leva-just-nu

Direktlänk till inlägg 6 september 2014

Alla dessa sjukdomskampanjer

Av ME Mamman - 6 september 2014 20:17

Du har sett det hundratals gånger på facebook.  Människor som häller iskallt vatten över sig.  Jag tror inte hälften vet varför, men det är ursprungligen från en kampanj där man vill uppmärksamma sjukdomen ALS.  ALS är en hemsk förödande sjukdom, men majoriteten av alla människor känner till den.  Kanske inte den exakta innebörden, men det är ingen okänd sjukdom.  Och så har vi alla Cancerkampanjer, det är i teve, man samlar ihop pengar till forskning. Och jag lovar att ALLA som läser denna bloggen känner någon som har Cancer eller själv har eller har haft Cancer.
Jag är inte emot dessa kampanjer, men dessa sjukdomar är kända.  Cancer kan vi nästan klassa som folksjukdom. Min egen syster har den.  Sedan finns det massa olika former av cancer, många med riktigt bra prognoser.  Och vi har riktigt bra Cancervård här i Sverige. 

Men hur gör jag ME;n känd?  Inte genom att kasta en hink kallt vatten på mig.  Inte heller genom att bära ett FUCK ME armband.  Jag blev lite pinsamt påmind om att det finns flera betydelser i just de orden.   Jag menar ju inte FUCK ME (KNULLA MIG)  Jag menar ju inte heller FUCK ME, som att jag ska dra åt helvete.  Jag menar ju  FUCK MYALGISK ENCEFALOMYELIT.

Det är är ett citat från Gotahälsan, Sveriges enda specialistmottagning utöver Gottfries i västergötland.
"ME är att betrakta som en folksjukdom med en beräknad förekomst på 0,4 % av befolkningen. Det innebär att så många som 35-40.000 svenskar beräknas lida av sjukdomen, vilket skulle motsvara runt 2.000 personer i Östergötland. ME är därmed vanligare än de mer kända sjukdomarna MS och bröstcancer."

Troligtvis finns en mängd sjuka människor som fått umattningssyndrom eller fibromyalgi, som bara blir sämre då de får fel råd av sina läkare. MS känner alla till,  ME känner ytterst få till, och därmed får vi inte heller pengar till forskning.


RME har ett speciellt forskningskonto

Forskningskonto

RME har upprättat ett särskilt konto för donationer till ME/CFS-forskning – bankgironummer 136-7481. RMEs styrelse kommer att fördela gåvor till detta konto till forskningsprojekt, som styrelsen bedömer som mest angelägna för RMEs medlemmar.

Vad ska jag göra för att mesta möjliga ska donera pengar för att också vi, som bedöms vara lika sjuka som cancersjuka under cellgifter, för att vi ska få en chans att bli friska. Hitta något som gör att vi kan bli bättre.

Vad krävs för att vi med ME ska bli kända bland läkare, bland folk.
Alla vet vad ADHD är, även om jag förvånat många genom att vara lärare, speciallärare och chef.
Alla har hört vad fibromyalgi är, även om ingen kan sätta sig in i det.

Till och med EDS har de flesta hört, även om de inte vet vad det innebär.
ME har ingen hört talas om, såvida de inte känner mig.
Det är dags att ME blir känt, så vad krävs? 

Att be bakifrån visar mer EDS än ME.

 
EDS har sin Zebrakampanj.


Eller är det liggandes under täcket. Men det väcker inte så mycket intresse.  Hur får vi ME att bli lika känt som Cancer? Eller MS?  Utomlands förekommer forskning för ME, men i Sverige finns inget intresse. Här ska vi helst vara sjuka. Även om vi skulle kunna få må bättre.....bara inte i Sverige.





 
ANNONS
 
JonnaCecilia

JonnaCecilia

7 september 2014 02:08

Bra skrivet. Har också funderat mycket på det. Känns som när man försöker uppmärksamma folk på ME är det som att skrika på en konsert, ingen hör dig, de är upptagna med att lyssna på musiken (dvs sina egna liv). Trots det kan folk som du säger ha mycket empati för andra, mer välkända sjukdomar.
Är det ok om jag delar detta på min twitter? Kramar JonnaCecilia

http://fibroflicka.blogspot.com

 
Polär Marielle

Polär Marielle

8 september 2014 20:29

Å vilket bra inlägg. Jag ska följa detta i din blogg och överhuvudtaget för kanske det går att göra liknande med min dotters diagnos Tunnfiberneuropati. Det är nästan inte heller nån som känner till.
Kram till dig underbara människa!

http://polaritym.wordpress.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av ME Mamman - 6 oktober 2016 15:25


Jag tror aldrig jag haft problem med verkligheten.  Det har varit fantasi, eller verkliget.  Sant eller osant.    Men på senare tid jag har misstänkt att jag inte har sån koll på verkligheten som jag har.   Eller kontroll på verkligheten.  Men det bö...

Av ME Mamman - 29 augusti 2016 09:38


Jag har många år haft adhd. För mig har det inneburit att jag påbörjat en mängd projekt.  Jag har en rastlöshet som är svår att beskriva.  Jag har alltid en kroppsdel i rörelse.  En viftande tå,  ett vickande finger, eller en viftande fot.  Jag är al...

Av ME Mamman - 6 juli 2016 21:28

Verktyg låter kanske som en knepig rubrik, men jag tänkte berätta lite om hur jag hanterar smärta och ångest. Alltså dela med mig av lite verktyg.   Värk och smärta har varit en del av mitt liv sedan jag var 12 år.  Det var då jag började få ...

Av ME Mamman - 29 juni 2016 20:39


Psykisk ohälsa läser man mycket om nuförtiden.  Det är idag lättare att lida av psykisk ohälsa än för 20-30 år sedan.  Lättare är det ju inte, men mer accepterat.  Åtminstone är det vad jag vill tro.    Jag har ME,  det är en autoimmun neurol...

Av ME Mamman - 29 juni 2016 13:27


Det är ett ganska allmänt tankesätt att om man sover dåligt så tar man igen den sömnen.  Det är alltså ingen fara att missa en natts sömn eller två.  Det tar man igen.....sägs det.    Och det finns många råd när man inte kan sova.  Det jag hört ...

Presentation


Jag är en kvinna med ME/cfs, fibromyalgi, adhd och fetma som försöker hitta verktyg att njuta av livet, trots att livet inte alltid är snällt.

Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< September 2014 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ leva-just-nu med Blogkeen
Följ leva-just-nu med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se