leva-just-nu

Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av ME Mamman - 18 april 2014 00:53

Började skriva ett blogginlägg tidigare, men så gick nätet.   Jag var trött och trodde på allvar att jag skulle kunna somna, icke. 

Dagen började som vanligt med kramper,  fast denna gången var det ingen hund som snusade mig i nacken.


Sjukgymnasten var här idag, och jag fick mig en rullator. Det känns inte helt bra, för det är ju bara gamla kärringar som har rullatorer. Jag har ju inte ens fyllt 39 år.....tror jag.

Det var lite skillnad mot att stappla omkring med kryckan, och förövrigt så är benen värre än för några dagar sedan.  Rullatorn är ganska hög och har en svart plastgummisak på ovansidan, vilket är jättebra för när jag blir yr så är det bara att bromsa och halvlägga sig på den.  Tanken är att jag bara använder den hemma, inomhus, så jag kommer till toaletten, köket eller vardagsrummet utan att slå ihjäl mig.  Sjukgymnasten var lite bekymrad för jag är väldigt framåtlutad, alternativt bakåtlutad.  Det är som om benen viker sig bakåt, och jag får ingen stöd alls av coreområdet.  


Igår pratade jag om hur dyrt hjälpmedel är och något jag skulle behövt är en sådan här:
    

"Dorsum-10R är något högre än dorsum 5R samt med 4 stabiliserande skenor vilket ger ökad stabilitet. Spännes med 2st band vilka är kombinerade i en kardborre på framsidan. Skyddet ger värme men andas ändå samt ger stabilitet och avlastning.


Rekommenderas för akut-kronsik lumbargo, problem med osteoporos, överrörlighet, ländryggsproblem så som trötthet, kronsik värk, muskelsträckningar mm."

Med ett nätt litet pris på 550 kr ink moms.  Men jag tror det hade hjälpt mig att hålla mig någorlunda upprätt.  Ska höra om AT;n har sådant, men jag tror inte det.


Efter att sjukgymnasten varit här så var jag helt slut. Kapitalt.  Så jag höll på att somna, och då ringde min VC-läkare. Jag hade förväntat hennes samtal 2 timmar senare men hon ville sluta tidigare...vilket jag helt förstår.   Vi pratade om det som jag tidigare skrivit om, det som min neurolog anser att jag ska stå ut med kramperna och avstå stesoliden.  Hon ansåg det var dumheter. Oavsett vad kramperna beror på så är det inte bra...ens på en frisk kvinna.  Så hon framhävdade att jag måste ta den mängd som minimerar kramperna så mycket det går. 
Hon skulle även skriva ett intyg om mitt vårdbehov, mina symptom inför biståndshandläggarens besök nästa vecka.  Hon ansåg att jag behöver en personlig assistent så länge jag är...har denna sjukdom.  Speciellt som jag inte kan gå.
Så hon skulle göra sitt bästa för att skriva ett så bra intyg som möjligt så mina barn ska slippa hushåll och vård.


Efter det låg jag och halvsov och halvsurfa.  Det är troligtvis ahdh;n som gör att jag liksom inte kan göra EN sak i taget.

Så på FB köp och säljforum så fanns det en annons där ett par hade en soffa som var likande våran, men större.  Och de ville byta till en mindre.

   

Så där såg våran soffa ut. Vi har inte haft den länge, men av någon anledning är den alltid för liten.  Så jag kastade iväg ett mail om att vi hade en mindre sofffa och var intresserade av deras större soffa, med två divaner.



1                                             2                                           3                                               4

       

5



  Soffan är betydligt större än våran, och två stora härliga divaner, och 3 sitsplatser tror jag. 


Det bästa av allt. Vi bytte rakt av, de fick våran soffa och vi fick deras, en helt ny. Bättre affär kan man nästan inte göra.


Men det som fick min stora uppmärksamhet var deras djur.  Världens härligaste Amstaff, jag kan inte förstå hur de fått sådant dåligt rykte.  Blir jag mirakulöst frisk någongång, då vill jag ha en sådan.  Nu har jag ju sådan tur att jag blir ju inte mirakulöst friskt, tvärtom  blir jag bara sämre.

Nog för att Staffen var härlig så hade de en Spnyx, en nakenkatt.  Allra första gången jag såg dem tyckte jag de var groteskt fula....tills jag träffade dem.  Och jag lovar...hade jag fått hade jag tagit med mig deras katt hem också.

Vi har ju pratat om en katt till nu när Akiro är borta, något jag inte riktigt vant mig vid än.  Sambon hade ytterdörren öppen och jag blev förtvivlad...tänk om hunden springer ut!  Så kom vi på att vi har ju ingen hund längre, vilket inte kändes som en stor nackdel. Hur det skulle fungera med den klumpedunsen och rullatorn, det kan man ju fråga sig.  Men jag känner mig så trygg i att han har det bra.

Tillbaks till katten.  Vi har funderat på Maine Coon, men där har vi pälsvården, sedan vet vi inte säkert hur 10-åringen tål den, även om han fick första betyg hos allergiläkaren....som ändå vill att vi ska göra oss av med alla katter.  Bullshit säger jag.  Får jag bestämma så ska vi ha två katter till utöver Arcona.  Dock är det inte jag allena i familjen som bestämmer.

Så raserna som man vacklar vid är La Perm, som vi redan har,  Cornish Rex,som vi har haft.....eller en sphynx    

 
  Till och med sambon kan tänka sig en.  Det blir inte än på ett tag för de kostar pengar....pengar jag först måste lägga på Gotahälsan.
Anders ringde nämligen idag.  Det som min neuro på ackis inte bekymrar honom, bekymrade Anders.
Liksom min vc-läkare var han inne på att förebygga kramperna, hellre överdriva stesoliden och slippa kramper.  Hade jag lytt ackisneurologens råd så finns risken att jag legat med sondmatning och kisseslang inom 2 veckor.



Och han var nästan tämligen säker att mina ben, som jag har vill kontroll över, men inte kan gå med hade sin konsekvens från mina 4 timmars krampande på akuten första gången.  Och jag har försämrats kognitivt att jag ibland inte förstår vad jag säger.  Tror på allvar att jag blivit dement, men det var också ett tecken på försämring i ME;n.

Så hans råd var att för säkerhetsskull sluta med LDN.  Han trodde inte kramperna hade med det att göra, och hade aldrig hört om liknande förut.  Men försäkerhetsskull så skall jag sluta med dem.  Och sedan det svåraste av allt.  Ligga i 1-2 veckor, med undantag för kisseri och gå till soffan.  Han hade förhoppningen att om vi kunde stoppa kramperna, och att jag verkligen tar vilan på allvar, så kanske jag kan få igen en del av benfunktionen.  Dock bara en teori.

Sedan berättade han, något som min neurolog inte berättat, eller akutläkarna....och det är att det finns ca 15 olika former av epilepsi, och hälften av dem blir man inte medvetslös eller okommunicerbar.  Det går inte att ställa 100% diagnos utan att fånga krampen på EEG, men nog fick jag uppfattningen att jag mycket väl skulle kunna lida av epilepsi efter den beskrivningen jag gav honom. 

Om två veckor ska vi ha ytterligare telefonkontakt och då antar jag att vi pratar mer något som hette Lamictal, som tydligen vissa ME patienter ( utan ep) haft positiva effekter av.  Själv är jag skeptisk då den också ger kramper.   Så får vi se om jag ska behöva besöka honom.....känner nästan att jag vill det...om jag inte velat spara till katt också. 

Jag får väl försöka sälja allt jag inte behöver....som crosstrainern   

ANNONS
Av ME Mamman - 15 april 2014 14:38

 Som bekant började jag krampa för närmare 2 veckor sedan.  Det har varit in och ut på akuten.

Och min VC-läkare var noga med att jag INTE ska krampa.  Eftersom jag inte vet varför jag får kramperna, eller varför benen slutat fungera, så var lösningen stesolid i sådan mängd att jag undviker så många kramper som möjligt.

Detta har jag gjort, och igår hade jag inte en enda kramp igår förrän inatt...då jag förvisso hade både på natten och morgon.

Nu ringde min neurolog, och han har ju uppfattningen om att det här är ångest, och inte epilepsi. Han liksom alla andra läkare pratade om antidepressiva, och jag försökte tala om för honom att

1) jag är inte deprimerad, jag sitter i fängelse

2) Jag har inte varit hjälpt av antidepressiva tidigare, biverkningarna är värre än effekterna, dessutom har de kramper som biverkningar.
Inte för att han har sett ett anfall, men av det som han läst av mina dokument.

Hans uppfattning var också att jag INTE ska ta stesoliden, utan genomlida mina 4-6 kramper per dygn, utan hjälp.  Stesoliden hjälper kortvarigt, men uppfattningen var att jag skulle dra ner rejält på stesoliden.

Jag berättade att det här känns väldigt kluvet eftersom min VC-läkare menar att jag ska se till att få så få kramper som möjligt, eftersom kramperna varar mellan 13-45 minuter beroende på hur fort jag får medicinen.  Och kramperna är att jämföras med intensiva träningspass, och när det väl är över så drabbas jag av intensiv huvudvärk.

Så min neurolog vill alltså i princip att jag ska ut och springa ca 60 minuter, varje dag. 


Han hade inget svar på när jag berättade att mitt allmäntillstånd är att jämföras med en lägre influensasjuk, och att jag kommer bli sämre om jag ska gå igenom dessa överjävliga kramper varje jävla dag!  Och varför benen lade av hade han inte heller svar på.
Men jag kommer  få remiss till EEG igen, och kan tala om att den dagen kommer jag inte ta en enda jävla liten stesolid. Och om jag kan...så ska jag försöka provocera fram kramper....jag vet inte riktigt hur jag gör det, men har lättare när jag känner mig stressad och orolig, och höga ljud.

Men fram tills dess vet jag inte vad jag ska göra.  Jag är väldigt sugen på att ringa Gotahälsan och höra vad han säger.

Det jag känner nu är mattlöshet och trötthet.  Inte hjälper det att jag måste samla ihop hundens grejer.  För där pratar vi ångest.   Ärligt talat skiter jag i hunden nu...jag vill bara sova. Bara skita i allt.  Kanske är jag deprimerad ändå :-(   För att alla tror att jag är psykisk sjuk :-(




ANNONS
Av ME Mamman - 14 april 2014 21:08

När jag blev sjuk så förlorade jag nästan omgående ca 10 000 kr efter skatt.  Egentligen skall jag väl skratta mig lycklig för jag hade ganska bra lön innan jag blev sjuk.  Värre är det med tex undersköterskor eller sk lågstatusyrken.  Jag får sjukpenning,  jag hade gärna jobbat och jag hade gärna haft mycket mer pengar.  Men nu jobbar jag inte.  Jag kan inte ens gå.  Jag får till och med sälja min hund för att jag inte kan ta hand om honom.  


Men jag har tur, jag har en bra arbetsterapeut.  Jag har fått Damon utan någon knot.

 


Jag har fått en arbetsstol så jag korta stunder, med betoning på korta, så kan jag göra kanske 5-10 minuters hushållsarbete.

  Och jag har fått duschpall och toalettarmar.    Tack och lov för armarna säger jag bara annars hade jag inte kunnat resa mig upp från toaletten.

Så jag har fått mycket bra av arbetsterapeuten, och troligtvis kommer jag få även en rullstol.  Det känns jag inte helt redo för än.  Men jag ringer arbetsterapeuten imorgon för att höra.


Jag har letat efter ett avlastningsbord, sådant jag kan köra in under sängen och kunna sitta och äta eller pyssla eller vad jag nu vill.  Det är sådant AT;n inte kan bekosta.  Men jag hade sådan tur och hittade en på nätet begagnat.

   


Man kör helt enkelt in den under sängen eller soffan, och sedan har man ett bord.  Jag har letat efter sådana och de kostar närmare 2000 kr. 


En annan sak jag vill ha är en tempur ögonmask.  Mest pga när jag har migrän, eller när det är för ljust.  Jag kom just på att jag gått omkring med solglasögon hela dagen, och ändå fundera på att jag nog borde ha solglasögon.  Ljuskänslig är bara förnamnet.  Ljudkänslig är efternamnet. 


Det finns ortroser jag känner att jag behöver och sådant kostar mängder.

  Jag skulle behövt hjälpt med hållningsbandage som hjälper mig att hålla uppe hållningen.
"Funktion
Rätar ut och avlastar bröstryggen. Stöder sensomotoriken och aktiverar muskulär stabilisering. Lindrar smärta.

Indikationer
Stöd vid:
försämrad kroppshållning (till exempel M. Scheuermann
smärtor i området kring bröstryggen." Pris över 600 kr.  

Det finns mycket som skulle underlätta för mig, både var gäller smärta, rörelse och funktion, men det allra mesta får man betala själv. Jag skulle behövt en handortors, då jag vrider tummar och handleder när jag sover.

 

Men något jag vill ha är en tempur sömnmask.  Den sägs vara den bästa som finnns.

Men det som liggger högst upp på listan är ett badkar!

  Är det något  jag saknat sedan vi flyttade till huset är ett badkar....utöver Gekås och min familj.


Andra grejen som jag egentligen inte alls önskar mig men som jag är inser är viktigt och det är en....rullstol.  En rullstol jag kan rulla själv, och en rullstol jag kan bli rullad i. 
Jag vet inte vad AT har att välja mellan, men här är en bild, på något som skulle kunna vara liknande.


 

En handvärmare skulle jag inte heller haft något att ha.   Så nu har jag önskar mig saker för mer pengar än jag vågat tänka på.


Och troligtvis kommer jag få någon form av rullator att ha inomhus, för även om jag går med kryckan. Kryckan som jag fick av Sanna på  Hjälpsam  

 Tack vare henne kan jag faktiskt stappla omkring om än med livet i fara. 

Fick även en blomma av fantasifloristen i tisdags.  Hade ingen aning om jag hade beställt blommor till mig.  Denna vackra blomma fick jag av två vänner jag knappt träfffat.

 


Nu säger jag godnatt. Jag har inte haft en enda kramp idag.....bara småbörjan som jag lyckats häva.  Så nu går jag ock lägger mig och drömmer om mer smink :-)   Alternativt  vilket är mer lockande, en sådan här. Silverfärgade Maine Coons.  Drömma måste man få göra!
   

Av ME Mamman - 14 april 2014 05:15

Vid 03 inatt vaknade jag igen. Hann ta  flaskan med steso, men sedan tappade jag kontrollen över mig. Sambon höll om mig, väntade tills första vändan av kramper gått över, och han hjälpte mig att få i mig stesolidblandningen. Det var ett kort anfall idag.  Jag hann känna av det och hann ta medicinen innan det gått förlångt.  Men det var ändå 13 minuter tills medicinen verkade. Stesoliden borde göra mig trött och dåsig, men sambon är så himlans förnuftig så jag får inte alls ta den  mängden jag vill ta.  Jag vill att det ska verka på en gång, och när kramperna gett sig vill jag somna om.  Vilket jag inte gör. 

Lustigt är att jag inte får den intensiva helvetesvärken längre.  Faktum är att jag inte har huvudvärk alls....mer än efter kramper. Då är den ganska fruktansvärd.

Idag är det mycket att tänka på.  Jag har tid till kuratorn idag....och kan inte gå.  Så jag beställde en taxi som rymmer Damon.  Och naturligtvis har jag eg inte tillstånd för att åka sjuktaxi annat än med mig.  Så på VC måste se till att jag får utökat mitt sjuktaxitillstånd så jag får ta med mig Damon och ev rullstolar. 

Idag var det en tjej som var och tittade på hunden.  I själ och hjärta kändes det bra. Det var bra människor med lejonkunskap. Hon kan stimulera honom och ge honom allt jag inte kan.  Det bästa är att vi bor i samma ort, så blir Akirolängtan för stor så finns chansen att få krama om  honom ändå.  Jag känner att det här blir bra.

Därmot HATAR jag mig själv och min sjukdom.  Jag begriper mig inte på sjukvården som ska ta sådan evig tid på sig för att utreda vad jag har.   För länge sedan, 12-13 år sedan så vaknade jag en juldag tror jag. Och halva kroppen var domnad.  Sedan kunde jag inte röra benet eller armen.  Ambulans till  Varberg, och där fick jag först träffa en läkare sok konstaterade att jag inte hade någon rörlighet i höger sida.  Viss huvudvärk, men det mest oroande var förlamningen.  Sedan fick jag träffa en neurolog, som såg till att jag fick göra ryggmärgsprov, och en MR-röntgen.  Där hade de inga betänkningar om begränsad stesolid utan jag fick vad jag behövde för att klara av MR.   Jag är inte säker men jag tror hela proceduren tog ca 5-6 timmar.  De ville gärna behålla mig för observation för säkerhetsskull, men det ville inte jag.   Man kom fram till att till 95% så hade jag drabbats av en ovanlig form av migrän, som kan involvera både syn, hörsel, domningar, förlamningar och ryckningar.  Det som tog ca en dag, skulle idag ta ca ett år, pga all byråkrati, remisser hit och tid, men framför allt landstingens ovilja att investera i ordentligt material på akuten, flera sjuksköterskor och flera läkare.

Idag skall man vara nästan döende för att få vård, och Gudarna ska veta att jag ofta känner mig döende, speciellt när jag krampar. 

Mogadonet som jag fick utskrivet, som sägs vara en av de hårdare drogerna, hade bra mycket mindre effekt än både stesolid och Zolpidem. Mogadon ska vara kramplösande, muskelavslappnande, och dessutom räknas det som sömnmedel.  Den är sömngivande.   Jag kan gå med på att den är lite lugnande.  Ungefär som sobril.  Somnar gör jag inte av den.  Det gör jag därmot av 20 mg stesolid.  Den tar kramperna och jag somnar. Men sambon är hård och jag får bara exakt det som gör att kramperna ger sig, inte mer.

Och Gudarna ska veta att jag gärna hävt i mig mängder av stesolid nu....för på onsdag säljer jag min älskling, min kärlek, min Akiro.  Han kommer få det jättebra, men hur jag kommer få det är en annan femma. Och jag längtar efter mina ben.

Så jag har bestämt mig för att ringa till AT;n igen och höra mig för om rullstolar, åtminstone så jag kan ta mig ut till Damon. Och kanske hälsa på föräldrarna.  Först skall jag bara överleva....och det blir den stora utmaningen, för nu har jag ingen funktion, inget att se fram emot, inte ens en hund att pussa.  Men först på Onsdag, utmaningen kommer innan dess.


Då gör jag ytterligare ett försök att få sova någon timme innan barnen ska upp, och jag måste ringa en himla massa samtal.  Det var det här med orken också!

Av ME Mamman - 12 april 2014 11:59

Som frisk hade jag inte tanke på att man kunde bli sjuk.  Eller sjuk...visst någon maginfluensa eller säsongsinfluensa kanske, men det blir man frisk från.  Sjukskriven max 2 veckor om ens det, sedan tillbaks till livet.  Vi hade inte ens en sjukförsäkring. Olycksförsäkring ja...olyckor kan man råka ut för, men att bli sjuk längre än ett par veckor....det fanns inte i min eller sambons verklighetsvärld.  Jag visste att man kunde få cancer, det är väl snarare troligt idag att man drabbas av det än att man inte gör det.  Men det var liksom inte i vår värld.  Inte i min värld.


Och här är jag......liggandes. Kroniskt sjuk.  Två kroniska livslånga sjukdomar till och med.  Fast jag räknar inte Fibromyalgin riktigt.  Men jag tänkte på det i lördags.  I lördags när jag blev hämtad av ambulans för att jag krampade eller hade epilepsi, vet inte riktigt.  När ambulanspersonalen frågade "har du ont?"  "Var har du ont?"

Mellan kramperna och att när jag stelnade i antingen sträckbänk eller brygga. "Har du ont?" 
Jag har alltid ont någonstans.  Vad menar de?  " Har du ont när du sträcker ut?" När musklerna stelnar?"
Nej.  "Har du ont under kramperna?" Nej, Jag har inte ont!  Kommunikationen skedde mellan kramperna och när kroppen äntligen slappnade av någon minut.  Reste mig i brygga och skrek ut i ångest...tror jag.


Jag beställde dokumentationen från ambulansen eftersom akutmottagnignen inte dokumenterat alls.  I ambulansens journal står att de trots att jag säger att jag inte har ont så injecerade de mig med 5 mg morfin, och jag upplevde att jag slappnade av, främst i huvud och nacke, kramperna minskade väsentligt, och jag blev mer kommunicerbar om än dåsig.

En kvart senare återupptog kramperna och de frågade om jag ville ha mer morfin, och jag sa ge mig allt ni har.
I journalen står det sedan att patienten hävdar att hon inte hade ont, men morfinet hjälpte uppenbarligen. 
Troligtvis har pat ont men känner inte för hon är så van vid smärta.  Det får en att tänka lite.  Ofta upplever inte jag att jag har ont.  Ont har jag vid migrän, eller om någon sparkar mig hårt på smalbenet. Annars är värken/ smärtan som en klocka på armen. Den finns där alltid.  Fokuserar jag på klockan så känner jag den,  kanske kan den skava och man behöver rätta till klockan, så den inte skaver, men den följer med mig, hand i hand.  Hur vet jag vad som är den farliga smärtan? Den man ska ta på allvar, och vilken smärta är det som klockan på min hand tillför?   Jag blev väldigt konfunderad under ambulansen.  Jag upplevde inte att jag hade ont, inte mer än träningsvärk i mage och ben.   Hade de frågat om VAS skalan skulle jag kanske sagt 2 eller 3.   Ändock var morfinen oerhört mer effektiv, och i kombo med stesolid helt underbar.
Men detta var ju som sagt i ambulansen.  Två stycken satt därbak hos mig, utöver föraren, som körde på rekordtid. Under 30 minuter tog det från Bålsta till Akademiska. 


Sedan kom jag till akuten....där jag som sagt tidigare inte fick någon hjälp alls.  Jag är inte ens säker på att det fanns läkare på platsen.  En sköterska fanns.  Ambulanspersonalen var fantastiska, höll mina händer, hjälpte mig att andas och när jag skulle lämnas över från ambulansen till akuten så ville jag inte släppa honom.  "Lämna mig inte, lämna mig inte"

"Du kommer bli så väl omhändertagen här, de tar hand om dig".   Först trodde jag honom, men insåg, och jag skyller inte på sjuksköterskan i tjänst, men omhändertagen var det sista jag blev.  Jag bad  om att de skulle göra EEG, men sådana avancerade saker har de inte på akuten. 

När jag åkte hem så lovade jag mig att jag aldrig mer åker till akuten om jag inte är 100'% säker på att jag har hjärtinfarkt ( sådant kan de) eller stroke. 

Tyvärr hamnade jag på akuten igen under måndagen. "Har du ont?" Var har du ont?" 
Jag har förhelvete inte ont, jag krampar ihjäl...ville jag skrika men det gick inte.  Och inte på  hela Enköpings Lassarett finns det någon EEG apparat.  Fick inte heller mig veterligen någon stesolid eller lugnande.  Min räddande ängel var en gammal bekant som lyckades lugna mig med beröring, och lugnande prat.

Inatt fick jag kramp igen.  Trots två mogadon, så vaknade jag började jag krampa. Efter mina kramper, när de börjat ge sig så får jag är fruktansvärd huvudvärk. Inte som helvetesvärken tidigare, när jag blev skjuten, exploderad och avsvimmad. DET gjorde ont.  Den här huvudvärken jag får efter kramperna, den ger sig inte förrän flera timmar senare, flera stesolid senare.....eller oxynorm.  Men främst försöker jag hantera den genom andning....för gudarna ska veta att när jag krampar, då andas jag inte.

Natten innan hade jag tagit en mogadon och ändå känt spasmer, och tog då 20 mg stesolid.  Inte optimalt och jag vet inte ens om man får göra så...men det var nödsituation.  Efter det sov jag gott hela natten, inga kramper vare sig på natten eller morgon, mådde faktiskt hyfsat till 14-tiden då jag började krampa igen.  Och enkom 10 -åringen var hemma.   Bra eller inte, jag tror hellre jag tar en mogadon och 2 steso för att slippa kramperna.  

Nu ligger jag nämligen med influensa igen. Feber, muskelvärk ( men gör det ont?) ont i halsen,  kan inte gå. 

Satt vid sängkanten och försökte rensa lite, med min plocktång. Jag behöver ju inte ens börja mig ner.  Men 2 minuter senare svettas jag och är reservbatteriet jag vaknade med är borta.  Meningen att jag ska ta en steso till nu, för att undervika eventuella kramper, och jag har märkt ett mönster.....när jag blir arg, eller måste skrika på barnen, då kan jag börja krampa.  Så hur hanterar vi detta? 


Av ME Mamman - 10 april 2014 03:49

Jag vaknade av kramper.  Sambon höll om, han försökte lugna, men tillslut blev det stesolid ändå.  Jag har en alternerad tidsupplevelse, för när jag krampar...så känns det som flera timmar.  Men i själva verket är det mellan 15-50 minuter. 


Och igår kväll...när jag skulle läggga mig fick jag en insikt, en jobbig och ångestfylld insikt.  Jag blir inte bättre...tvärtom.  Jag blir sämre.  Inte nog med att jag krampar ca 4 ggr dagen, har varit på akuten 3 gånger på 4 dagar.  Jag kan inte gå. Jag har en provisorisk käpp jag stöttar med. Egentligen ett träningsredskap.  

Fast jag har tagit bort gummibanden, så jag använder den som käpp.  Det är vingligt, rangligt, och skulle jag sätta foten fel så är det kört. Platt fall.


Mina ben började strula samtidigt som kramperna började.  Läkarens teorier har jag skrivit om tidigare...men vad som slog mig ikväll......var hunden.  Jag har inte kunnat vara ute med honom på 8 dagar imorgon torsdag.  Jag tar mig nätt och jämt ned för trappan, och då behöver jag helst två som stödjer mig. Kryckan och en människa på andra sidan.  


Jag kommer inte ut till Damon, och jag kan inte gå.  Jag hoppades in i det sista att det här skulle vara kortvarigt...ett skov, något som fixas snabbt.   Men jag inser att det kommer inte hända.  Är mina ben behandlingsbara så kanske det tar upp tilll 1-1,5 år innan vi vet vad som hänt. 


Under tiden ligger Akiro, min älskade, älskade hund, och väntar på att något ska hända. Att matte skall gå ut med honom igen, leka, träna, busa.  Inget kan jag göra.  Det som var mitt hundintresse har dragits bort under mattan.

 


Akutläkarna pratar om att mina kramper kan vara pga ångest.  Och jag kan ärligt säga att någon ångest finns inte....förrän nu.  Och ibland då.  Men aldrig krampat av det.


Svärmor har erbjudit sig att komma upp och hjälpa till.  Men hon är rädd för hunden.  Han är en stor 50-kilos bjässe som inte har hel koll på sin storlek, och han vill gärna krama alla. Jag har haft många hundar men Akiro är den enda som inte kommer vid inkallning.  Han sätter sig gärna...om han får något för det.  Han är en vakthund.  Han vaktar mig, han älskar mig.  

Jag älskar honom med hela mitt hjärta.....men jag kan inte ta hand om honom.  Och jag kan inte begära att 14-åringen ska ta hela ansvaret för min hund.  Det värsta är att jag har kommit till sans.  Jag inser att om han ska må bra, och om jag ska ha minsta möjlighet till förbättring....så måste jag sälja honom.  Om jag överlever det vet jag inte....men min man har lovat mig en katt till.  Katter är mer ME-vänliga.  Men jag kan inte ha kvar honom...jag måste sälja honom.  Och jag gör det inte gratis, och inte till vem som helst.  Barnen kommer troligtvis hata mig....och jag kommer hata mig själv....jag kommer hata det som lett fram till denna utveckling.   Och var jag inte deprimerad innan...vilket jag inte upplevde att jag var.  Då är jag det nu.  Min räddare i nöden, min älskling.  Mitt liv......men jag är inte sämre än att jag inser att om jag vill honom väl så behöver han en ägare som kan gå ut med honom, som kan leka med honom, som kan gå i skogen med honom.  Som kan träna honom.  Med en bra ägare kommer Akiro må tio gånger bättre än jag.   På något sätt känner jag mig lättad. 


Jag hade verkligen hoppats på Damon, jag har verkligen gjort allt i min makt för att behålla honom. Men sanningen är att jag blir sämre och sämre.....jag vet inte ens om jag kommer kunna gå i sommar?

Mina kramper, om det är epilepsikramper eller vad det månde vara, har gjort att jag varit fysisk mer aktikv än många månader.  4 kramper om dagen mellan 20-50 minuter......det är lika som hård träning.  Något som gör mig så mycket sämre.....kan vara därför benen lagt av också....jag vet inte.


Vad jag vet därmot, beslutet är taget, barnen kommer hata mig, och jag kommer väl få fly fältet för att undgå värsta skriken och hatorden....Akiro ska säljas.  Till en bra, engagerad FRISK människa.  Priset är diskuterbart, men han är inte gratis...inte på långa vägar.  Så tror man att man får en billig hund så tänk om. 

   


När beslutet är taget, och det är mitt beslut så känner jag lättnad.  Men jag kommer gråta blod, jag kommer skrika, och har jag aldrig haft ångest tidigare kommer jag få det samma dag jag får en köpare.


Av ME Mamman - 10 april 2014 03:10

Sicken vilken jävla dag! Jag skulle göra en enkel MR-röntgen.
Jag sa till dem att slutför det oavsett vad som händer.

Tryck i mig så mycket stesolid att jag somnar om det är så. Så enkelt var det inte.

Jag hade med mig de mest ljuddämpande hörselkåpor jag hade. Men det sänker ju inte ljudet direkt.

Dunk,dunk, ratatata, brrrrr, kabom.!!!!!!.....När de avslutade röntgen (oavslutad med andra ord) så var jag inte vid medvetande, hela jag krampade, och en av sköterskorna slog mig hårt vid halsen/bröstbenet för att jag skulle vakna till igen.
De frågade om personnummer....vilket?
De frågade namn.....ehh....


Sköterskan frågade läkaren om de fick ge mig mer stesolid efter att jag började krampa igen ( högbrygga denna gång), så i olika omgångar fick jag ca 10 mg stesolid. Men det tog lång tid innan det började verka. De tar så små doser åt gången, 2 ml, ytterligare 2 ml.....och kanske funkar det på normala människor, men jag......tog lång tid innan jag lugnande mig.

Röngten började 12.45 och skulle vara i en timme. Har ingen aning om hur länge jag var i MR. Jag, i ett ögonblick av klarhet tyckte att de kunde väl söva mig...om det nu är så att man måste vara still i en MR. Men det går ju inte....åtminstone inte i Enköping.


Läkaren tog mig iallafall på allvar. Han beställde CT-skalle så jag fick röntga huvudet ändå. Allt bra. All EKG bra. Frågade om EEG....vilket de inte utför alls i Enköping. Man måste till neuromottagningen direkt om man vill göra EEG under kramp.....vilket inte sker då man hamnar på akutmottagningen där det inte finns sådan utrustning.


Läkaren betvivlade inte mina kramper för fem öre, men han kunde inte säga att det var karaktäristiska med epilepsi...då det är mycket mer kortvarigt. Och att ep-patienter svarar snabbt på stesolid injektioner.


Kan ju ha lite med ME;n att göra, då läkemedel och jag inte alltid är kompatibla.

Stesoliden jag fick, den verkade....30 minuter senare än beräknat. Det var injektiion. Kanske hade det verkat bättre om jag fått 20 mg direkt i blodet. Inget duttande...men jag är inte läkare....jag tror bara jag känner mig själv.


Så vad händer? Jag visade honom filmen som togs igår natt, när jag krampade och 14-åringen tog hand om mig. Jag har inte lagt ut den här bara så ni inte tror ni missat något. Han tittade på den....och sa att som akutläkare så kan han inte göra mer än han gjort nu. Jag är egentligen medicinskt frisk. Alla prover bra...sånär som på febern. Men medicinskt sett har jag ingen feber eftersom jag hade 37,7....försökte i mitt såsiga sinne förklara att jag har 36,6 i normaltemperatur, så 37,7 är som när vanliga människor ligger på strax under 39. Men skit samma. Jag är frisk!


Vad jag ska göra nu är....jag ska ta mina stesolid 3 ggr om dagen...inte vänta till kramper. Om jag får kramper, så kan jag ta 10 -20 mg steso utblandat i vatten, men kramperna bör inte ske om jag tar steson regelbundet.


Det där lilla grejen med tillvänjning då? Om 10 mg funkar idag, funkar det även om en eller två veckor? Troligtvis inte. Så prata med min husläkare, försök hitta antieleptika, som förebygger kramper......för oavsett om det är epilepsi eller någon nervkollaps eller ja ångest...så verkar behandlingen vara samma.

Jag kan inte påverka mina kramper oavsett om de är pga stress/ångest, eller om det är epilepsi eller om det beror på annat.


Han ansåg att vi får ta i med hårdhandskarna när det gäller neurologen, och även han bekräftade att tyvärr...om jag har min man, pappa eller nära manlig anhörig som kan intyga och berätta om mina kramper, absenser, svimningar osv.....då tar det de mer på allvar än om jag som kronisk sjuk kvinna kommer och försöker hjälp.

Läkaren ansåg att MR bör göras, men kan inte göras i Enköping utan jag behöver starkare medikament än bara stesolid. På Akademiska finns även möjligheten till EEG.....så skulle jag få en kramp där.....kanske är chansen större.

Men som nu är, så ska jag ta 3*10 stesolid om dagen för att förebygga kramper ( och ev ångest). Sedan imorgon har jag telefontid med min bra;a kvinnliga läkare, och på måndag har jag dels kuratorstid och läkartid hos en manlig läkare jag inte träffat än. Nu måste jag bara få skrivaren att fungera så jag kan beskriva hur jag upplever kramperna, absenserna....och en Kolumn för ME för hur det påverkar mig.

Ca 40 minuters kramper kan jämföras med 10 minuters jogging....och det vet vi hur väl det påverkar mig.

Imorgon får jag ringa till neuro igen!
Sedan får jag svälja min stolthet och be om en liten nätt rullator jag kan ha inomhus. Får jag önska ett par saker är det 1) bli frisk, i brist på det så önskar jag en krigare som kunde ringa alla mina ärenden, följa med mig och kräva om inte vård, så åtminstone utredning.

Nu ska jag leka läkare och försöka hitta antileptika som jag kan tänkas tåla....ifall nu läkarna inte har koll på sådant.

Av ME Mamman - 8 april 2014 16:46

När man inte får svar från läkarvården så letar man egna svar.  Troligtvis därför många läkare känner sig lite hotade, allt de lär sig på läkarutbildningen plus mer därtill går att finna på nätet.  Och eftersom neurologen....som inte sett vare sig mina krampanfall, migränanfall eller de där anfallen när man blir halvt förlamad och domnad och rycker....eftersom detta då inte är neurologiskt.....så letar jag mina egna svar.  En kvinna på mitt ME-forum tyckte att det jag beskrev lät väldigt likt något som heter MELAS Syndrom.  Något  jag aldrig hört talas om....men som ska ha vissa likheter med ME.  Så nu är jag amatörläkare :-)



MELAS har fått sitt namn efter begynnelseboktäverna i mitochondrial encephalomyopathy (hjärnsjukdom) med lactic acidosis (stegrad mjölksyrahalt i blodet) and stroke-like episodes (slaganfallsliknande attacker). Typiskt för sjukdomen är att nästan alla före 40 års ålder får upprepade episoder som liknar dem vid stroke, hjärnskada med epilepsi och/eller demens samt återkommande migränliknande huvudvärk och kräkningar


Symtom

Symtomen vid mitokondriella sjukdomar kan visa sig i alla kroppens vävnader. Vissa organ och vävnader är känsligare än andra, dels för att muterat mtDNA ansamlas i hög halt i vävnader som inte återbildas, dels för att vissa vävnader är känsligare än andra för energibrist. Speciellt känsliga är nervceller, muskler (inklusive hjärtat) och inresekretoriska (endokrina) organ. Hos många är flera olika organ påverkade samtidigt. Symtomen kan visa sig vid olika åldrar, ibland redan vid födseln och hos en del först i vuxen ålder.

Inom gruppen mitokondriella sjukdomar finns många kombinationer av symtom som ibland tillsammans bildar olika syndrom, men de olika syndromen överlappar ofta varandra. Samma sjukdomsform kan ha flera olika orsaker, och samma genetiska förändring kan visa sig på många olika sätt.

Mitokondriell sjukdom bör misstänkas vid fortskridande sjukdom som ger symtom från många olika organsystem.

Vanliga symtom från muskulaturen är muskelförtvining (muskelatrofi), ansträngningsutlöst svaghet och smärta, dubbelseende och nedhängande ögonlock (ptos).

Påverkan på hjärtat kan visa sig genom retledningsrubbningar, oregelbunden puls (arytmi) och försvagad hjärtmuskel (kardiomyopati).

Tecken på att centrala nervsystemet är påverkat är utvecklingsstörning, demens, epilepsi, muskelryckningar (myoklonier), koordinationsproblem (ataxi) samt spasticitet.

Perifera nervsystemet är ofta påverkat med nedsatt funktion i perifera nerver (polyneuropati), vilket medför domningar och muskelsvaghet.

Att inresekretoriska organ (endokrina organ) är involverade i sjukdomen kan visa sig som till exempel kortväxthet, nedsatt funktion av äggstockar eller testiklar (hypogonadism), nedsatt funktion i bukspottkörtel och bisköldkörtlar (hypoparatyreoidism) samt diabetes. Det finns också en ökad risk för missfall.

Hörseln är mycket ofta påverkad.

Synen kan vara nedsatt och synfältsdefekter förekommer. Det kan också finnas inlagringar i näthinnan (retinitis pigmentosa) med nattblindhet eller inlagringar i ögats lins (katarakt).

Leverns funktion kan vara nedsatt, vilket leder till fettlever (levercirros) och leversvikt.

Njurarnas funktion kan bli nedsatt.

Benmärgen kan också påverkas, vilket märks genom brist på röda och vita blodkroppar (pancytopeni).

Tarmarna kan drabbas, med nedsatt tarmmotorik som kan leda till tarmvredsliknande symtom (pseudoobstruktion).

Diagnostik

Mitokondriell sjukdom ska misstänkas vid fortskridande sjukdom med symtom från många olika organ i olika kombinationer, som huvudvärk, muskelsvaghet, nedsatt syn och/eller hörsel. Halten av mjölksyra (laktat) mäts i blod och i spinalvätska. Ett förhöjt laktatvärde stärker misstanken, men laktatvärdet kan vara normalt, framför allt hos vuxna personer med mitokondriesjukdom.

En viktig information är om det finns andra familjemedlemmar med liknande symtom.

Diagnostiken baseras på tre laboratorieundersökningar:

  • Muskelprov för biokemisk undersökning. Provet undersöks med tanke på mitokondriernas förmåga att tillverka det energibärande ämnet ATP och funktionen i de olika delarna av den mitokondriella andningskedjans enzymkomplex.
  • Muskelprov för mikroskopundersökning. Det går då ibland att med specialfärgning se så kallade ”ragged red fibres”. Ibland är det också möjligt att med olika färgningar påvisa att enzymaktiviteten är nedsatt. Vid undersökning i elektronmikroskop med mycket hög förstoring går det ofta att se ansamlingar av förändrade mitokondrier.
  • Blod- eller muskelprov för undersökning av mtDNA och nDNA.

Inte utan att det känns som om mycket stämmer....om det nu inte är neurologiskt.  Så inför mitt läkarbesök på måndag letade jag efter de specialistmottagningar som utreder mitokondriska sjukdomar...och hör och häpna, de är färre än ME.
Det finns två centra som utreder mitokondriesjukdomar, ena på Karolinska och andra på Sahlgrenska.   Så har jag nu inte ep, så har jag något värre.  Så blir det när läkarna vägrar hjälpa en.


Presentation


Jag är en kvinna med ME/cfs, fibromyalgi, adhd och fetma som försöker hitta verktyg att njuta av livet, trots att livet inte alltid är snällt.

Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
         
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Oktober 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ leva-just-nu med Blogkeen
Följ leva-just-nu med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se