När barnen var yngre och det stod klart för oss att allt inte var som det skulle med vår dotter. Hon hade autism. Högfungerande autism.  Då var det en dikt som betydde väldigt mycket för mig, skriven av Emily Pearl Kingsley.

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien.
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt:
Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska.
Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen.
Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.

Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland."
"Holland?!?" säger du. "Vad menar du med Holland??
Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien.
Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.
" Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

Det väsentliga här är följande:
De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.

Det är bara en annorlunda plats.
Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien.
Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring...
och upptäcker att Holland har väderkvarnar...
och Holland har tulpaner.
Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien...
och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du att säga
"Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat".
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna...
därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien,
kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella,
det väldigt härliga... med Holland.

Jag kom att tänka på att den dikten är applicerbar när man blir kronisk sjuk också.

Jag var i Holland, och tänkte åka till Paris.  Istället hamnade jag i Sydamerikas slumområde.

Jag hade sett fram emot när barnen var äldre, och mer självständiga.

Jag hade sett fram emot att kunna satsa mer på mitt yrke.

Jag hade sett fram emot att kunna satsa mer på mig själv, på träning.  Tjejmilen.

Jag hade till och med vaga funderingar på att inom en 3-års period kunna vara i såpass bra form att ställa upp i en fitnesstävling.  Jag hade drömmar. Drömmar och mål.   Det var Paris.  Jag skulle till Paris.

Men livet ville annorlunda.  Istället hamnade jag i slummen. 

Varje dag är en kamp för överlevnad. 

En kamp mot smärtan. En kamp för att leva med smärtan.

En kamp mot muskelsvaget.  En kamp för att leva med en kropp som inte lyssnar på vad man säger.

Fetma.

Feber.
Orkeslöshet.

Isolation.

Men även i slummen lär man sig att se solen.  Solen värmer även i slummen.

Fåglarna sjunger även i slummen.

Om man bara anstränger sig så märker man att det finns bra saker även med att bo i slummen.  Men det var inte hit jag skulle,  och jag kommer aldrig vilja stanna.  Men så länge jag måste bo i slummen så försöker jag välja att se det positiva som händer i slumområdet. 

Jag kommer alltid längta till Paris, men lär mig att leva i slummen.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jag tror aldrig jag haft problem med verkligheten.  Det har varit fantasi, eller verkliget.  Sant eller osant.    Men på senare tid jag har misstänkt att jag inte har sån koll på verkligheten som jag har.   Eller kontroll på verkligheten.  Men det bö...

Jag har många år haft adhd. För mig har det inneburit att jag påbörjat en mängd projekt.  Jag har en rastlöshet som är svår att beskriva.  Jag har alltid en kroppsdel i rörelse.  En viftande tå,  ett vickande finger, eller en viftande fot.  Jag är al...

Verktyg låter kanske som en knepig rubrik, men jag tänkte berätta lite om hur jag hanterar smärta och ångest. Alltså dela med mig av lite verktyg.   Värk och smärta har varit en del av mitt liv sedan jag var 12 år.  Det var då jag började få ...

Psykisk ohälsa läser man mycket om nuförtiden.  Det är idag lättare att lida av psykisk ohälsa än för 20-30 år sedan.  Lättare är det ju inte, men mer accepterat.  Åtminstone är det vad jag vill tro.    Jag har ME,  det är en autoimmun neurol...

Det är ett ganska allmänt tankesätt att om man sover dåligt så tar man igen den sömnen.  Det är alltså ingen fara att missa en natts sömn eller två.  Det tar man igen.....sägs det.    Och det finns många råd när man inte kan sova.  Det jag hört ...