leva-just-nu

Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av ME Mamman - 27 januari 2014 17:20

Jo, jag känner mig upprorisk. Som en yngre tonåring som inte på några villkor vill lyssna på de vuxna eller de som säger sig veta bättre.  När jag kom upp från sängen idag så gjorde jag något som väl ur de vuxnas sida får räknas som dumt.  Jag gick ut med hunden.  Det i sig är ju bra, men jag lekte med honom, hade honom lös, hade inkallningsövningar, och gick till Lidl, jag har inte orkat gå dit sedan...oktober. Så jag gjorde det.   1,5 km gick jag, hunden gjorde väl det dubbla.


Hunden vart väldigt glad.  Kommer hem, kokar ägg, vilar. Så sätter jag upp ytterligare en vårgardin.  Vilar....börjar känna mig deppig. Åh, det är så mycket jag vill göra, samtidigt har jag denna jävla ME som en stoppkloss. Egentligen skulle jag inte gått såpass med hunden.  Jag får en massa dumma tankar som...att om jag bodde i egen lägenhet så skulle jag kunna ha en kanin, och ytterligare en katt.

Jag bor inte i egen lägenhet, och även om så vore så skulle jag inte ha råd att ha en egen lägenhet.  Så kommer deppet!


Vetenskapen att trots vår ena katt Kirre är avlivad sedan länge så blir det ingen ytterligare katt....fast alla utom en vill.


Jag vill dra ut alla bokhyllor i vårt sovrum och måla om till någon lugnande färg, och jag vill ha en annan säng, och jag vill ha.......

Jag låter som en treåring.  Jag vill ha.....

Jag fick just reda på att fk ska utreda mina förutsättningar för sjukersättning.  Utan att jag är helt inne på det.  Det är skönt att man slipper känslan av att man kan bli friskförklarad när som helst.   Å andra sidan så blir jag ännu mer rik på sjukersättning än på sjukpenning.


När jag kände deppet hänga över mig igen, så tog jag ut hunden igen.  Han var lös, vi skrattade och lekte.  Han kom självmant till mig.   Ytterliare en halv km promenad för mig, men runt 1 km för honom.  Korta stunder glömde jag att jag kände mig deppad.


Fortfarande hjälper LDN mot smärtan.  Har inget behov att ta något starkare som kodein.  Migrän kan jag få, och vanlig huvudvärk, men hanterbart.     Vad jag därmot har svårt att hantera är den där känslan jag har av att vilja fly. Fly från alla som kan, fly från alla som förstår sig på, fly från alla som tror sig veta hur man lever mitt liv bäst.  Bara fly och ta hunden med mig.  Springa, och springa tills benen inte bär längre.....vilket trorde vara runt Lildl eller ICA.


Jag är så trött på att känna mig värdelös som mamma, som partner som människa.  Att alltid misslyckas.  Frågan är bara vart jag ska fly? 

Av ME Mamman - 26 januari 2014 17:52

Ikväll är det den femte kvällen jag tar LDN och jag är ärligt talat väldigt förvirrad.  Jag vet inte vad jag orkar eller inte. Vad jag bör försöka prioritera eller inte.

När jag öppnade datorn i förmiddags så hade jag skrivit ett påminnelsebrev till mig, troligtvis under sömntablettspåverkan, där det stod vad jag skulle göra idag i punktform. 

  • Stryk alla vårgardiner
  • Ta ner alla julgardiner
  • Sätt upp alla vårgardiner
  • Dammsug hall, vardagsrum och matsalsrum
  • Våttorka alla rum

Detta ansåg jag i går kväll att jag skulle göra idag.  Det hade varit mycket även i mina friska mått mätt.  Men jag har faktiskt strykt två vårgardiner och tagit ner julgardinen i matsalsrummet och satt upp vårgardinen.  Och jag har dammsugit hallen och vardagsrummet.  Det lät som det var grus överallt när jag sög in,


Jag är inte helt säker på vad det är LDN gör.  Min kropp är mer smärtfri, och det är värt mycket.  Jag har bara haft en migränattack sedan jag började med LDN och inte en enda helvetssmärta sen dess.   Allt jag gjort de senaste dagarna borde ha gett mig en dunderkrasch utan like, med feber, huvudvärk, muskelvärk, ledvärk och utmattning som är obeskrivbar.   Men istället så har jag lite ont i halsen.  Fryser lite....men känner mig inte kraschad. 


Jag är superpigg i ögonen, och jag har känselspröt ute på alla håll.  Att ligga och vara still, vila, känns fysiskt jobbigt.

Jag är jätteglad för att jag inte har ont, och jag är jätteglad för att jag känner mig pigg,  men samtidigt känner jag mig SÅ förvirrad.  Tidigare visste jag åtminstone vad jag orkade och inte orkade, vad som gjorde mig sjuk och inte.  Nu har jag ingen aning?   Jag borde, med alla mått mätt vara dödssjuk med tanke på allt jag gjort de sista dagarna.   Det känns nästan som om jag borde ta lugnande och muskelavslappnande för att stabilisera kroppen och knoppen.

Vad händer liksom?


Av ME Mamman - 25 januari 2014 21:53

Jag vaknade ganska sent idag. Det är ju förvisso inget ovanligt. Fortfarande är smärtan på tillbakagång...eller åtminstone helt hanterbart. Sonen gick ut med hunden och jag gick ner till tvättkällaren, lade i en maskin tvätt och strök hissgardinen som skulle ersätta julpanelen i köket.  Gick upp, vilade lite.  Tog ner gardinen och satte upp den nya.  Vilar igen. Känner att kroppen börjar protestera.  Så jag tar det lugnt.  Men av någon anledning så har LDN gjort mig mycket klarare i huvudet.

Min tidigare hjärndimma och tröttheten över att överhuvudtaget orka tänka är borta.  Istället så har min åttafiliga autobahn i huvudet kommit tillbaks.  Jag är så rastlös att jag blir tokig.  Ända sättet att åtgärda det är att...aktivera sig.  Adhd och ME går inte ihop!  Tidigare var jag så orkeslös att jag inte orkade något, inte ens tänka.  

Och jag vet inte vad som är bäst, adhd-racerbana eller hjärndimma?  


Jag har myror i kroppen när jag är still, och känner inte längre den där sköna känslan när man lägger sig ner.

Pacingen har blivit svårare.  Inte för att det var lätt tidigare, men nu har jag fått tillbaks "jag kan"-känslan, till skillnad från tidigare " jag orkar inte, jag kommer bara bli sjuk av det".    Det är bara det att jag inte kan.  Inte i längden.  Jag måste lära mig att hantera det här, men jag vet bara inte hur? 


Men en som är glad för att jag blivit piggare är hunden.  Och han är en av de viktigaste   

Av ME Mamman - 24 januari 2014 22:25

Idag var den dagen jag behövde vakna pigg och alert. Strax efter 9, vilket är typ supertidigt för mig, så kom sjuktaxin för att ta mig till hjälpmedelscentralen, där jag med min arbetsterapeut skulle prova ut en elscooter. 

Just denna dagen kände jag mig inte alls pigg, och hade ganska tung huvudvärk.  Vetenskapen att jag var tvungen att hinna ut med hunden för att kissa innan, gjorde inte saken bättre.  Så när 14-åringen kom och sa att han hade väldig huvudvärk också och undrade om han kunde vara hemma från skolan idag, så övertalades jag lätt.  Jag slapp gå ut med hunden och lämna det till honom, och låg och drog mig i sängen.  Hade tänkt ta en treo innan taxin kom, men den kom naturligtvis för tidigt. 

Jag halvsov i taxin, och när vi kom till hjälpmedelscentralen så hade de två olika modeller på elscootrar.  En lite skrangligare, i mitt tycker, och en som var lite mer rejäl.  Valet föll på en Mini Crosser 3 W

 

Den kändes roligare och köra, och stabilare på terräng.   Så om ungefär 3-4 veckor får jag den hem till mig.  Så då ska jag och hunden övningsköra.

Vi provade även ut en arbetstol till mig.  Och jag kommer få en som är fjärrstyrt höj och sänkbar, lättrullad och som jag kan använda överallt i köket, hallen, vardagsrummet och matsalsrummet.  Det kommer definitivt underlätta det jag gör i köket.


När jag kom hem igen, gick jag raka vägen ut med hunden, eftersom sonen gjort precis som jag sa. Låtit honom kissa.  Så jag går den lilla rundan, eller numer är det den enda rundan jag kan gå med honom.  Men tidigare, innan jag blev så dålig, så var det den lilla rundan.  Och när jag kommer hem kollapsar jag i sängen. Fryser, svettas, huvudvärken kom tillbaks med full kraft, och jag...kände mig så rastlös i en trött kropp.  Jag har väl troligtivis gjort för mycket de här 3 sista dagarna. Stegmätaren har visat att jag gått 3 ggr mer än vad jag normalt orkar.  Bara det att jag tagit hand om hundens rastningar/promenader själv säger en hel del.  

Efter att ha vilat mig ett par timmar när jag kommit hem, dammsög jag köket, gjorde rent spisen. Vilade igen och gick sedan ut med hunden en tredje gång.  


Både kuratorn, arbetsterapeuten och läkaren säger att jag måste strukturera upp dagen och inte göra mer än jag planerat...även om jag orkar.  Det tycker jag låter orimligt tråligt, men jag antar att det är ett måste. För att se vad jag orkar innan jag kraschar.  Men än så länge har LDN varit en fullträff. Inte minst när det gäller smärtnivån.  På tre dygn har jag inte tagit mer än ett par treo.....och det är hur lite som helst jämföreslevist. 

Om LDN bara hjälper på smärtnivån så är det väldigt mycket vunnet, den där pacingen får jag väl lära mig själv......någongång.....såsmåningom....i framtiden.

Av ME Mamman - 23 januari 2014 21:46

Nu ikväll skall jag ta min tredje LDN-tablett.  Idag vaknade jag återigen hyfsat pigg, utan huvudvärk. 

Jag körde bil även idag, till Hjälpsam,  för att köpa en sådan här:

Jag slängde kartonger och plast på återvinningen, handlade på ICA, och har skött hundrastningen alldeles själv idag. 


Dock fick jag en släng av huvudvärk på eftermiddagen. Jag känner mig fortfarande ganska pigg, eller klar i huvudet.

Men imorgon är då jag verkligen behöver piggheten för då kommer sjuktaxin redan vid 9-tiden för att hämta mig till hjälpmedelscentralen där jag ska testa ut en elscooter och arbetsstol.  Jag känner mig ganska spänd inför det, och hoppas att jag vaknar lika pigg och smärtfri som jag gjort de två sista dagarna. Under de två sista dygnen har jag bara behövt ta 2 st treo.  Så än så länge är det bara fördelar med LDN....eller om det nu är placeboeffekt. Jag struntar i vilket bara det hjälper. För närvarande känns det som om jag gått tillbaks till tillståndet jag hade innan arbetsprovet i november, till och med lite piggare i sinnet.  


Jag har även fått kallelse till sömnlabb i början av februari, med en mängd formulär att fylla i.  


Och som grädde på moset har min hund slutat dra mot andra hundar.  Han har tidigare varit helt hopplös och velat fram och hälsa på varenda hund.  Och nu verkar han äntligen ha fattat att jag blir mycket gladare om han går bredvid mig istället för att dra mot mötande hundar.  Så idag har varit en bra dag!  Fast jag kände ett lite sting i hjärtat när jag fick slänga inbjudan till Vårruset.   Kanske nästa år........ 

Av ME Mamman - 22 januari 2014 19:13

Igår fick jag hem LDN.  LDN står för lågdos naltroxen. 

Man ska ta det till kvällen, och igår kväll tog jag första tabletten på 2 mg.


När jag vaknade i morse så var det en konstig känsla, jag kände mig nästan pigg. Klar i huvudet.  Det är svårt att beskriva, men jag kände mig nästan frisk.  Ingen huvudvärk.  Inte speciellt ont heller.  Första impulsen var att gå ner i källaren och ställa mig på Crosstrainern.  Dock lyckades jag knuffa bort den impulsen och låg och vilade istället.


Jag hade tid hos min husläkare idag, och sedan besök hos kuratorn.  Det var sista gången jag träffade min husläkare, för han slutar nu  .  Jag hoppas verkligen att jag kan hitta en annan i hans kaliber, respektfull, empatisk och med en ärlig vilja att hjälpa.  Tyvärr är det ont om sådana läkare. 

Jag tog sjuktaxin till vårdcentralen, och gick som vanligt upp för trapporna till vc;n.  I normala fall brukar jag bli anfådd och pulsen går upp i max, så står jag och flåsar i receptionen.  Idag kom jag på mig själv att jag med lätthet gick upp i trapporna, flåsade inte i receptionen och pulsen var normal.  Efter att ha kramat min husläkare farväl, och pratat av mig hos kuratorn så skulle jag ringa sjuktaxin för hämtning.  Och det var naturligtvis "många som ringer nu, var god försök senare....".

Så jag gick till apoteket i Enköping och plockade ut lite recept.  Fönstershoppade , och befann mig plötsligt vid busshållplatsen.  Inte anfådd, inte yr, inga darriga ben.  Så jag tog bussen hem.  

Väl hemma passade jag på att gå ut med hunden när jag ändå stod på benen. 

Tack och lov, så var det svinkallt ute. -10 grader,  allt under -1 borde vara förbjudet.  Så jag gick den lilla rundan med hunden, och förutom att jag höll på att frysa igen och locka fram migrän av kylan, så höll sig pulsen normal.  Jag var inte dödsslut när jag kom hem. 

Jag vet inte om det är placebo eller faktiskt LDN-effekt, men jag njuter så länge det varar.  Depressionen jag skrev om i sista inlägget verkar ha gått och gömt sig, och vad mig anbelangar får den gärna fortsätta med det. 


Ikväll tar jag den andra LDN-tabletten.  Och på fredag ska jag prova ut Elscooter och arbetsstol. 


Mina julgardiner som jag tänkt byta i en vecka hänger dock kvar   

Av ME Mamman - 20 januari 2014 22:46

Jag har kommit in i en depression.  Jag var på väg neråt i oktober/november men lyckades stoppa nedstämdheten genom att börja äta en högre dos D-vitamin. 

Men förra veckan fick jag reda på att min husläkare skulle sluta på vårdcentralen.  Och jag är rädd för att det var den utlösande faktorn.  Min husläkare har följt mig i snart 3 år, och han är den första läkare som tagit mig på allvar, respekterat mig, och faktiskt velat hjälpa mig.  Han har remitterat mig fram och tillbaks,och han har inte den där fåniga stoltheten som många läkare har, utan erkänner att han inte kan allt och inte vet allt.  Han har respekterat ME-diagnosen till fullo, och hjälpt mig med olika läkemedel. 

Jag ska träffa honom för sista gången på onsdag, och är fullkomligt livrädd för den efterföljande tiden. Tänk om nästa läkare inte tror eller respekterar mig. Eller som vägrar skriva ut starkare smärtlindring.


Så jag har fallit ner i det stora djupa hålet.  Och vet inte hur jag ska klättra upp igen.  Jag vill inte börja med antidepressiva igen, därmot vill jag droga ner mig med sömntabletter och lugnande tills jag blivit frisk eller det kommit ett botemedel.


Jag ser ingen ljusning, och allt är bara jobbigt. Till och med att krama barnen känns ansträngande. 

Jag orkar inte göra mina mindfullness övningar eller meditationer.  Jag orkar inte göra mediyogan.

Jag har svårt att fokusera med ögonen så det är jättejobbigt att läsa.  Det ända jag vill göra är att sova och sova....men inte ens det kan jag.  Ångesten och gråten ligger nära hela tiden.


Jag vet vad jag måste göra.

Jag måste göra ett schema med några få fasta punkter och följa dessa.

Jag måste ändra på kosten igen, för jag har fallit ner i kolhydratsträsket igen.

Men jag orkar inte. Orken finns bara inte och jag vet inte var jag ska hitta den. 


Tidigare så har jag mäktat med jobbiga saker och gett mig själv belöningar efteråt.  Men jag vet inte vad jag ska ge mig själv för belöning för att jag försöker följa ett schema eller hålla humöret uppe.   Jag får deppa vidare ikväll, så får jag försöka klättra upp imorgon för ikväll orkar jag inte.


 

Av ME Mamman - 19 januari 2014 21:45

Det är lite dåligt med uppdateringar men följade bilder säger det mesta om hur jag mår.



 

       

Presentation


Jag är en kvinna med ME/cfs, fibromyalgi, adhd och fetma som försöker hitta verktyg att njuta av livet, trots att livet inte alltid är snällt.

Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
         
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Oktober 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik


Ovido - Quiz & Flashcards