För lite mer än en vecka sedan kändes livet nästan outhärdligt.  

Jag kände mig isolerad och orörlig. Deppad.  Sedan hade jag besök av arbetsterapeuten, och plötsligt kändes livet lättare.

I tisdags var jag hos neurologen, som avvisade alla teorier på epilepsi. Lika bra det eftersom jag inte tål de läkemedel som man behandlar epilepsi med.  Jag fick reda på att jag har en väldigt unik huvudvärk, som ännu inte har något namn. Och eftersom man inte vet varför jag har den eller orsaken till den, så blir den svårbehandlad. Yippie!! liksom ;-)

Idag så var arbetsterapeuten här för att installera armstöd till toaletten.  Det blir lättare för mig att resa mig från toaletten.

Armstöden är uppfällbara så när jag inte är på toa är det bara att fälla upp dem så är de inte i vägen för andra.

Jag fick även en duschstol, med både rygg och armstöd.

Så nu behöver jag inte vara rädd för att falla ihop under duschen och jag kanske rent av orkar duscha oftare än en gång i veckan.

 
Framför allt underlättare det när jag ska tvätta håret, för då har jag båda händerna ovanför huvudet och då är det svårt att stå. 

Jag hade önskat även en arbetstol. I det fallet så berättade AT (=arbetsteraput) att de hade fler riktlinjer att följa.  Fast AT;n menade att hon inte alltid höll med om dessa riktilinjer utan att hon definitivt såg mitt behov av en arbetsstol.

Elscootern tyckte hon att jag självklart skall ha.  Fast det kommer ta längre tid, och det ska igenom fler instanser innan en sådan blir beviljad.  Första steget är att jag ska få ett medicinskt underlag som min husläkare skall fylla i.

Och det känns så skönt, för jag har bara träffat människor som faktiskt är empatiska och välvilliga.  Jag har hört så mycket om att man måste kämpa för sina rättigheter, och människor som inte hört talas om ME.  Men jag...jag hittar en husläkare, som förvisso inte hört om ME innan mig, men som är öppen och framför allt vill hjälpa mig.  Samma sak med neurologen.  De vill hjälpa mig.   Sjukgymnasten jag träffade var ME-kunnig. 

Till och med min nya handläggare på försäkringskassan, verkar vara empatisk och hjälpsam.

Och idag när AT;n kom tillbaks så verkar det som om även hon läst på vad ME innebär, för hon pratade mycket om betydelsen om att spara energi. 

Jag har förstått att jag är lyckligt lottad på det sättet. Många träffar oempatiska människor, som egentligen inte har i sitt yrke att göra.   Så jag har haft tur.  Det är jag glad för.

Jag var rädd för att jag skulle försämras efter mitt besök hos neurologen. Det var första gången jag använde sjuktaxi. Men jag har inte blivit sämre.  Jag har varit väldigt trött bara.  Jag sov en hel natt tis- ons och igår somnade jag innan kl 20 och vaknade först 11.15 idag.  Jag sov 15 timmar i sträck.  Missade till och med perioden för min huvudsmärta.

Jag börjar mer och mer inse att jag aldrig kommer komma tillbaks till något så kallat yrkesliv.  När några ynka aktiviteter utanför hemmet får en alldeles ur balans.  Jag är glad över att jag inte blivit sjuk av neurobesöket.  Nu gäller det att fortsätta  på denna stabila nivå.

Något som jag även är glad för är att jag fått kontakt med någon som kan hjälpa mig att lära mig mediyoga. Som jag förstår är mediyoga det enda jag skulle kunna göra, och som skulle kunna förbättra min huvudvärk och migrän.  Hon har enskild introduktion, där man går 1,5 timme, så går hon igenom passet. Och man får en cd-skiva med passet inspelat så man kan träna hemma.  Sedan kör man hemma ett par veckor, sedan görs en upföljning och man kör samma pass igen med henne, går igenom frågor och funderingar.  Sedan en tredje träff när hon går igenom fortsättningsdelen och en fjärde träff när man gör uppföljning.  Som jag förstår går alla övningar att göra sittandes. 

Det känns som om jag börjar få lite hopp igen.

 

Sara

3 oktober 2013 20:32

Du kanske kan få huvudvärken uppkallad efter dig! Lindas syndrom -kanske inte nåt nån vill ha, men hellre vara ökänd än okänd sägs det ju ;-)

Den mesta mediyogan jag har gått på har varit liggande - ibland sätter man sig upp. Hoppas du gillar det!

http://medanlivetpagar.blogspot.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jag tror aldrig jag haft problem med verkligheten.  Det har varit fantasi, eller verkliget.  Sant eller osant.    Men på senare tid jag har misstänkt att jag inte har sån koll på verkligheten som jag har.   Eller kontroll på verkligheten.  Men det bö...

Jag har många år haft adhd. För mig har det inneburit att jag påbörjat en mängd projekt.  Jag har en rastlöshet som är svår att beskriva.  Jag har alltid en kroppsdel i rörelse.  En viftande tå,  ett vickande finger, eller en viftande fot.  Jag är al...

Verktyg låter kanske som en knepig rubrik, men jag tänkte berätta lite om hur jag hanterar smärta och ångest. Alltså dela med mig av lite verktyg.   Värk och smärta har varit en del av mitt liv sedan jag var 12 år.  Det var då jag började få ...

Psykisk ohälsa läser man mycket om nuförtiden.  Det är idag lättare att lida av psykisk ohälsa än för 20-30 år sedan.  Lättare är det ju inte, men mer accepterat.  Åtminstone är det vad jag vill tro.    Jag har ME,  det är en autoimmun neurol...

Det är ett ganska allmänt tankesätt att om man sover dåligt så tar man igen den sömnen.  Det är alltså ingen fara att missa en natts sömn eller två.  Det tar man igen.....sägs det.    Och det finns många råd när man inte kan sova.  Det jag hört ...