ljud om att jag skulle vara missbrukare.

 

Det finns inga ord på hur lättad jag är nu.  Jag nästan flyger....ärligt!  Det bästa är att hon är fastanställd och ingen hyrläkare som man aldrig vet hur länge de stannar.  Nästa gång jag skall till läkaren, då träffar jag henne.  Och jag är så glad!   Det går inte att beskriva med ord, och  den tacksamhet jag känner mot min kurator går inte att beskriva den heller.  Är det oetiskt eller något att köpa en blomma och ge henne nästa gång jag träffar kuratorn?

 

Nu säger jag godnatt med lugn i hjärtat och avslutar med några av änglarna i mitt liv.

 

 

  Slutar med några bilder som innehåller den stora älsklingen Akiro som valp och vuxen.  



 

Min älskade Akrio som gjort med än han någonsin skulle föreställa sig.   Han är mitt allt!

 

             Ha en lika bra natt som jag planerar att ha.  Go natt!

ANNONS
Av ME Mamman - 22 mars 2014 14:14

Nä, det kan man ju inte göra.  Fast ibland känns det som om det är nära.

Jag har en form av migräntyp som kallas basilarismigrän
.

Basilarispulsådern är namnet på ett blodkärl som försörjer hjärnstammen och förlängda märgen med blod. Förutom vanliga migränsymtom drabbas man också av två eller flera av följande symtom under förkänningarna

  • synpåverkan
  • svårigheter att prata
  • yrsel
  • öronsusningar
  • nedsatt hörsel
  • dubbelseende
  • svårigheter att styra rörelser i armar eller ben
  • dubbelsidiga stickningar eller domningar
  • dubbelsidiga försvagningar
  • sänkt vakenhet.

 

Jag drabbas av de flesta. Första gången jag råkade ut för det var för många år sedan. Då förlamades ena halvan av kroppen på mig, det var akut med ambulans, men ingen stroke eller liknande hittades.   Man förklarade det som en speciell form av migrän, ganska ovanlig.  Då sades inget namn som basilarismigrän.  Tack och lov hade jag migrän ganska sällan. Och när jag hade migrän så var det oftast den vanliga klassiska.  Men sedan några år tillbaka så har migränattackerna ökat. Rejält.  Och sedan jag ME;n utbröt så har migränen ökat ännu mer, och speciellt den här speciella formen, som kan göra mig halvt förlamad.  


Imorse vaknade jag med migränen och det brukar börja som vanlig migrän, med synstörningar, illamående, vanlig auroa, sedan kommer stickningarna, domningarna och rätt som det är kan jag inte viljemässigt röra handen, armen, foten, benet eller vad som nu påverkas. Ibland är det hela ena sidan av kroppen.  Ibland får jag migränhuvudvärk....men inte alltid. Åtminstone är det inte huvudvärken som är det jobbiga utan det är allt vid sidan om.  Så idag när jag fick ytterligare en migränattack efter att det gett sig, då ville jag mest ge mig själv en avlivningspruta. 


Men det går ju inte. Därmot blev jag väldigt glad för att hittade en oöppnad burk Amosyt. Det enda mot illamående och yrsel som funkat på mig.  Det tillverkas inte längre och jag har haft lergigan till nöds, men det är lite grann av sockerpiller. Men Amosyt därmot, det hjälper.   Jag har ännu inte fått i mig någon mat än...börjar väl bli dags att försöka få i sig något.  Men det enda jag känner för är choklad.



ANNONS
Av ME Mamman - 17 mars 2014 20:27

Jämfört med många andra så har jag haft ganska tur, redan innan ME;n träffade jag min husläkare, som blev den första läkare som lyssnade och verkligen ville hjälpa. Han remitterade mig hit och dit, och han såg mig i mitt allt sämre tillstånd men på alla prover som togs var alla inom normalintervallen.  När jag sedan fick min ME-diagnos, lyssnade han.  Som läkare måste det vara ganska jobbigt att ha patienter som man vet inte blir friska, som rent av har en ganska dålig prognos.  Jag har även fått träffa helt fantastiska arbetsterapeuter, och har fått en elskooter, som jag döpt till Damon. Så när jag pratar om Damon så menar jag alltså den, jag har inte träffat någon ny karl.  Jag har även fått arbetstol, duschpall och ett kedjetäcke. Arbetsterapeuterna är jättesnälla, och så är även min kurator.  Hon är helt fantastisk.  När min husläkare pensionerade sig, så var det som att rycka bort ett ben.  Det andra benet är min kurator.
När jag fick träffa min nya läkare, så var det som att få en käftsmäll.  Jag har skrivit om det här.


Och idag så var jag hos kuratorn och berättade om hur jag upplevt det.  Jag hade nämligen en tid bokad till henne nästa vecka, och jag har haft smått ångest inför det besöket.  Då berättar min kurator att den läkaren har slutat, och jag hade istället fått tid till en annan läkare....som också skulle sluta.  Hon ansåg ju, med all rätt, att som kronisk sjuk skall jag ha en stabil läkare, som har förmågan att lyssna och ta in ny kunskap. Men vårdcentralen har otroligt svårt att fastanställa läkare (vilket är deras ambition)  men läkarna tjänar så mycket bättre som hyr eller stafettläkare, därför stannar de sällan en längre tid.   Men hon blev så upprörd å mina vägnar, att hon mitt under besöket, gick till personalrummet där läkarna satt och fikade. Hon berättade om mig och min situation, om att jag har ME och behöver en läkare som ska stanna på vårdcentralen en längre tid, och som kan lyssna på mig med respekt.  Vem vågade ta det uppdraget?

Sedan kom hon tillbaka till mig och berättade att en nyanställd kvinnlig läkare var villig att försöka.  Hon visste inget om ME, men det hade kuratorn kontrat med att hon kan läsa på, och framför allt lyssna på vad jag har att berätta. 
Jag blev så glad att jag nästan började gråta.  Nu har jag inte träffat den här nya läkaren men hon verkade vara villig att lyssna och öppen.  Så nu har jag fått en hel timmas läkartid.  Behöver jag säga att jag älskar min kurator!! 


 


I övrigt så tror jag att det börjar bli en liten uppgång, med betoning på liten, men jag känner mig inte kroniskt influensasjuk hela tiden, och jag har inte heller lika mycket feber.  Jag är osäker på vad som gör uppgången men jag äter ju både LDN, MSM, och D-ribose, utöver högdos D-vitamin, B-vitamin och högdos magnesium.  Kan vara att våren är på G också, även om det var tillbakagång idag och snö (!!!!) ute.  Det är satans kallt, och när jag kom hem fick jag ligga 3 timmar under två täcken ( kedjetäcket och duntäcket) fullt påklädd med 2 tjocka tröjor och två tjocka strumpor innan jag fick upp värmen lite. 
Men nu skall jag gå och lägga mig igen, för jag är dödstrött.  Men inte utan zolpidem.

God natt!



Av ME Mamman - 10 mars 2014 19:19

Jag erkänner jag är inte världsbäst på att vara sjuk.  Det finns dem så klarar sådant så mycket bättre än jag. Vissa är rentav nästan födda till att vara sjuka, jag är dock inte en av dem.  Faktum är att jag är så dålig på att vara sjuk att jag nog måste lära mig hur jag ska vara det.

Så jag har skickat efter en bok för att lära mig. "How to be sick" heter den, och är enligt Goodreads en av de bästa böcker som finns att läsa för kroniskt sjuka.

 




Skickade efter ytterligare en bok när jag beställde.

  Så nu skall jag lära mig att vara sjuk. Halleluja!

Av ME Mamman - 10 mars 2014 15:20

Idag har AT:n varit här och jag har provkört med Damon, min nya elscooter.  Det är nästan så man kan tro att det vore en tung motorcykel.  På fredag ska det övningsköras igen.  Nu väntar jag mest på att det ska bli vår och fint väder.  Mitt sista par byxor sprack så nu är jag byxlös.  Så nu måste det bli kjol/klänningsväder.

Igår var jag för första gången på över ett år, ute på en normal promenad med min sambo och hunden. Jag åkte på Damon, och hunden fick vänja sig vid Damon. Inte för att han brydde sig nämnvärt, jag hade nog lika gärna kunnat åka omkring i en grävskopa.  Han är inte den som är rädd av sig.  Efter halva promenaden fick jag ta hunden, och det gick över förväntan bra. Dock har jag sagt till AT;n att jag nog behöver en sådan där brödburk iallafall. En sådan där förvaringsburk till elscootern.  Nu har vi den i garaget och det hade varit helt ok om jag varit i samma skick som när jag lade fram mitt önskemål, men nu är jag rejält mycket sämre än i oktober/november när jag kontaktade AT;n.

Jag framförde också en förfrågan om att ev kunna få en arbetsstol till nedervåningen, framför allt tvättkällaren, där jag har haft alltför många svimmningsepisoder.  Och det lät som att det skulle kunna gå!  Mitt främsta mål är ju att få kunna fungera hemma. Alla hjälpmedel som kan hjälpa mig tar jag tacksamt emot.


Jag började med LDN igen i början på förra veckan och även denna gången fick jag en energiboost,  men igår gick luften ur mig och efter två feberfria dagar, kom febern igen.  Jag har även börjat med MSM och D-ribose igen.  Och även om inte vågar yttra det högt så verkar kraschen inte vara så jättedjup. 
Kanske beror på att jag faktiskt sovit hela 4 nätter också.  Jag fullkomligt älskar mitt kedjetäcke, men hade gärna haft ett tyngre på 12 kg. Får se om jag lyckas lirka till mig ett sådant av AT;n. Egentligen har arbetsterapin bara bestämt sig för att köpa in 6 kg och 8 kg, men det finns ändå upp till 12 kg.  Och jag tror jag vill ha en sådan.  Tillsammans med sömntabletter och kedjetäcket har jag nu sovit 4 nätter i sträck. Minns inte när jag gjorde det sist.  I normala fall brukar sömntabletterna sluta verka efter 1-2 nätters användning.  Jag vågar inte hoppas på att det skall fortsätta så här bra, men är glad för alla nätter jag kan få.

Av ME Mamman - 6 mars 2014 20:50

Idag var arbetsterapeuten här och jag fick mig en arbetsstol.  Den har fjärrkontroll som höjer stolen upp och ner, medan jag sitter i den, och den är ganska lättsparkad.  Diskbänken rengjorde jag idag och det var länge sedan jag gjorde det. Arbetsstolen är hyfsat lättkörd så jag kan navigera mig runt i köket och ut i hallen.


  Jag fick även ett tyngdtäcke, sk kedjetäcke på 8 kg. Det var överjävligt att stoppa i påslakanet, det vägde ju ändå 8 kg. Och otålig som jag är, orkade jag inte vänta på att sambon skulle komma hem från träningen.  Jag har haft det på mig en stund och jag vet inte vad det är om det är placeboeffekten, men jag tycker att jag upplever att det lugnar lite. Kroppen är inte lika darrig alltså.  Så jag ser fram emot att när sambon kommer hem, få två sömntabletter och försöka somna. Jag är ganska trött.  Och är det så att kedjetäcket lugnar kroppen lite så kanske jag rent av somnar i kombination med sömntabletter.

Imorgon är en annan stor dag.  Imorgon får jag elskootern! Så med lite tur kanske jag slipper vara så husbunden. Jag kommer ju inte kunna ta ut hunden förrän jag känner mig säker på den, sedan ska ju hunden vänjas in.  
En sådan här kommer jag få, så får jag väl pimpa den med lite blingbling så att folk inte tror jag är en gammal tant  


Så idag har varit en bra dag.  Jag kraschade...eller superkraschade inte idag som jag trodde. Igår hade jag en ångestperiod och jag kunde hantera den på två sätt, tabletter....vilket jag inte har hemma, eller som jag brukade när jag var frisk. Rörelse.  Med Micheal Bublé i lurarna, och hunden i kopplet så gick jag en snabb ( i mina mått mätt idag)  långpromenad på 1,5 km på 30 minuter.  Det kändes bättre, lättare. Skönt.  Tyvärr var jag ute och gick med feber i kroppen, så när jag kom hem var febern högre och det blev sängläge resten av dagen.

Så jag var ganska säker på att jag skulle må ännu mer uselt idag. Konstigt nog gjorde jag inte det.  Jag mådde som vanligt, som om jag inte tagit promenaden.  Kanske beror på att jag börjat min andra omgång med LDN  efter närmare 3 veckors uppehåll. 

 

Av ME Mamman - 6 mars 2014 04:11

Nuförtiden är sömn att jag tänker på. Allt jag vill. Dag och natt.  Jag vill bara sova. Nästan inget annat spelar någon roll. Ändå verkar sova vara något som absolut inte går.  Jag kan inte ens slappna av med avslappningsprogram längre. Jag får spasmer och ryckningar. Läskigast är magspasmerna.  Känns som en tensapparat på magen eller lättare värkar. Det liksom dras ihop. Även låren, musklerna...åtminstone vad som är det som en gång var muskler, dras samman. Det darrar i kroppen. Och det finns liksom ingen möjlighet att ens slappna av!

Jag är spänd som en fiolsträng, att inte försöka slappna av är enda sättet att hålla någon form av jämnvikt.  Klart det inte går att sova då, det är en ren omöjlighet!  Men jag tänker på det hela tiden. Jag vill bara sova. Spelar ingen roll när, bara jag får sova. 


Bara när jag är såpass trött att jag mer eller mindre ofrivilligt eller omedvetet kanske jag skall kalla det, så stängs ögonen och jag somnar...i en sådan där 15 minuter för att sedan vakna upp av något ryck.

Jag hamnade i en så svår ångestsituation tidigare idag....eller igår kanske det var, att enda sättet jag kunde hantera det var det sättet jag alltid gjort som frisk.  Jag satte på musik i lurarna och tog ut hunden på vad som idag är en långpromenad för mig.  Hela 1,5 km gick jag.  Det lättade, och det var skönt.  Men någon timma senare var jag i värre skick rent fysiskt än tidigare.  Jag har tid till sömnlabb nästa vecka, och jag hoppas vid Gud att de vill ge mig något jag somnar av, och inte godispiller som Sonatan.  Det är allt som spelar någon roll.  Att jag får sova.

Av ME Mamman - 4 mars 2014 03:01

Jag kände mig väldigt sömnig.  Bad om en Sonata, med vetenskapen om att Zolpidemen fortfarande inte är effektiva för mig.  Fast jag funderar på om de inte lagt i fel tabletter, som D-vitamin istället för sonata som sägs vara ett benzopreparat. Men ingenting händer, inte ens den där avslappnande känslan i kroppen får jag.  Den får jag åtminstone av Zolpidem även när den inte är så effektiv att jag somnar.  Vid midnatt tog jag sonatan och lade mig i soffan för att sova.  Gick inte. Inte alls. Snarare så känner jag mig nästan lite speedad.  Nästan så jag undrar om det var amfetamin i kapslarna istället för sömntabletter.


Imorgon, eller idag egentligen så kommer arbetsterapeuten med arbetsstolen och kedjetäcket.  Det känns nästan som en födelsedag.  Jag hoppas verkligen att jag mår bättre imorgon, fast av någon anledning tvivlar jag på dig.  Nu ska jag fortsätta se på Pretty little Liars.  

Presentation


Jag är en kvinna med ME/cfs, fibromyalgi, adhd och fetma som försöker hitta verktyg att njuta av livet, trots att livet inte alltid är snällt.

Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
         
1
2
3 4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Mars 2014 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ leva-just-nu med Blogkeen
Följ leva-just-nu med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se