Nu till veckan skall jag till smärtmottagningen.  Inför besöket fick jag fylla i en stor lunta om hur jag upplever min värk och smärta, var, och hur och på vilken nivå smärtan är.

I normala fall så gör jag mitt bästa för att inte fokusera på hur ont jag har.  Kan jag så försöker jag fokusera på annat, så det kändes lite avigt att skriva ner och koncentrera mig på smärtan jag känner.

Det finns olika typer av smärta hos mig, och olika typer av värk.

I sjukvården används oftast VAS-skalan.

Jag tycker den skalan är lite svår, för hur är en medelsvår smärta?  Och vad är outhärdligt?

På min mobil har jag en app som heter Pain dairy, och skalan man använder där tycker jag är lättare.

0= smärtfri

1= mycket liten irritation, enstaka stickningar

2= Mindre irritation, enstaka starkare stickningar

3= Tillräckligt irriterade för att vara distraherande

4= Kan ignoreras om du är involverad i en aktivitet men är fortfarande irriterande

5= Kan inte ignoreras för mer än 30 minuter

6= Kan inte ignoreras för en längre tid, men du kan fortfarande jobba och delta i sociala sammanhang

7= Svårt att koncentrera sig och stör sömnen, men du kan fortfarande fungera med ansträngning

8= Fysiska aktiviteter starkt begränsade, du kan läsa och konversera med ansträngning. Illamående och yrsel sätts in som en del av smärtan

9= Oförmögen att prata. Gråter eller stönar okontrollerat, nära delirium.

10= Medvetslös. Smärtan gör att du svimmar.

När jag fyller i papprerna så graderar jag en form av smärta 8-10.  Det är helvetesmärtan jag har på mornarna.  4-6 timmar 5-6 dagar i veckan.

Den andra smärtan som jag fyllde i var migrän.  7-9,  2-3 gånger i veckan runt 3-4 timmar.

Fibrovärken, det är svårt att säga var den sitter. Ibland på armen, benet, rumpan, ibland som muskelvärk, ibland ytligt som kyla eller bränna. 3-7, jämt och ständigt.

När jag hade fyllt i luntan så kunde jag inte låta bli att undra hur fasiken jag kan leva.  Närmare 50 timmar i veckan som jag ligger på över nivå 7, vad som räknas som svår smärta.

Det får mig att fundera på hur starka vi är, vi människor.
Jag är övertygad om att det är många som har det långt värre än mig rent smärtmässigt, men ändå klarar vi det.  På något sätt, och hittar ändå små ljusglimtar här och där. Något som får en att fortsätta framåt trots att man många gånger bara vill lägga sig ner och dö.  Jag tror inte det är någon slump att människan är högst i rang av alla djur.  Vi är otroligt starka, flexibla och anpassningsbara.

Från det ena till det andra.  Något som jag känner att jag har svårt för är att inse och acceptera att jag behöver hjälp med mycket.  Att jag faktiskt inte klarar allt....om ens något. 
Jag drar mig för att duscha för det är så jobbigt att stå och duscha, jobbigt att tvätta håret. Dessutom är det inte alls lika skönt som att sjunka ner i ett badkar (som vi inte har).  Händer även att jag blir yr och tvingas sätta mig på golvet.   Så jag har haft funderingar på en duschpall. Att sitta och duscha helt enkelt.  Men det tar emot, oj vad det tar emot.  Det är ju bara pensionärer och handikappade som har sånt, och det är ju inte jag.

Jag var på besök hos en väninna som ska öppna en butik på orten,  Hjälpsam ,

som ska börja sälja scootrar. Jag fick förmånen att testa en och jag skulle ljuga om jag sa att jag inte såg fördelarna. 

Jag tänker främst på hunden, att faktiskt inte behöva vara begränsad till 500 meters promenader.  Att kunna vara ute på ett annat sätt, utan att behöva bekymra sig om yrsel eller att man inte orkar gå längre.   Men så var det den här tröskeln.....så sjuk är jag väl inte att jag behöver en sådan.  Tänk om jag blir frisk, tänk om....

Tänk om..... 

Jag har inte bloggat på ett tag.  Har liksom inte känt för det.  Inte orkat tänka. 

Sist jag bloggade så skulle jag åka till mina föräldrar i Varberg.

Under den veckan jag var där mådde jag bättre än jag gjort på hela året.

Jag hade nästan ingen huvudvärk alls.  Mer än helt normal huvudvärk, och fullt hanterbar.

Jag var på Gekås flera gånger ( ja, jag är fattig som en kyrkråtta nu),  vi åkte in till Varberg, och till Kungsbacka.  Jag borde ha insjuknat rejält efter första Gekås turen, men det gjorde jag inte. Dagen därpå blev det ytterligare en Gekåstur, och den tredje dagen åkte vi till K-backa för att hälsa på mina far och morföräldrar.  Först efter 4 dagar blev jag sämre, men inte alls så illa som normalt.

Jag har med andra ord mått väldigt bra.  Jag har blivit bortskämt.  Jag behövde inte gå ut med hunden, om vi skulle göra något annat. Jag hade inga måsten, och jag kände mig uppskattad.

Men sedan jag kom hem så har det varit en nedåtgående spiral.

Jag får en väldigt massa dåligt samvete för att jag inte orkar.  Mannen och barnen sliter med hus och hushåll och jag kan bara titta på.  Jag känner mig värdelös för att jag inte mäktar med att göra något av värde.  

Jag har laddat en massa säsonger av en teveserie, som jag tittar på när jag inte orkar något annat.

Jag har tittat på 8 säsonger av Supernatural.

Jag mäktar inte med mycket alls. Nytillkommet är att jag en hel del gånger får synförändringar, utan att jag har någon huvudvärk.  Jag ser dubbelt, trippelt, ögonen gör ont, och jag måste blunda. Ofta.  Senaste veckan har jag även somnat i tid och otid. 

Min kurator menar att jag måste sluta tänka som en frisk människa och sluta känna skuld för sådant jag inte kan hjälpa.  Skuldkänslorna gör inte sjukdomen lättare att bära.  Men jag tyngs väldigt av dem. 

ME i den medelsvåra formen jag har jämförs av experterna som likvärdig med cancerpatienter på cellgifter, eller aidssjuka 2-3 veckor innan de dör.  Och tänker man så då är det väl inte så konstigt att man inte orkar något.   Jag har väl inte tillfullo accepterat den här sjukdomen än heller.

Och jag har definitivt svårt att acceptera följderna av den, som avsaknad av muskler, viktökning, smärta jag inte kan hantera med annat starka smärtstillande. 

Jag försöker greppa de små, små positiva grejerna. En kram är ganska skönt. 

Jag har gått på massage 2 gånger på två veckor, och det är hur skönt som helst.

Det finns ett mönster som upprepar sig när det gäller min morgonsmärta.  När jag somnar gott på kvällen så när jag går upp första gången för att gå på toa, eller dricka, någonstans mellan 04 och 07, så drabbas jag av helvetesmärtan.  Jag blir skjuten i pannan, ovanför ögonen.  Ena ögat. Pang! Andra ögat. Pang!

Sedan spricker min hjärna och skallen. Ibland kan jag nästan känna hur varmt blod strilar ner över nacken, kinden och pannan.  Jag trycker hårt med en kudde mot huvudet underifrån, och hårt med en kudde ovanför, för att liksom hålla ihop hjärnan.

Kommunikation mer än mumlanden är svårt. 

Att stå på två ben utan att svimma är mer eller mindre omöjligt.

Många gånger har jag ren dödsångest, och måste påminna mig själv, som ett mantra inombords "det är inte farligt, det är inte farligt".

Det här är alltså inte något jag väljer att uppleva om jag kan undvika det.

Och det finns ett sätt att undvika det.  Genom att inte sova.  Eller att sova så lite som möjligt. Ett par, tre timmar.  Sömnbristen ger ju naturligtvis andra nackdelar, men de känns hanterbara. 

Visst har jag huvudvärk, muskelvärk, trött.  Det sticker i kroppen, som elektriska stötar.  Men allt är hanterbart. 

Så den senaste tiden har jag valt att inte sova...eller sova så lite som möjligt. 

Jag har laddat hem en massa serier som jag tittar på på natten.  Och någonstans vid 05-tiden går jag och lägger mig.  Somnar.  Och går upp mellan 10-11.   Ställer klockan på 08, för att jag inte ska sova för många timmar i sträck. 

Men i längden kommer ju inte det här fungera.  Jag kan ju inte ha sömnbrist som smärtstillande. 

Eller kan jag det?

Med den här metoden, jag sover kanske 2 nätter i veckan, så behöver jag bara genomlida helvetet 2 ggr i veckan.  Men att inte sova, eller våga sova ens när man är trött, för att man är så rädd, och inte orkar genomlida helvetet....det funkar ju inte i längden.

Jag har tänkt ringa läkaren femtioelva gånger, men orkar inte ens det.  Vad kan de göra?

Imorgon börjar en period som inbillningsfrisk.  Jag ska åka till mina föräldrar som bor på västkusten. Själv bor jag på östkusten.  Jag kommer vara borta en vecka, och jag hoppas jag orkar göra allt som jag vill göra, som att gå på Gekås,  hälsa på farmor och morfar,  shoppa och ta det lugnt.

Så i slutet på nästa vecka är jag tillbaks på bloggen.

Skulle du vilja förstå dig bättre på en anhörig som har Myalgisk Encefalomyelit (ME)?

•  Bli inte förvånad ifall du inte ser märkbara fysiska förändringar hos oss: ME åstadkommer många förändringar men de flesta är "osynliga" för vanligt folk. Det är inte som om vi hade
  AIDS eller cancer, som så småningom uppvisar påtagliga fysiska förändringar.

•  Om jag säger att jag inte mår bra, snälla tro mig! Kanske mitt ansikte inte visar några tecken på att jag är sjuk, men det är så att ME i allmänhet inte ändrar på ansiktet: ibland uppträder lite blekhet och något litet tecken på smärta inget mer. Dessutom så har jag varit sjuk så
  länge att jag har vant mig vid att inte visa mycket av varken malaise (vag, diffus känsla av
  obehag och trötthet) eller trötthet.

•  När jag känner mig dålig är jag varken mycket uttrycksfull eller vänlig. Men tro inte, snälla,att jag är arg på dig eller att jag inte vill se dig. Problemet är att jag, under dessa stunder,
  inte har mycket förmåga till uppmärksamhet eller koncentration, och därför antar jag på
  grund av utmattningen och smärtan "ett stenansikte" och med "få vänner". Men din närvaro
  och din konversation lindrar och distraherar mig från smärtan, och dessutom, hjälper mig att
  frigöra mig från känslan att "jag inte betyder något för någon" som ibland drabbar mig.

•  Om jag berättar för dig att jag är "lycklig", snälla, anta inte att jag är "frisk". Jag är fortfarande sjuk men jag kan också känna mig lycklig för att livet, trots allt, fortsätter. Det
  vill säga, jag ljuger inte för dig varken när jag säger att jag är lycklig eller när jag säger att
  jag är sjuk. Båda sakerna kan för mig vara sanna samtidigt. Efter att ha varit sjuk så länge,
  kan jag inte begränsa min lycka till det enda målet att bli "frisk" för verkligheten är att det är
  något som jag inte kan påverka, och därför har jag lära mig att njuta av andra saker som livet
  kan erbjuda. Så snälla, försök att dela lyckan (utan att ifrågasätta den) som jag känner.
  Dessutom, tveka inte att berätta dina problem, glädjeämnen eller sorger för mig.

•  Om jag visar mina begränsningar, snälla, acceptera dem. Jag varken hittar på dem eller överdriver. Jag skulle älska att promenera eller leka med dig, men när jag säger "jag kan
  inte", är det verkligen vad jag känner. Det är sannolikt att jag kan göra lite mer än jag från
  början hade tänkt, men mycket sannolikt kommer det att bli smärtsamt för mig efteråt med
  mer smärta och ökad begränsning. Snälla, tro inte att det beror på en brist av tillgivenhet för
  dig eller intresse för dig, eller på grund av lathet. Att lägga märke till dessa känslor hos dig
  gör mig ledsen. I själva verket har jag, frustrerad till bristningsgränsen, varit tvungen att lära
  mig mina begränsningar och acceptera dem, och jag måste skydda mig emot min egen vilja
  att göra mer än jag klarar av.

• ME-symtomen varierar mycket över tiden och kan förändras, förbättras eller förvärras, inom
  loppet av några timmar. Ifall jag lovar dig något och du inte kan räkna med mig då det
  verkligen är dags, snälla bli inte förvånad, förolämpad eller arg. Jag blir också ledsen och
  förargad av att inte kunna planera saker som du gör. Det ger mig en känsla av stor osäkerhet
  och stor frustration.

•  Tro inte att jag slutar göra saker (som att ringa dig, träffa dig eller göra dig en tjänst) för att du är en dålig person. Det är för att ME också försämrar uppmärksamheten,
  koncentrationsförmågan och minnet. Om jag glömmer bort saker som har med dig att göra,
  är det inte för att du inte betyder något för mig eller för att jag skulle vilja skada dig. Det
  beror helt enkelt på "dåligt minne". Det har inte med dig att göra, utan med sjukdomen.

Innan ME;n så hade jag ganska gott självförtroende. Jag visste vad jag kunde och inte kunde, och det jag inte kunde trodde jag att jag skulle kunna lära mig.  Sedan gjorde ME:n inträde i mitt liv.  

Wikipedia skriver så här:
Självkänsla eller självuppfattning är den självkännedom som handlar om uppfattningen man har om sig själv och den man är. Dålig självkänsla kan både vara att under- och överskatta sin person eller kapacitet, och behöver hållas isär från begreppet självförtroende som har med prestationer att göra. God självkänsla är att veta vad man faktiskt går för. Det ska också hållas isär från självuppskattning (normal narcissism), som handlar om att acceptera och tycka om sig själv.

Vårdcentralen jag går på håller kurser i mindfulness, självkänsla, smärthantering, viktminskning osv. Egentligen hade jag velat gå på alla kurser.  Men min kurator, som håller i dessa kurser tillsammans med en psykolog, har sagt att jag bara får gå på en enda kurs.  Så jag har valt självkänsla.  För jag har ingen självkänsla.  Eller jag har en dålig självkänsla.  Mitt självförtroende har ju fått en rejäl törn i och med att jag numer inte fixar något av det jag varit bra på tidigare. 

Imorse vaknade jag med att jag höll på att bli skjuten igen, sedan exploderar huvudet. Så håller det på under flera timmar.  Men idag hade jag även synförändringar. När jag öppnade ögonen så såg jag dubbelt och trippelt. När jag blundade så blixtrade det.   Armarna och benen var domnadet och händerna och fötterna svullna och stela. 

Mannen och barnen var uppe sedan tidig morgon och jobbade med huset.  Jag hade så dåligt samvete.  Jag kan inget, orkar inget.  Ont flera timmar om dagen.  Det är svårt att tänka positivt. 

Jag behöver självkänsla kursen.  Hur kan jag vara värdefull, när jag inte klarar av något. När jag inte tillför något. 

Om några dagar ska jag åka till mina föräldrar som bor 50 mil ifrån mig.  Jag vet ärligt talat inte hur det kommer att gå, men jag måste få träffa min familj.

Nu var det en timma sedan det värsta gav med sig, men jag har fortfarande kvar domningar i kroppen. Känner mig oerhört sliten.  Och oduglig