Inatt eller igår kväll fick jag en insikt. 

Jag sa adjö till mig själv.  Till den människan jag var.  Det är ingen idé att se tillbaks, att se den friska, aktiva Jag.  Den människan finns inte längre. 

Jag lyssnade på Glenn Harrolds app på min Iphone.  En hypnosmeditation som hette Heal your body.  Jag blev, trots ganska stark migränliknande huvudvärk, helt avslappnad.  Hur som haver, jag fick en insikt.

Mitt tidigare liv är inte så mycket att sörja egentligen. Jag har upplevt mycket skit, och även om min kropp varit friskare och jag har varit mer aktiv så har jag ägnat min tid att älta det förflutna och bekymrat mig för det förflutna.  Jag har haft mycket ångest, och.....ja....

Idag lever jag med smärtan bredvid mig, mer eller mindre.  Oftast mer. 

Jag har tidigare önskat bort smärtan.

Förbannat den.

Önskat mig vara någonannanstans, i någon annan kropp.  I en fungerande kropp. 

Jag lever med tröttheten och utmattningen. 

Jag har förbannat den.

Jag  har trotsat den.

Jag har känt mig frustrerad, bitter och besviken för att jag inte kan och inte orkar.

Men allt jag har gjort är att ha gjort mig själv illa.  Genom att önska något jag inte kan ändra på.

Allt jag kan ändra är mig själv.  Och igår började resan. 

Min resa.  Vart den går vet jag inte, men den började när jag insåg att jag kan slappna av fullständigt trots illamående, trots intensiv skärande huvudvärk.   

Det kan låta konstigt i andras öron, där sömn och avslappning är en naturlig del.  Men inte ens i mitt tidigare liv, kunde jag slappna av fullständigt. 

Idag låter jag andningen tar mer tid, än jag gjorde i mitt tidigare liv. Och jag har insett vilket kraftfullt verktyg andningen är i smärthantering.  

Jag har en pilatesring som jag köpte för ca två månader sedan. Innan min stora försämring, på den tiden då jag faktiskt trodde att jag skulle kunna komma igång med träningen igen. 

Jag har ringen i sovrummet.  Och bara hade den mellan knäna medan jag slösurfade, vilket är typ allt jag orkar göra just nu, inte ens läsa orkar jag engagera mig till.

Och jag insåg att det faktiskt är något jag kan göra utan att känna mig sämre. 
Träning för min del nu, betyder inre träning som meditation, smärthantering, att bara vara.

Jag tror det kan bli bra.  Kvällarna avslutar jag Glenn Harrolds hypnosmeditationer.

Jag har upplevt en nedåtgående spiral i min allmänna hälsa.  Jag är sängliggandes 20 timmar av dygnets 24.  Jag upplever stark smärta i huvudet närmare 12 timmar om dygnet.  Jag brukar inte räkna timmarna, men veckan som kommer ska jag till läkaren igen, och då jag sen någon vecka/veckor tillbaks börjat få en migränlignande huvudvärk på kvällarna.  

Så på morgonen och förmiddagen mellan 4-11  har jag helvetesmärtan och någonstans vid 22-tiden bryter en migränliknande huvudvärk ut som ebbar ut någongång runt 02-tiden.  Det ger en sammanlagd smärttid på 11 timmar.  Det är mer än en hel arbetsdag. Smärtnivån ligger mellan 7-10 i Vas.  Som jämförelse har Akademiska sjukhuset som kvalitetsmål att varje patient inte ska ha mer ont än VAS 3 på smärtskalan. Har man mer ont ska smärtstillande ges. 

Men jag känner mig ändå lyckligt lottad.  Idag träffade jag kuratorn på vårdcentralen idag för andra gången. Förra gången visste hon inget om ME.  Denna gången hade hon läst in sig på sjukdomen. Det som slår mig, det som jag inte tänker på eller vill tänka på, är att jag faktiskt är allvarligt sjuk.  Okej, jag dör inte av det, men jag är faktiskt på nivå som en cancersjuk. Jag har inte tänkt på det förr.

Hon sa, liksom min neurolog, liksom min förra psykolog, att jag inte får fortsätta pressa mig.   Jag får inte bli sämre än jag redan är. 
Jag har förstått av andra ME-sjuka, att alla inte blir bemötta på samma sätt, av sjukvårdspersonalen.  Så jag ÄR lyckligt lottad. 

Min stora utmaning nu är att inse att jag har ett värde, trots att jag inget kan göra.  Tidigare så har mitt värde legat i prestationen.  Vad jag gjort på jobbet.  Hur mycket jag engagerat mig i barnen.  Största prestationen och tillfredställelsen har dock varit i träningen. 

När jag nu inte kan jobba,  inte kan mäkta med hushållssysslor, inte är någon vidare mamma, eller partner för den delen.   Vad är jag då värd?  Vad tillför jag?   I mina ögon tillför jag ingenting.  Mitt värde ligger i hunden.  För honom är jag värd allt.  Så där sa kuratorn att min självkänsla måste vi jobba med.  Och där finns en hel del att jobba med.

Men smärtan, tröttheten och orkeslösheten till trots så upplever jag ändå fler stunder av lycka än jag gjorde tidigare när jag var frisk.  När jag var frisk så ältade jag det som varit och bekymrade mig för det som skulle bli.  Jag var inte närvarande i livet, utan alltid någonannanstans. 

Vad den här sjukdomen har lärt mig är att vara här och nu.  När jag är smärtfri. När solen lyser.  Jag tar vara på de bra, de ljusa stunderna mycker mer och är här.  Och det är här , i nuet lyckan finns. 

Pang!

Ett skott skjuts in i pannan ovanför ögonbrynet.

Pang!

Ett skott till skjuts in i pannan ovanför det andra ögonbrynet.

Kulorna stannar mitt i hjärnan för att explodera.

Smärta i öronen. Öronbedövande.

Skallen sprängs. I bitar.

Andas! Jag försöker övertyga mig själv om att jag inte håller på att dö.  Min hjärna sprängs inte i bitar.

Jag håller inte på att gå sönder.

När explosionen avtar kan jag andas. Jag djupandas, för mig beredd att möta nästa skott.

När explosionen börjar så föreställer jag mig ett fyverkeri med olika färger och jag fokuserar på färgerna.  Då är det nästan vackert.  Fokus enbart på färgexplosionen.

Om och om igen. 100 gånger. 200 gånger. 300 gånger.  Jag räknar inte.  Jag bara är. Försöker ta mig igenom.

2 timmar. 3 timmar. Efter 4-5 timmar ger det sig. Jag kan titta. Jag kan höra. Jag kan röra mig.

Huvudvärken är hanterbar. Spänningsvärk.

Går upp och går ut med hunden. Andas. Djupandas.  Försöker fokusera bort värken jag har i armarna, i fingrarna.  I benen.

Musklerna spänner. Som om jag gjort en massa squats.  Tränat mina biceps. Mina triceps.

Tröttheten, mattheten, orklösheten.  Varje dag försöker jag tänka positivt, göra något som jag mår bra av. 

Jag kämpar.

Försöker.

Men jag orkar inte alltid. Maktlöshet.  Huvudvärk. 

Att inte tänka på att jag haft detta i ett år, och kanske flera år till.  Kanske resten av mitt liv.  Men jag kan bara leva i detta nu.  Nu.

När läkarna säger att de inte kan göra mer och menar att tålamod är bästa boten så vänder man sig utanför den etablerade vetenskapliga läkarvetenskapen. 

Sedan en tid tillbaks äter jag MSN. 

Det är inget mirakelpulver men det har boostat energinivån lite.  Känner mig lite klarare i huvudet, och upplever inte hjärndimman som lika påträngande.

Jag har även sedan någon vecka tillbaks börjat med Kollodialt silver.

Enda effekten där är att jag inte haft någon mätbar feber sedan jag började med det.  Mitt kroniska halsonda är borta.  Och när jag känner att jag börjar få ont i halsen så gurglar jag silvret och efter någon timme så känns det bra i halsen igen.

Man vet inte riktigt vad ME/cfs beror på, men en teori är att det är någon felfunktion i mitokondrierna.

En vän skriver på ett bra och begripligt på sin blogg : Hur står det till med mitokondrierna?

Boosta dina mitokondrier

Eftersom jag är en sådan där som gärna vill träna och röra på mig, helst utan att bli sjuk, så har jag letat efter sådant som skulle kunna hjälpa.  Och jag hittade en forskningsartikel om D-ribose och fibromyalgi.

Och jag hittade en artikel om Kreatin och fibromyalgi.

Så nu har jag köpt D-ribose och Kreatin.

Jag doserar D-ribose enligt artikeln 2 tsk 3ggr om dagen, och kreatin 2 tsk om dagen.  Så får vi se vad det ger. Det kan tydligen ta någon vecka eller två innan man märker resultat....om man märker.

När man har sjukpenning så har man inte världens bästa ekonomi, men ibland så gör man bra affärer.

Jag har blandannat fått tag på billiga böcker, för under 500-kr. 

Så nu har jag att läsa.  Jag älskar att läsa, men många gånger orkar jag inte, eftersom det kan vara jobbigt att fokusera på texten.

I vårt teverum har vi två stycken Poängfotöljer där vi sitter när vi tittar på teve.

  Men på sista tiden har det blivit jobbigt för mig att sitta i dem.  Jag vet inte varför, om det är för att man är för sittandes.  Pulsen går inte ner i viloläge utan anser att jag håller på med lågintensiv träning när jag sitter och tittar på teve.  Många gånger får jag gå upp och lägga mig i soffan framför den lilla teven, om jag ska titta på teve. 

Men idag är jag så glad över att jag hittade en reclinerfotölj på ett av fb;s köp och säljforum.  Jag åkte till säljaren och provade den. Och den var så skön, och jag kunde nästan ligga ner.

Jag har dock inte orkat bära ner den till teverummet.  Priset?  200 kr. 

Jag har en utmattning i kroppen som inte riktigt vill gå över. 

Pulsen blir skyhög bara jag går upp för trappan.  Bär påsar. 

Jag var övertygad om att jag hade hög feber, men en titt på tempen visade att jag hade 37, så någon klinisk feber var det ju inte. 

Jag gjorde därmot något jag sällan brukar göra, jag accepterade till fullo att min kropp inte vill göra en massa saker.  Jag kände mig inte besviken över det jag inte orkat göra, utan nöjd med det jag faktiskt orkat göra.  Så småningom, imorgon eller om några dagar, kommer min kropp få lite mer energi, men just nu måste jag acceptera att jag inte har någon energi över till mer än de absolut nödvändigaste.  Och då menar jag främst min hund. 

Jag har stegräknare i min mobil, eller faktiskt två olika stegräknarapplikationer.  Det var nämligen så att jag inte trodde på det antalet steg jag gör under en dag, så nu har jag två applikationer på.  Och de skiljer på ett hundratal steg.  Men faktum är att jag går närmare 8000 steg om dagen.  Rekommendationen är 10 000 steg om dagen,  men jag kan inte låta bli att känna att för att vara en människa i så dåligt skick som jag ändå är, så måste jag vara nöjd med att jag går ca 8000 steg.  I kilometer räknat så är det runt 4,5 km totalt med min steglängd under dagarna.

Att se det stora i det lilla är något jag måste lära mig, och ibland känns det som jag är på god väg.  Så kommer det bakslag, och jag hamnar i ett "tycka-synd-om-mig-mode".  Jag ser bara begränsningar och nackdelar, och det kan jag tycka att det kan jag få göra.  Så länge jag inte fastnar.

Jag har goda vänner både irl och på nätet som brukar vara ganska duktiga på att fånga upp när jag hamnar i ett sådant "mood".  Raka och ärliga drar de tillbaks mig, så jag får perspektiv på tillvaron igen.

Idag kändes det skönt att inte behöva känna den sedvanliga besvikelsen på mig själv utan acceptera att "idag var inte min dag". 

När man har adhd, fibromyalgi och ME/cfs så är balansen viktig. Själen måste få sitt, och kroppen måste få sitt.  Idag har jag lyssnat på kroppen.

Jag hade planerat in ett pilatespass idag. Bara 10 minuter långt, inte alls mycket.

Men jag har dragit och dragit på det.  Jag har haft stickningar i händerna, huvudvärk och väldigt yr.

Så kom jag på mig själv, att inte vara besviken på mig själv.   Jag har promenerat i det det fina sommarvädret, för idag har det varit sommar.

Jag har läst. Läser just nu "Sluta Kämpa, börja leva".

Kämpat har jag gjort i hela mitt liv. Kämpat för det ena, kämpat för det andra. Känt mig misslyckad, besviken, och hela tiden strävat åt mål som jag aldrig kunnat nå.

Idag valde jag att inte känna mig besviken för att jag inte orkade. 

Jag valde att leva i stunden och istället för att bli besviken på mig själv, så valde jag att känna att jag istället lyssnat på min kropp. 

Igår var jag helt utmattad, idag behövde kroppen återhämta sig och inte utsättas för träning, om ens så lite.

Jag valde att känna mig nöjd över att jag inte tagit någon värktablett idag, utan har klarat mig igenom smärtan med andning, promenad och att bara vara.  Det är sällan jag bara är, jag brukar vara någonannanstans. 

Frågan är om jag en själv vet det.

Det jag vet är rena fakta. 

Jag är född på mitten av 70-talet. Jag har 3 barn i skolåldern.

Jag har fibromyalgi vilket innebär att jag lever med daglig smärta, ibland mer, ibland mindre.

Jag hittade ett bra verktyg att hantera smärtan, nämligen träning, främst jogging, men även styrketräning.

För ett år sedan var jag i mitt livs form, vältränad för att vara mig.

Jag njöt av träningen, och endorfinerna.

Plötsligt drabbades jag av en ny ovanligt intensiv form av huvudvärk. Eller värk var det inte, ren och skär smärta.  Varje morgon, så intensiv att jag svimmade och låg och grät.

Inga smärtstillande hjälpte.

Så började svimningarna.  Svimmade varje gång pulsen ökade, när jag försökte träna. 

Jag blev sjuk efter jag tränat. Feber, utmattning.

För någon månad sen fick jag diagnosen ME/CFS. 
Här är jag nu.  Försöker se en framtid.

Försöker leva dag för dag. Minut för minut.  Här och nu.

Jag är inte här än. Processen till att försöka lära mig dansa i regnet och åskan kommer ta tid.

Jag har varit en prestationsmänniska.  Det bästa har inte varit bra nog.

Nu är jag bara en skugga av mitt forna jag.  

Jag behöver lära mig att förändra mitt tankesätt.  Att jag är värd något.  Även om jag måste tillbringa en dag i sängen.  Att jag är värd något.  Just här och nu.