Det har varit dåligt med inlägg, och det har främst berott på att mina laddare dog, vilket ledde till att datorn dog.

Under den här väckan har sambon varit i Paris och svärmor har varit här.  Hon har städat, lagat mag, städat igen, tagit hand om barnen och dessutom tagit hand om mig.

När kramperna började så  gjorde det inte så ont.  Som träningsvärk.  Det ligger inte ens på smärtnivå hos mig.  Sedan blev kramperna fler....och orftare.  Inte bara att armen liksom smäller fram och tillbaks, utan jag kan slå till mig själv.  Ganska hårt. Om och om  och om igen.  Sedan börjar magen. Den spänns till 110%, och någonstans långt borta hör man en lugnande röst "andas, du måste andas andas".  Mitt impulsiva jag vill bara slå till rösten.  Hur kan man andas och hålla andan samtidig?  Händerna och armarnas styr man inte över. Ens om jag hade lov att slå till rösten så beter sig armen precis som den vill. Som att hålla hårt i täcket och slå och slå.  Fortfrarande är jag vid medvetande, jag hör långt ifrån hur någon säger att jag måste andas. 

Så kommer den hårda krampen.  Har ni fött barn?  Bra, då vet ni vad jag talar om.  Det är när varje muskel i kroppen spänns till 110% och du skall föda barn.  

Nu hör jag till den skalan som inte ens har en livmodern och ännu mindre en bebis att födas ut. Nu bildas hulken.  Från liten och tanig till  våldsamt farlig.  Åtminstone våldsam. 

Det blir ju inget barn, men jag skriker.  Jag skriker och musklerna känns helt övertygande om att de ska spricka. Sedan skakar jag, darrar, och hulken sätter igång igen.  Ibland glömmer jag av att andas.  Så på något ironiskt sätt är det väl bra att  jag skriker.  En en neurolog har sagt att ett normalt  epilepsianfall varar i 3-5 minuter och känns som att föda barn.  Jag har ingen riktig epilepsi....jag har något, jag har kramper men om det det att häva med medicin det vet vi inte än.  Så jag föder barn minst 3 gånger om dagen.  Ofta runt 6 gånger om dygnet.   Kvällarna är värst.  Det gör så ONT!  Det är på ett sätt värre än helvetessmärtan utan detta är värre, för jag tror jag tror världligen att jag håller på att dö.  

Jag kan inte gå längre.  Sedan mitt första krampanfall 4 timmar lång, utan lindring så kunde jag inte längre gå längre.

Och jag vet allt det där med positivitetet, tänka glatt osv, men....grejen jag att jag hade precis lärt mig att acceptera ME;n.  Inte så vi blivit kompisar, men vi hade mer och mer lärt oss med varandra än mot varandra. Vi kunde gå bredvid varandra, även om vi inte gillade varandra. 

Plötsligt den 4/4  så  fick jag krampningarna.  Jag antog att det hade med migrän att göra.  Men kramperna gav sig inte...inte förrän 14-åringen tog ytterligare en stesolid, blandade med vatten och fick i mig den.   Han stannade hemma den dagen....och ytterligare 3 dagar.

Idag var jag hos neurologen med min Sambo.  Jag kommer inte ihåg så mycket.  Jag satt på Damon och började slå honom på armen.  Han frågade mig vad jag gjorde och jag slutade, började slå mig sjäv på benet.  Jag minns hur han frågade hur det var med mig. "Är det kramp på gång?"  Jag svarade inte och sedan vaknade jag upp med läkaren stirrade mig i ögat, och bad mig öppna ögonen.  Jag tittar, nej, sa han, du blundar.

Det var jätteljust i mina ögon men mörkt i ögonen.

Jag fick reda på av sambon att ha gjort en masa undersökningar under tiden jag krampat, och sedan först efter 20 mg stesolid lugnade jag mig såpass att jag kunde kontrollera mig och tala.

Och från att varit ner eller mindre ignorant så blev jag jätteviktig. 

Några få föräldringar.  Jag ska inte äta prelugnande, alltså stesolid innan ev anfall utan först när de börjar närmar sig, när jag får känningar eller när jag redan krampar.  Då tar vad som krävs för att det ska sluta. 

Jag har även varit varit SÅ emot antidepressivt och vägrat så sa neurologen att han förstår min tveksamhet, men att mirtazapinen dels kan göra att jag kan orka med anfallen på ett bättre sätt.  Han var med Anders på Gota och sa att jag inte kommer ha långt kvar om jag forstätter föda barn 3-9 ggr varje dygn. Jag kommer inte ha någon energi att ta av om vi inte får bukt på detta.

Så inom 2 veckor kommer jag bli inlagd, och få 24-timmars EEG.  Vara helmonterad med MR, och jag kommer få det som behövs för att komma igenom dessa dygnen. Något ME-rum kunde jag inte få, men en så tyst rumskamrat som möjligt.  Under dessa dagars skall jag med personalens hjälp och helmonterad försöka utstå en kramp från början till slut.  Sist tog det 4 timmar.  Det är inte optimalt med tanke på ME, men enda sättet att få reda på vad som orsakar kramperna.

Så vad som kommer hända är att jag börjar äta Mirtazapin igen. Jag kommer vara ännu mer uppmärksam på vad jag sätter i mig, för jag kommer aldrig gå över 90 kg igen.  Läkaren hoppas att mirtazapin ska ge mig den lilla energi att faktiskt orka ta mig igenom de kramper som jag måste ta mig igenom.  De som kommer som om någon knäppte på fingrarna. De jag inte har någon kontroll över.

Jag minns som sagt inte mycket, men läkaren sa att detta detta dig djupare än epilepsi.....och att det hade varit så mycket bättre om det varit epilepsi...då det går att behandla.  Men mer ville han inte säga...iinte förrän alla undersökningar är gjorda.  Så nu väntar jag....på att träffa läkare och kurator på måndag.

Träffade även en sjukgymnast som  ansåg jag hade solklar EDS vad gäller överrörligeten och skinnet. Neourologen sa inte emot, men jag ska få träffa neuroteamets sjukgymnast och kurator.  

Och bara för att påminna er så fyller jag år den 26/6 och önskar mig en katt....eller två.