Nu har jag äntligen fått mitt önskade stesolid på recept igen.  Det hjälper, och idag har jag "bara" vanlig huvudvärk.

Ett sätt att förhålla sig till ME och pacing är att man har en pulsklocka på sig.  Man måste veta vad vilopulsen är, och sedan ska man inte överstiga en viss del av pulsen.  Jag har en gräns på 135-140 då jag känner att det blir mer anerobiskt än areobiskt.   Jag satte på mig min pulsklocka...jag har den inte alltid på mig, för jag överstiger nästan alltid rekommenderad puls.   En puls på 150 runt 10 minuter ger mig försämringar.  Och ibland blir jag så frustrerad för pulsen går upp så snabbt. 

Idag hade jag planerat....man ska ju inte planera med ME, men jag hade ändå tänkt att jag skullt stryka julpanelerna idag.  Bara stryka dem,  hänga upp dem imorgon. 

När jag gick trappan ner för att väcka äldste sonen för att gå ut med hunden då ligger pulsen på 165......när jag var frisk så var det den pulsen jag hade när jag var ute och joggade.   Väckte sonen, sa att han skulle sätta på sig och gå ut med hunden. Gick in i tvättkällaren.....där....jag inte har varit på nästan en vecka och det var ingen ordning alls.  Inte min ordning iaf.   Så jag började dels slänga in handukar i tvättmaskinen, och sedan gick jag till den upphängde vita tvätten och försökte identifiera mina julpaneler.  Tar en viker ihop den och pulsen ligger på 180,  lägger panelen som ät tänkt att strykas och tar en annan,  och nu blir jag riktig yr och svettig.  200 i puls.  
Då bestämmer jag mig för att skita i det här, sonen får gå ut med hunden och jag får gå och lägga mig.   Det snurrar rejält när jag går upp för trappan och pulsen mäter 223.   Sist jag hade den pulsen så gjorde jag ett arbetsEKG och cyklade i 10-15 minuter så fort jag kunde. 

På utlåtandet står God Fysisk Prestationsförmåga.   Japp!   Lade mig på sängen innan jag hann svimma, och jag begiper inte på den här kroppen. Jag förstår den inte. 

Det finns en bok jag planerat att läsa länge, som mitt bibliotek inte har, och som jag varit för snål för att köpa.

För jag känner att jag kan inte acceptera den här....hjälplösheten.  Maktlösheten.  Jag har ingen kontroll alls.  Jag kan välja hur jag väljer att hantera en situation.  Nu valde jag att gå och lägga mig, och känna att....det är väl så här....

Jag kan SÅ ångra att vi köpte ett två planshus och att tvättkällaren är därnere.  Att vi har ett kök med gamla tröga lådor och det är svår rengjort och för att nå hälften av utrymmet så måste man stå på en stol.... Jag och en stol....lika med brutna ben och sjukhus.

Nu har pulsen lagt sig, och jag känner det välbekanta stickandet kring bröstet.  Det som jag alltid förut trodde var hjärtinfarkt på G.  Men det har visat sig att det är bara ytterligare ett ME-symptom.  Det farliga med den här sjukdomen är att man så lätt negligerar riktiga symptom som något som hör till ME;n eller fibron.  

Att det spänner kring brösttrakten och sticker ungefär som sockerdricka kring hjärttrakten har jag lärt mig bara är...träningsvärk.  Hjärtat är en muskel och ME sätter sig på muskler.  Jag har fått mitt hjärta så väl genomgånget att det inte finns ett uns av oro, bara maktlöshet.  Min säng är mit hem. 

Jag tar mig ingenstans.  Jag anstränger mig för hundens skull.  Och jag vet att om jag inte gör något annat under dagen så kan jag promenera 3 gånger mer hunden.  Ca 10 minuter.  Men då är jag liggandes resten av dagen.

Jag kan en bra dag dammsuga, och bara det. 

Jag kan inte längre vistas i miljöer där det är fler än 3-4 människor.  Sammankomster, ljud, sorl. Det kan räcka att bara familjen är tillsammans.  Jag styr inte över mig själv, över min kropp längre. 

Dagmatten, som jag hade åt hunden, fungerade jättebra, när det fungerade.  Men oftast har omständigheter gjort att det inte fungerat.  Så då kommer funderingarna igen....ska jag sälja honom.  Till en bättre familj.  Kanske hellre köpa en mindre, mer lätthanterbar hund så hela familjen kan invoveras.  Jag vet inte.....Det enda jag vet är att den här julen....kommer bli en jobbig jul avsett hur och var vi väljer att fira den.  Och på något sätt måste jag lära mig att acceptera verkligheten som den är.  Släppa kontrollbehovet.  Tidigare har det varit mitt hem.  Jag har inrett, jag har valt det mesta...och allt bara förfaller.  Jag sitter i mitt fängelse och kan välja att göra en sak....av 1000 saker som behöver göras.

En liten rolig sak....eller tragisk egentigen är att för några nätter sedan drömde jag att jag var på gymmet.  Började på löpbandet, först sakta sedan snabbare och snabbare.  Sedan körde jag igenom hela kroppen i maskinparken....sedan vaknade jag. Påslakanet var nästan vått. jag var svettig,  Pulsen hög och jag hade feber. 

Jag kan inte ens drömma om träning. 

Så om kroppen fungerar så, borde jag inte kunna springa upp och ner för trappan och visualisera att jag vilar och djupandas och på så sätt lura kroppen, att tro att jag vilar när jag i själva verket tränar. 

Men av någon anledning verkar det inte fungera den vägen.

 

mariellejohnsson

23 november 2013 17:04

Åh hur du har det! Många kramar från mig!

http://mariellejohnsson.wordpress.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jag tror aldrig jag haft problem med verkligheten.  Det har varit fantasi, eller verkliget.  Sant eller osant.    Men på senare tid jag har misstänkt att jag inte har sån koll på verkligheten som jag har.   Eller kontroll på verkligheten.  Men det bö...

Jag har många år haft adhd. För mig har det inneburit att jag påbörjat en mängd projekt.  Jag har en rastlöshet som är svår att beskriva.  Jag har alltid en kroppsdel i rörelse.  En viftande tå,  ett vickande finger, eller en viftande fot.  Jag är al...

Verktyg låter kanske som en knepig rubrik, men jag tänkte berätta lite om hur jag hanterar smärta och ångest. Alltså dela med mig av lite verktyg.   Värk och smärta har varit en del av mitt liv sedan jag var 12 år.  Det var då jag började få ...

Psykisk ohälsa läser man mycket om nuförtiden.  Det är idag lättare att lida av psykisk ohälsa än för 20-30 år sedan.  Lättare är det ju inte, men mer accepterat.  Åtminstone är det vad jag vill tro.    Jag har ME,  det är en autoimmun neurol...

Det är ett ganska allmänt tankesätt att om man sover dåligt så tar man igen den sömnen.  Det är alltså ingen fara att missa en natts sömn eller två.  Det tar man igen.....sägs det.    Och det finns många råd när man inte kan sova.  Det jag hört ...