Jag har många fantastiska fb-vänner,  en del jobbar inom vården och andra har långa erfarenheter av att vara kroniskt sjuka. Och ibland är jag för öppen.  Det är något jag fått höra sen jag var liten.  Jag är för öppen om mig själv. Och jag har varit öppen med min medicinering.  Har man följt denna blocket så vet man vilket helvete jag har. Oftast på mornarna.  Hjärnan, huvudet är det bästa man har. Se bara på Stephen Hawkins, han är ett geni, inget annat fungerar men hans hans hjärna fungerar perfekt.

Vissa människor håller sig så långt ifrån läkemedel som möjligt, för att de sett anhöriga fara illa, för att de jobbar inom vården och känner till alla biverkningar.

Och kritiserar... inte mig som person...men att jag tar medicinena. 

Jag har gått ner rejält med mediciner.  Jag tar nästan inga smärtstillande längre.  Jag alternerar mellan två starka beroendeframkallande mediciner utskrivna av läkare som haft mitt bästa för ögonen i den budget de har att följa.

När jag var liten svimmade jag två gånger.  Jag var runt 14 år.  Pappa tog mig till akuten och vidare till Mölndals sjukhus barnavdelning.  En vecka låg jag där.  De gjorde alla möjliga prover och tester, ryggmärgsprov, EEG, Ekg och till slut kom de fram till att det var nog att jag hade växt för snabbt och hjärtat inte hunnit med. 

Nu vet jag inte vad man ska göra för att bli inlagd och få ett multimodalt team att undersöka.  Att sova med EEG och se vad som händer i hjärnan när jag går upp första gången. Scanna hela mig. Röntga hela mig, inte bara ländrygg eller hjärna, Röntga hela ryggen och nacken.  Gör en ordentlig riktig undersökning.

Men nej,  sånt gör de tydligen inte längre.  Jag är ju en sådan patient som kostar pengar.  Kronisk sjuk.  Och ena symptomet efter det andra.  

På måndag kommer jag lägga  ut enorma pengar på Gotahälsan, för att det finns inga i Uppsala läns landsting som kan något om ME eller är villiga att lära sig mer om oss patienter.

Och fram till att en specialist säger något annat, så tänker jag lyssna på neurologen som skriver ut zolpidem så att jag ska kunna sova mig igenom helvetesattackerna.  Och nu fungerar stesoliden inte längre, måste öka dosen om den ska ha effekt och dit vil ljag inte. 

Men som min husläkare pratar om...det måste finnas någon form av livskvalitet.  Och under två veckor fick jag känna av en viss livskvalité.   Jag visste att det inte skulle vara, men att få sova på natten och sedan vakna,  och bara behöva vara med om en kvart av helvetessmärtan.  Fatta vilken frihet att kunna gå upp när barnen går upp.  Att kunna gå ut med hunden på morgonen. 

Utan dessa så har jag två alternativ;  jag kan hålla mig vaken hela natten, då dyker helvetessmärtan inte upp å andra sidan har sömnbrist andra negativa kvalitéer.  Eller så försöker jag ta mig igenom det......och där kommer sömntabletten in.

Att behöva uppleva sådan smärta att det är lättare att ta livet av sig....bara för att få det att sluta.  Då är jag hellre missbrukare, och låter mina barn ha kvar sin mamma.  That`s life.  Man får leva det så gott man kan. 

Är man rik så finns en privat, och helt annan värld av sjukvård.......men rik är jag inte. Så jag får nöja mig med den sjukvård som finns och göra det bästa möjliga i en jävlig situation.

God Natt!