leva-just-nu

Senaste inläggen

Av ME Mamman - 30 maj 2014 21:42

Testar att bara ha lösenord på vissa inlägg och andra inte.  Detta är ett jag väljer att inte lösenordsbegränsa.


Det har varit så mycket negativt att jag måste få skriva lite positivt.

Rullstolen var en hit!  Jag älskar den.  Min assistent började för några dagar sedan. Och mina föräldrar kom hit och hälsar på.  Vi har som tradition att alltid besöka Barkaby.  I torsdags så fick min assistent följa med och körde mig. Min sambo är liksom i maratonspeed när vi är på Ikea.  Man hämtar det man vill ha och sedan är det klart.  Jag är en sådan där shoppingtjej.  Jag gillar och gå omkring och titta.  Men assistenten och mamma så var det klart lättare. På vägen hem i bilen började jag krampa och jag kan nog säga att det kan vara jävligt farligt..inte för mig utan för att jag kan slå till föraren.  Tack och lov så har sambon 100%  kontroll på sin och min  kropp.   Så snart bilen stannade fick assistenten ta över, då hon åkte med mina föräldrar.   Två kramper inatt, och jag börjar blir mer och mer fundersam på om det verkligen är neurologiskt. Värst, centrum är i underlivet, eller där livmodern skulle sitta.  Jag ligger dubbelvikt av kramper och smärta och  får ibland känslan av att jag måste trycka ut bebisen.  Så det kan ju vara gynekologiskt också.


Idag skulle jag vila mig...och mamma skulle bara ringa för att tala om att de åker till Barkaby Outlet för att köpa byxor till pappa.  Naturligtvis vill jag det.  Sambon hade nyss kommit från spinning, och han frågade om jag ville med.  Ja,, men jag vill inte springa marathon.  Han behövde något mer på Ikea, så  jag skulle vara med mina föräldrar. "Är du villig att åka dit och låta mig gå..åka i de affärer jag vill se, som mamma och pappa vill se, utan att springa".  Då sa han någon som betydde mer än mycket annat. "För dig gör jag vad som helst för att hålla dig glad".


Jag väntar några dagar till innan jag kraschar/dör. I två dagar i rad har jag varit på Ikea. Igår var min superba assistent med, men idag fick hon vara ledig, så jag fick umgås med mamma. Och insåg hur icke handikappvänligt de flesta butikerna på outleten var. Till och med att jag har en liten behändig rullstol, och pappa verkligen försökte så var det verkligen jobb med att komma in. Bitchig som jag blivit ( skulle aldrig gjort detta för 5 år sedan) så kör jag fram till expediterna och påtalar hur svårt det är för handikappade att komma in. Enstaka butiker hade ramper och bredare dörrar, men de flesta inte. Var på Body Shop, där det nästan inte gick att komma in. Utan pappa hade det inte gått. Berättade för flera expediter/ägare att om jag varit själv så hade jag inte kommit in och de missat en kund. ALLA, var väldigt tacksamma över att jag påtalade detta. På Body Shop köpte jag två fantastiska Body scrub, men som jag sa till expediten att utan pappa hade jag inte kunnat komma in.

   

ALLa lovade att de skulle ta upp tillgängligheten och att stänga ute kunder med rullstol, eller för den del en syskonvagn. Sambon  har duschat mig, kan inte göra det själv längre, så nu är jag ren,och halvt död. Mamma är här en dag till och jag hoppas jag orkar in till Enköping en sväng imorgon.

Idag åkte vi in till Enköping och på Ica maxi hade de faktiskt en bok jag väntat på.  I normala fall brukar jag läsa erotiska böcker på engelska men jag köpte den svenska versionen.

 

Rullstolen är helt fantastiskt! God natt, och håll tummarna för inga kramper inatt. Eller håll tummarna för inga kramper alls överhuvudtaget. Godnatt! Imorgon har jag fått reda på att det är söndag och jag ska inte göra någonting....förutom möblera lite och göra iordning så det blir lättare att få tag i kläder.   Men nu efter att bara haft två små skalv idag och resten mensvärk (utan livmoder) så ska jag lägga mig och sova.  Och känner mig på gott humör för en gångs skull   

ANNONS
Av ME Mamman - 27 maj 2014 14:38

Min sjukdom har tvingat fram egenskaper hos mig jag inte trodde jag hade.  Jag har alltid varit snäll, på gränsen till mesig. Åtminstone har jag uppfattat mig själv så,  men nu har det visat sig att vänner jag hade på facebook inte var de vänner jag trodde.  Så jag tvingas bli hård.  För jag är en öppen människa i grunden, jag kan inte hålla tyst.  Jag pratar och jag skäms inte.  Jag skäms för min mage eller för mina lår och rumpan, men för grodorna som hoppar ut ut min mun elller ut tangetbordet...skäms jag inte för. Jag har liksom inte vett att skämmas för något jag säger nu....för det jag säger nu...kanske jag inte alls tycker sen. Jag kan vara ironisk, skämtsam, jag kan vara enormt deppig och säga saker som behöver bli sagda då.... Allt jag skriver är inte sant, men många människor verkar tro att jag skriver precis allt som händer i mitt miv.   Och på ett sätt är det sant.  Jag tycker det är otroligt ogivande, tråkigt och ytligt med folk som lägger upp maten på sin status eller annat ytligt som gör att man inte lär känna personen i fråga.


Eftersom det här är sista inlägget som går att läsa om vem som helst så kommer jag tala om vilka som är berättiga att vara i min  vänkrets.  Jag ser gärna något inlägg eller svar på inlägg.   Jag har "vänner" som inte skrivit en enda rad på min fb. 

Detta gäller även släkt och vänner.  Jag kan vara intresserad av dig, men visar du inget intresse så åker du ut.  Vissa kan ha anledningar till att inte skriva, eller skrva väldigt sällan, som sjukdomar.  Är  jag osäker på om du har ett funktionshinder eller om du bara tjuvläser så meddelar jag dig innan.


Här gäller samma sak. Hela sverige kan läsa, vilket ledde till hela 3 st orosanmälan för mina barn.  Man SKA anmäla om man anmäler att barn far illa.   Jag har själv varit både förskolelärare, lärare, speciealärare och förskolechef.  Jag om någon vet hur lagen fungerar.  De som gjorde orosanmälan ville säkert väl,  men vad de inte förstod är att det inte är barnen som far illa. Det är jag.  Och eftersom sociala inte samarbetar med varandra , trots att jag bad dem hjälpa mig med bistånd, så lägger de sig inte i varandras uppdrag.   Inte förrän skolan lade sig i och skrev till biståndshandlläggaren fick jag min hemhjälp.  Från och med imorgon. 


Och 2 veckor in i juni ska jag läggas in i på neuroavdelningen, och jag hoppas att de hittar orsaken till kramperna och faktiskt kan behandla dem.

Ni som inte känner mig irl men som tror sig faktiskt känna mig.  Respekterar rakhet, ärlighet, empati och rätten till olika åsikter.  "jag tycker inte om det du representerar, men kämpar för din rätt att uttrycka dem".  


Ni som vill fortsätta följa mig kommenterar nedanför varför och att ni kommenterar någongång då och då, även om ni inte har något vettigt att säga.  Hej!    Kränkande, rasistiska kommentarer raderas omedelbart,  och  lösenordet tlll bloggen ändras.


Ni på FB....jag har en kärna som sitter säkert, men endel  som  aldrig skriver, kommeterar,  jag är ledsen men ni åker också.   Man kan alltid ansöka om vänskap,  men då med baktanken vänskap.   Energitjuvar åker oupphörligen,även om ni är släkt.  Men kommer ni från ett annat forum och känner att denna tjejen hon verkar speciell, henne skulle jag vilja känna lite närmare.  Då kan man alltid skriva ett meddelande,vilket går att göra även om man inte är fbvänner.  Jag är hårdare på fb än på bloggen. Vill du fortsätta läsa, kommentera och berätta gärna varför du är dålig på kommentarer.


Tyvärr vänner, jag önskar människor vore så goda som jag trodde de var.   Adios, kanske vi ses igen, fast med lösenord.

ANNONS
Av ME Mamman - 18 maj 2014 17:10

Jag outar mig nu. Helt. Det finns många risker med detta. Såna som så gärna vill tro på sjukvården och att man faktiskt blir omhändertagen. I vissa fall blir man det.   I vissa landsting.  När man träffar rätt läkare. När man har rätt läkare.


När jag var yngre var magsjuka det värsta man kunde drabbas av.  Jag kände ingen som var sjuk. Inte på riktigt.  Förrän farfar blev sjuk.  Han var en sådan som aldrig gick till läkaren. Han har kärnfrisk, tills han började hosta, och inte kunde sluta.  Lunginflammation trodde jag.  Lungcancer visade det sig.  Hade han gått till läkaren 5 år tidigare när cystan började växa så hade de kunnat rädda honom.   Men i sina egna ögon var han frisk, och var han inte frisk skulle Gud bota honom. De var kristna, Gud botade allt.  Man var bara tvungen att tro.


När jag sedan fick  Fibromyalgi för 5 år så trodde jag att det var det värsta som fanns. Jag trodde inte man kunde ha så ont.  Och jag vet inte ens om jag kunde kalla det ont.  Det var brännande, isande, lätt beröring gjorde ont.  Men jag kunde leva med det. Och när jag hittade träningen fann jag botemedlet.  Långpromenader, powerwalks, och jogging, lindrade bättre än någon citodon.  Jag började på gym, för träningsvärken jag hade ändå, kändes bra mycket bättre när jag gjort något för att förtjäna den.  Och nej, sen vill jag inte säga att Fibromyalgi är en dans på rosos, snarare en dans på is, brännande kol, eld, spikar,  men jag över kom den.  Med hjälp av mindfulness så lyckades jag leva med Fibron, snarare än mot den.


När jag fick ME för två år sedan så läste jag om människor så sjuka att, jag inte begrep varför det inte var förstasidarubriker i tidningarna.  Men det var inte så farligt med mig.  Jag var mest yr, svimmade dagligen.  Jag var en aktiv människa som älskade att gå ut med hunden, jag älskade mitt jobb fibromyalgin till trots.  För jag tror ändå att smärta blir inte bättre för att jag sitter och väntar på den.  Man arbetar med den.  Göra saker som distraherar. Hunden var det som betydde mest.  Jag kom ut, de dagar jag inte annars skulle gå ut.  Man hade en rutin.  För ett år sedan kunde jag med lätthet gå 2 km utan problem.  Jag blev inte sjuk.  Dottern bad mig åka in till Stockholm för att handla.  Vi gick inte 2 km, vi gick mer än 6 km.  Jag föll ihop när jag kom hem och vart influensa sjuk under 2 veckor.  Väntade på att komma tillbaka till nivån jag var innan, men jag hade försämrats.  Från att kunna gå 2 km utan problem, minskade min fysiska aktivitetsnivå till 1 km.   Jag kunde gå 1 km med hunden ELLER dammsuga huset ELLER ta hans om tvätten.  Att göra allt under en dag var att be om influensa.  De flesta brukar ha influensa.....fast det går över och de blir friska.

Jag hade en remiss för arbetsEKG, då cyklar man med elektroder för att fastställa hur hjärtat beter sig under själva. Under ett år hade jag inte gått mer än max 2 km, men fick ett resultat om att jag hade en väldigt hög maxpuls. En av de högre som de hade sett.  Och då hade jag inte cyklat så länge och snabbt jag kunde för jag blev yr och läkaren bedömde mig som färdig.  Då hade jag en maxpuls på 130.  Jag var 38 år.  Är forfrarande.  Mycket god grundform och hjärtat var bra Allt såg bra ut.  
Hade de bett mig komma dagen därpå hade resultatet sett annorlunda ut. Jag kunde nämligen inte stå på benen på två dagar.  Under 3 veckor hade jag feber över 38 grader.  Tilläggas bör att min grundtemp är 36,6.   Efter detta återhämtade jag mig inte igen. Låggradig infuensa blev mitt allmäntillstånd.  Och jag kunde inte gå längre än max 500 m, och då fick jag feber efteråt.  
Det var nog först då jag insåg att jag faktiskt var sjuk. På riktigt.  Jag hade av neurologen fått en ME/cfs diagnos,.

Jag kontaktade arbeterapeuten som som hjäpte mig med duschpall, och armar på toalettstolen. Jag tyckte att sådana behöver väl inte jag.  Men uppenbarligen kände hon till mig bättre än mig.

Sedan fick jag min Damon.Elscootern.  Nu skulle jag och hunde och Damon äntligen komma ut på promenader, och jag kände att

även om jag inte gillar m.e så är det ju ändå me.  Nu när jag fått Damon så skulle jag kunna vara mer, jag och Akiro skulle kunde gå på promenader, träna lite lydnad, för jag kunde ju trots allt gå 30-60 meter. Max 200 meter, så vi skulle åka till åkern och träna. Inte som planerat som början men bättre än inget.


Så hände det för ett par månader sedan 5/4 jag satt och tittade på gladiatorerna och käkade den den godaste citronmarängpajen som finns.  Det är sambon som gör det.  Jag hörde hur 10-åringen sa att jag såg konstig ut och några sekunder senade låg jag på golvet och krampade.  Hade ingen kontroll på kroppen men sa att jag tror att det kan vara en konstig migrän.  Så jag fick 10 mg sumatriptan och 20 mg stesolid. Inget hände. Snarare tvärtom.  Tillslut ringde sambon ambulansen.  Det har jag skrvit om här"

Den händelsen gjorde att jag tappade all förtroende för vad sjukvård heter. Samtidigt tappade jag min förmåga att gå.


Det blev ett antal till turer till akuten tills jag insåg att bara för att jag tror att JAG dör, så gör ingen annan det.

Så hände något jag aldrig kunde tänka mig.


I fredags fick jag tid hos neurologen. här"

Äntligen skulle något hända. Han skrev ut Mirtazapin som jag haft tidigare.  Enda biverkningen var en jävlig viktuppgång, i övrigt funkade det bra.

Och jag ska erkänna vad gäller kramperna så utgjorde det en fördel.  De var inte lika häftiga och inte lika ofta.  I gengäld fick jag min liv värsta depression jag någonsin haft.  Jag hade lika gärna varit död idag, om det inte varit för min sjuka son. Jag tog två tabletter och jag grät, hade ångest, ville ta livet, men främst ta livet av andra.  Jag var så yr att jag kröp på golvet.  Mirtazapin har lång halveringstid så först i går, började det gå ur kroppen. 


Pratade med neurologen igen som då rekommenderande Venlafaxin. Jag har ätit det tidigare, inte mot depression utan för fibromyalgin.  Jag sa att jag vill inte ha det igen för 1) känslorna lade av, glädje, kärlek, ilska, hat....det enda som existerade var likgiltlighet. För att inte snacka om att ta rejält död  på det sexuella.  Sedan ryckte jag på nätterna, RLS kalllade neurologen det.  Men jag är inte någon som ligger still på nätterna.

Jag försökte förklara hur svårt det är att sluta med dem, det är värre ( för mig) att sluta med venlafaxin, exafor osv än det någonson varit att sluta med sk benzoopiater.  Men han insisterade.  Han berättade också att det inte finns något han kan göra åt kramperna, och det bästa vi kan göra är att hoppas att de slutar lika snabbt som de slutade.  Och han berättade att eftersom jag inte hade epilepsi så kunde jag inte få något sådant heller.  Antidepprissiva var det enda som kan hjälpa mig att stå ut även om jag de inte tar bort kramperna helt.  Hur känns det att få höra det per telefon? 


Det var inte det enda han sa.  Han berättade också att jag blivit tillbaka prioriterad.  Han lovade mig för två veckor sedan att jag skulle bli inlagd för sömn EEG och MR, nu sköt han upp det 6-8 veckor.  Kan bli i slutet i juni om jag har tur. Och vi vet vad som händer i slutet av juni. Jo juli.  Semester. Och vi vet inte ens vad jag lider av.

Neurologen skrev ut lägsta dosen venlafaxin som jag skulle tagit i ...förrgår.  Kände mig helt vilsen och ringde och ringde min husläkare som undrade om han blivit helt knäpp. Venlafaxin ger man inte till någon som har benägenhet för kramper. Ens menskramper.  Det kan gå bra, och för det flesta funkar säkert läkemedel som det är tänkt.  Men jag har ME och på mig funkar inget som tänkt.


Så nu har jag två helveten att välja mellan.  Helvete 1
Antidepressivt som jag inte tål för det fösta, för det andra så skulle jag bra gärna behövt antidepressivt nu, för nu har jag blivit deppad. Kramperna minskar i omfång och blir lättare.  Nackdelen är att jag blir kliniskt deppresiv och död...fast lever.  Förra gången höll mitt förhållande på att ryka pga venlafaxin.  Det vill jag inte hända igen. 

Helvete 2

Jag äter inte antideppressivt och krampar/föderbarn 3-9 gånger per dygn, men får å andra sidan små skymtar av glädje, skratt, njutning och aggrisivitet.  Nackdel med helvete 2 är  att på grund av min ME så blir jag sämre och sämre för varje dag som går.  Både muskulärt och kognitivt.   Och om jag inte får hjälp snart finns en stor risk att jag inte kommer finnas nästa år. För kramperna tar all energi jag har.  Jag blir tvingad, och nästan matad. 

På Akademiska sjukhuset där jag tillhör, tyvärr, så är man inte så pigga på att hjälpa mig. Det som krävs är sömnEEG eller Dag EEG för jag brukar få minst 2-3 anfall under dagen också.  Och MR.  MR har man försökt tidigare, men jag får så  häftiga våldsamma kramper att de aldrig vågat fortsätta.  Att ge mig stesolid tills jag somnar av det...eller ännu bättre, söv mig.  Detta bekräftar om jag har epilepsi eller inte.  Har jag epilepsi kan jag behandlas.  Har jag det inte men utred tills ni kan tala om varför jag krampar, ge mig något mot det?  

Som det känns nu....där jag idag haft ca 6 anfall varav ett riktigt ordentligt. 

Som det känns nu är jag inte säker på att  jag lever om ett halvår. Och inte för att jag skulle tagit livet av mig utan för att vården inte tar mig på allvar.  Åtminstone inte här i Uppsala landsting, bli inte sjuk här, såvida du inte får Cancer, för cancervården och även hjärtvården ska vara bra. 


Men allt är inte dåligt. Jag har en bra husläkare som är bunden av den byråkrati som finns vad gäller sjukvårdsregler. Och jag har en underbar kurator, och jag har även en bra arbetsterapeut....men vad gör det om jag inte finns om ett halvår?  Finns det någon som bryr sig utöver famljen?







Av ME Mamman - 11 maj 2014 19:34

Av ME Mamman - 10 maj 2014 18:18

Det har varit dåligt med inlägg, och det har främst berott på att mina laddare dog, vilket ledde till att datorn dog.

Under den här väckan har sambon varit i Paris och svärmor har varit här.  Hon har städat, lagat mag, städat igen, tagit hand om barnen och dessutom tagit hand om mig.

När kramperna började så  gjorde det inte så ont.  Som träningsvärk.  Det ligger inte ens på smärtnivå hos mig.  Sedan blev kramperna fler....och orftare.  Inte bara att armen liksom smäller fram och tillbaks, utan jag kan slå till mig själv.  Ganska hårt. Om och om  och om igen.  Sedan börjar magen. Den spänns till 110%, och någonstans långt borta hör man en lugnande röst "andas, du måste andas andas".  Mitt impulsiva jag vill bara slå till rösten.  Hur kan man andas och hålla andan samtidig?  Händerna och armarnas styr man inte över. Ens om jag hade lov att slå till rösten så beter sig armen precis som den vill. Som att hålla hårt i täcket och slå och slå.  Fortfrarande är jag vid medvetande, jag hör långt ifrån hur någon säger att jag måste andas. 

Så kommer den hårda krampen.  Har ni fött barn?  Bra, då vet ni vad jag talar om.  Det är när varje muskel i kroppen spänns till 110% och du skall föda barn.  

Nu hör jag till den skalan som inte ens har en livmodern och ännu mindre en bebis att födas ut. Nu bildas hulken.  Från liten och tanig till  våldsamt farlig.  Åtminstone våldsam. 

 

Det blir ju inget barn, men jag skriker.  Jag skriker och musklerna känns helt övertygande om att de ska spricka. Sedan skakar jag, darrar, och hulken sätter igång igen.  Ibland glömmer jag av att andas.  Så på något ironiskt sätt är det väl bra att  jag skriker.  En en neurolog har sagt att ett normalt  epilepsianfall varar i 3-5 minuter och känns som att föda barn.  Jag har ingen riktig epilepsi....jag har något, jag har kramper men om det det att häva med medicin det vet vi inte än.  Så jag föder barn minst 3 gånger om dagen.  Ofta runt 6 gånger om dygnet.   Kvällarna är värst.  Det gör så ONT!  Det är på ett sätt värre än helvetessmärtan utan detta är värre, för jag tror jag tror världligen att jag håller på att dö.  


Jag kan inte gå längre.  Sedan mitt första krampanfall 4 timmar lång, utan lindring så kunde jag inte längre gå längre.


Och jag vet allt det där med positivitetet, tänka glatt osv, men....grejen jag att jag hade precis lärt mig att acceptera ME;n.  Inte så vi blivit kompisar, men vi hade mer och mer lärt oss med varandra än mot varandra. Vi kunde gå bredvid varandra, även om vi inte gillade varandra. 

Plötsligt den 4/4  så  fick jag krampningarna.  Jag antog att det hade med migrän att göra.  Men kramperna gav sig inte...inte förrän 14-åringen tog ytterligare en stesolid, blandade med vatten och fick i mig den.   Han stannade hemma den dagen....och ytterligare 3 dagar.


Idag var jag hos neurologen med min Sambo.  Jag kommer inte ihåg så mycket.  Jag satt på Damon och började slå honom på armen.  Han frågade mig vad jag gjorde och jag slutade, började slå mig sjäv på benet.  Jag minns hur han frågade hur det var med mig. "Är det kramp på gång?"  Jag svarade inte och sedan vaknade jag upp med läkaren stirrade mig i ögat, och bad mig öppna ögonen.  Jag tittar, nej, sa han, du blundar.

Det var jätteljust i mina ögon men mörkt i ögonen.


Jag fick reda på av sambon att ha gjort en masa undersökningar under tiden jag krampat, och sedan först efter 20 mg stesolid lugnade jag mig såpass att jag kunde kontrollera mig och tala.

Och från att varit ner eller mindre ignorant så blev jag jätteviktig. 

Några få föräldringar.  Jag ska inte äta prelugnande, alltså stesolid innan ev anfall utan först när de börjar närmar sig, när jag får känningar eller när jag redan krampar.  Då tar vad som krävs för att det ska sluta. 


Jag har även varit varit SÅ emot antidepressivt och vägrat så sa neurologen att han förstår min tveksamhet, men att mirtazapinen dels kan göra att jag kan orka med anfallen på ett bättre sätt.  Han var med Anders på Gota och sa att jag inte kommer ha långt kvar om jag forstätter föda barn 3-9 ggr varje dygn. Jag kommer inte ha någon energi att ta av om vi inte får bukt på detta.


Så inom 2 veckor kommer jag bli inlagd, och få 24-timmars EEG.  Vara helmonterad med MR, och jag kommer få det som behövs för att komma igenom dessa dygnen. Något ME-rum kunde jag inte få, men en så tyst rumskamrat som möjligt.  Under dessa dagars skall jag med personalens hjälp och helmonterad försöka utstå en kramp från början till slut.  Sist tog det 4 timmar.  Det är inte optimalt med tanke på ME, men enda sättet att få reda på vad som orsakar kramperna.


Så vad som kommer hända är att jag börjar äta Mirtazapin igen. Jag kommer vara ännu mer uppmärksam på vad jag sätter i mig, för jag kommer aldrig gå över 90 kg igen.  Läkaren hoppas att mirtazapin ska ge mig den lilla energi att faktiskt orka ta mig igenom de kramper som jag måste ta mig igenom.  De som kommer som om någon knäppte på fingrarna. De jag inte har någon kontroll över.


Jag minns som sagt inte mycket, men läkaren sa att detta detta dig djupare än epilepsi.....och att det hade varit så mycket bättre om det varit epilepsi...då det går att behandla.  Men mer ville han inte säga...iinte förrän alla undersökningar är gjorda.  Så nu väntar jag....på att träffa läkare och kurator på måndag.

Träffade även en sjukgymnast som  ansåg jag hade solklar EDS vad gäller överrörligeten och skinnet. Neourologen sa inte emot, men jag ska få träffa neuroteamets sjukgymnast och kurator.  

Och bara för att påminna er så fyller jag år den 26/6 och önskar mig en katt....eller två.  


Av ME Mamman - 30 april 2014 15:46

Sedan den 4/4 har jag haft kramper i snitt..säg 3 per dygn.  Troligtvis mer.  Jag har inte kollat statestiken än.  Första gången 5/5 åkte jag med ambulansen till akuten.  Inte för akuten kan göra något...men om jag varit döende så kanske de hade gjort något.  Nu krampade jag bara, och då är man inte döende.

Ambulansmännen klämde och frågade om det gjorde ont.  NEJ!  Känns som träningsvärk inte mer. 


Det ordet använder jag inte idag.  Frågar någon när jag är något så när medvetande om jag har ont skulle jag skrika JAAAA!!! 
Jag kan inte minnas att jag ens när jag var aktiv och tränade hade sådan träningvärk jag har nu....och jag krampar inte.  Jag bara ligger i sängen.  Sätter mig på toaletten och drar ner toalettarmarna, för att häva mig upp på stående. 

GAH!!  Känner mig som en jävla gladiator. Att det ska vara så svårt att resa sig från toaletten!!!   Det är ju inte 150 kg jag ska häva mig stående till....bara mig själv.  Och jag har ju till och med gått ner i vikt.  Jag har minskat 20 kg. Tänk vad som kunnat hända om jag kunnat träna.


Idag ska jag vamsa....nej  nu ljuder jag.  Jag måste få iordning på sovrummet och vardagsrummet.   Ska bara orka orka också.  Det lär bli utmaningen!

Av ME Mamman - 29 april 2014 19:36

Mina ögon är inte vad de ska längre. Jag har svårt att fokusera, stava och hitta rätt ord.  Innan min sjukdom älskade jag att skriva.  Och jag var övertygad om att jag inte kunde det längre. En natt..efter en kramp...eller kanske precis innan fick jag några ord i huvudet.  Snabbt tog jag mobilen och talade in orden.  Just då betydde de ingenting, men det var viktigt att jag fick komma ihåg dem.

 

Orden resulterade i den första novell jag skrivit sedan....skoltiden.  Jag skrev några meningar, sov, och fortsatte.  Till slut hade jag en början, en mitten och ett avslut. En novell. Jag vet inte om jag kan skriva längre. Somliga dagar kan jag inte ens läsa, ännu mindre skriva.  Men jag gjorde det.  Och mina läsare ska få chansen att läsa den.  Minns att jag har ME, minns att jag ibland inte vet vad mina barn heter.  Men jag hoppas att ni får någon form av känsla av att läsa den, och jag hoppas att ni väjer att kommentera här.  Nästa inlägg heter "Vara eller prestea".


Tyvärr visar det sig att man kan inte lägg in pdf-länkar  och inte heller kopiera, så ni får helt enkelt hålla er.  Det blir ingen novell.   

Därmot kan jag glädja er genom att jag haft hela 4 ordentliga krampanfall och ett halvt.  Ett halvt är när jag tror att det kan komma inom några sekunder och tar stesoliden, men inget händer. 

Hade även fördelen att krampa ihop alldeles själv, utan någon hemma. Alls.

Första krampen helt själv. Jag dör....dog.
Av någon anledning var all ren tvätt slängd hur som helst på soffan. Soffan jag senare väntar besök på.

Sitta ligga, What´s the difference? Vek ihop, tog rollatorn och lade handukarna där de skulle vara. Sedan dessa jävla kläder..., om vi alla är nudister slipper vi tvätta   Vek ( jag sitter i soffan och skulle aldrig få för mig att stryka), hittar kläder som är för små för Z och för stora för .......10-åringen. Vad heter han??

 

Knör in de för stora kläderna i hans garderob, när det börjar åla. Akumedicinen är i sovrummet. Faller ihop..och kunde fått legoriddare i näsan.
Kramperna börjar. Det gör så ONT! Bara kroppsbyggare av den stora skolan kan ha en idé hur det känns. Ligger bland lego, smutstvätt och magen skulle lätt kunna hålla paristornet. Sedan sträckbänken. När muskler och leder dras ut som om de ska gå sönder. Vad som upplevdes 30 min senare lugnare så kravlade jag mig ut i köket. Jävligt glad för alla kravlövningar vi hade i judon   Krampar igen. Köket denna gången. Det känns som om magen liksom kokar, varje bubla är en muskel...eller inte. Plötsligt känns det lite lugnare. Magen krampar inte lika mycket. Kommer till medvetande igen och ser katten på magen. Han ligger raklång på magen och ser ut som om han låg på en vibrator maskin. Men han ger en lugnande känsla.


Kravlar ut, och tillslut till sängen och akutmedicinen. Sån träningsvärk....men fortsätter det så här lär jag gå ner ganska bra i vikt:-)

Imorse nådde jag målvikten.  Målvikten är 90 kg.  jag vägde 89,9 kg!!!  Och magen har minskat 15 cm sedan årskiftet.  Men jag väljer hellre metoder att gå ner i vikt.  

Natti, natti,  novellen får ni vänta på.

Av ME Mamman - 23 april 2014 04:04

Jag skulle vilja skriva något.  Vaknade av kramper som vanligt....eller vaknade....min man vaknade.  Långt innan mig märkte att någ var på G innan jag vaknade.  Vaknade av en flaska mot munnen.  Visste inte om det var en mardröm eller om det var kramper.  16 minuter innan det gav sig.  Och under tiden tror jag att jag dör.  Men nu kan jag inte somna om.  Kanske borde be om sömntablett...

 

Igår skrämde jag ihjäl mina väninnor genom att krampa innan de skulle gå.  Har man inte sett något sådant tidigare så ser det väldigt läskigt ut, så de ringde ambulans.  Men allt var över när ambulansen kom.  Och jag vägrade följa med.  De kör till akuten och jag var långt ifrån döeende.  Döeende måste man vara om man skall till akuten alls.   Förövrigt fungerar inte sjukvården här alls.  Den svenska sjukvården.  Välfärden.  Tron att någon tar hand om en när man behöver det.  Tänk jävligt nog om.   Sverige har blivit ett land där man bryr sis om sig själv och skiter i andra.

Pratar inte om lärare, vårdpersonal, läkare, omsorg......dessa människor är fantastiska.  Jag pratar om dem som håller i pengarna.  De som tycker det är bättre att en VD får en stor fallskärm, medan andra dör.

 

Jag orkade inte skriva något.   Förökte distrahera bort huvudvärken som kommer efter kramperna.  Försöker lägga mig igen.  Och hoppas det dröjer 4-5 timmar innan det är dags för nästa anfall.  GOD NATT ELLER LIKNANDE. 

Presentation


Jag är en kvinna med ME/cfs, fibromyalgi, adhd och fetma som försöker hitta verktyg att njuta av livet, trots att livet inte alltid är snällt.

Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
         
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Oktober 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ leva-just-nu med Blogkeen
Följ leva-just-nu med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se