Nu har jag äntligen fått mitt önskade stesolid på recept igen.  Det hjälper, och idag har jag "bara" vanlig huvudvärk.

Ett sätt att förhålla sig till ME och pacing är att man har en pulsklocka på sig.  Man måste veta vad vilopulsen är, och sedan ska man inte överstiga en viss del av pulsen.  Jag har en gräns på 135-140 då jag känner att det blir mer anerobiskt än areobiskt.   Jag satte på mig min pulsklocka...jag har den inte alltid på mig, för jag överstiger nästan alltid rekommenderad puls.   En puls på 150 runt 10 minuter ger mig försämringar.  Och ibland blir jag så frustrerad för pulsen går upp så snabbt. 

Idag hade jag planerat....man ska ju inte planera med ME, men jag hade ändå tänkt att jag skullt stryka julpanelerna idag.  Bara stryka dem,  hänga upp dem imorgon. 

När jag gick trappan ner för att väcka äldste sonen för att gå ut med hunden då ligger pulsen på 165......när jag var frisk så var det den pulsen jag hade när jag var ute och joggade.   Väckte sonen, sa att han skulle sätta på sig och gå ut med hunden. Gick in i tvättkällaren.....där....jag inte har varit på nästan en vecka och det var ingen ordning alls.  Inte min ordning iaf.   Så jag började dels slänga in handukar i tvättmaskinen, och sedan gick jag till den upphängde vita tvätten och försökte identifiera mina julpaneler.  Tar en viker ihop den och pulsen ligger på 180,  lägger panelen som ät tänkt att strykas och tar en annan,  och nu blir jag riktig yr och svettig.  200 i puls.  
Då bestämmer jag mig för att skita i det här, sonen får gå ut med hunden och jag får gå och lägga mig.   Det snurrar rejält när jag går upp för trappan och pulsen mäter 223.   Sist jag hade den pulsen så gjorde jag ett arbetsEKG och cyklade i 10-15 minuter så fort jag kunde. 

På utlåtandet står God Fysisk Prestationsförmåga.   Japp!   Lade mig på sängen innan jag hann svimma, och jag begiper inte på den här kroppen. Jag förstår den inte. 

Det finns en bok jag planerat att läsa länge, som mitt bibliotek inte har, och som jag varit för snål för att köpa.

För jag känner att jag kan inte acceptera den här....hjälplösheten.  Maktlösheten.  Jag har ingen kontroll alls.  Jag kan välja hur jag väljer att hantera en situation.  Nu valde jag att gå och lägga mig, och känna att....det är väl så här....

Jag kan SÅ ångra att vi köpte ett två planshus och att tvättkällaren är därnere.  Att vi har ett kök med gamla tröga lådor och det är svår rengjort och för att nå hälften av utrymmet så måste man stå på en stol.... Jag och en stol....lika med brutna ben och sjukhus.

Nu har pulsen lagt sig, och jag känner det välbekanta stickandet kring bröstet.  Det som jag alltid förut trodde var hjärtinfarkt på G.  Men det har visat sig att det är bara ytterligare ett ME-symptom.  Det farliga med den här sjukdomen är att man så lätt negligerar riktiga symptom som något som hör till ME;n eller fibron.  

Att det spänner kring brösttrakten och sticker ungefär som sockerdricka kring hjärttrakten har jag lärt mig bara är...träningsvärk.  Hjärtat är en muskel och ME sätter sig på muskler.  Jag har fått mitt hjärta så väl genomgånget att det inte finns ett uns av oro, bara maktlöshet.  Min säng är mit hem. 

Jag tar mig ingenstans.  Jag anstränger mig för hundens skull.  Och jag vet att om jag inte gör något annat under dagen så kan jag promenera 3 gånger mer hunden.  Ca 10 minuter.  Men då är jag liggandes resten av dagen.

Jag kan en bra dag dammsuga, och bara det. 

Jag kan inte längre vistas i miljöer där det är fler än 3-4 människor.  Sammankomster, ljud, sorl. Det kan räcka att bara familjen är tillsammans.  Jag styr inte över mig själv, över min kropp längre. 

Dagmatten, som jag hade åt hunden, fungerade jättebra, när det fungerade.  Men oftast har omständigheter gjort att det inte fungerat.  Så då kommer funderingarna igen....ska jag sälja honom.  Till en bättre familj.  Kanske hellre köpa en mindre, mer lätthanterbar hund så hela familjen kan invoveras.  Jag vet inte.....Det enda jag vet är att den här julen....kommer bli en jobbig jul avsett hur och var vi väljer att fira den.  Och på något sätt måste jag lära mig att acceptera verkligheten som den är.  Släppa kontrollbehovet.  Tidigare har det varit mitt hem.  Jag har inrett, jag har valt det mesta...och allt bara förfaller.  Jag sitter i mitt fängelse och kan välja att göra en sak....av 1000 saker som behöver göras.

En liten rolig sak....eller tragisk egentigen är att för några nätter sedan drömde jag att jag var på gymmet.  Började på löpbandet, först sakta sedan snabbare och snabbare.  Sedan körde jag igenom hela kroppen i maskinparken....sedan vaknade jag. Påslakanet var nästan vått. jag var svettig,  Pulsen hög och jag hade feber. 

Jag kan inte ens drömma om träning. 

Så om kroppen fungerar så, borde jag inte kunna springa upp och ner för trappan och visualisera att jag vilar och djupandas och på så sätt lura kroppen, att tro att jag vilar när jag i själva verket tränar. 

Men av någon anledning verkar det inte fungera den vägen.

När allt är idealiskt så samarbetar kropp och sinne.  Sinnet vill hoppa flygskärm, och kroppen hänger med.  Ibland så vill kropp och sinne olika saker.   Sinnet kan bli nedstämd, vill inte röra sig, och vill bara ligga ihopkrupen i en säng.  Kroppen har inte så mycket att sätta emot,  även om kroppen hade mått bäst av att röra sig.  Man kan kalla det ångest också.  Man har en kropp som fungerar, och som vill, medan knoppen och sinnet är så nedstämt att den vägrar utnyttja kroppens kapacitet.

Jag har själv en kropp.

Jag har ett sinne, och en knopp. 

Ibland känns det som om det förs ett krig inom mig. Jag hade tänkt att åka och handla. Dels för att jag ville ut...ibland vill man bara ut.  Och dels behövde jag handla lite.  

Går upp ur sängen, sätter på mig skor och kläder....och inser att jag inte kommer någonstans.  Troligtvis har jag missat att ta en amosyt för det var lisebergskänsla.  Barnen får helt enkelt klara sig på det som finns.  

Ibland får jag insikter.....och jag har fått en insikt,, och det är att om jag inte gör något annat under än dag än att ligga i sängen, så kan jag gå ut med hunden 3 gånger.   Och jag ska gå ut med honom nu.  För jag gör inget annat än att slappa i sängen.  Annat blir det när jag får mitt Annie Sloan Chalk beställt, då ska jag måla.   Men nu ska hunden få sitt. 

Så länge benen kan gå..........

Just nu kände jag för att skriva.

Den här veckan har varit en väldigt smärtsam vecka för mig.  När jag förklarar för andra hur smärtan är så är det svårt att sätta sig in i det.  Vissa vet hur det är att ha migrän.....och om jag säger att min helvetessmärta är tio gånger värre än migränen.  Sedan visar det sig att det finns migrän i olika nivåer också....det visste inte jag. 

För mig har migrän varit auroa ( synförändringar, svarta fläckar, blixtrar, tunnelseende osv),  illamående. Jag tål varken ljus eller ljud.  Ett mörkt rum med kudde över huvudet, och inga rörelser för då kräks jag. Denna aouran har jag minst 1 timme innan eller ibland under hela migränattacken.  Sedan kommer huvudvärksfasen,  den är lättare att hantera än auran.
Men tydligen finns det människor som säger sig ha migrän, men de kan ändå fortsätta jobba,  och oftast räcker en ipren. Det är inte min definition av migrän. Migrän blir man utslagen av.  Finns ingen chans i helvete att man kan jobba med migrän.  Sedan finns det dem som lider av den migränen jag har....och de har svårt att förstå hur man överhuvudtaget kan överleva en smärta som är tio gånger värre. 

I videobloggarna nedaför berättade jag att vi kommit fram till att Stesolid fungerar på mig.   Den tar helvetessmärtan.

Jag pratade med en syster på neurologen och hon hade jättesvårt att förstå att stesoliden tar bort helvetessmärtan. För hjärnan är ju ingen muskel.   Kan hjärnan krampa? 
Jag reagerar ju inte heller på stesoliden som folk tror.  Jag känner mig mänsklig, nästan frisk.. Smärtfri.....tills ME;n påminner mig att jag är långt ifrån frisk.

Men nu har jag haft närmare en vecka utan stesolid.  Jag har fått klara mig på enbart citodon....lindrar lite....lindrar fibro....har ätit maxantalet om dagen.  Och det som fascinerar mig lite är hur snabbt kroppen vänjer sig.

I 1,5 vecka tog jag stesolid på morgonen och var i sådant bra skick jag kunde gå ut med hunden..hjälpa ungarna.

Och nu mindre än vecka utan stes....och jag upplever smärtan som värre än innan.  Jag tänkte att jag borde vara van. Jag är van vid att ha ont.  Men nu.....flera gånger har jag vart på väg att ringa ambulansen....inte för att det är akut, inte för att det är farligt...men för att få nåt mot det.

Jag är inte jag längre.  Jag vet inte hur jag ska komma överens med denna sjukdomen. 

Jag är impulsiv, otålig, rastlös, saker ska hända, och jag blir urtråkad ganska fort.  Det är ADHD;n som spökar.

Sedan en månad tillbaks har jag fått mensvärk.  Bara det att jag inte har någon livmoder.  Först trodde jag det var ägglossning, men det håller inte i sig så länge.  Nu har jag kramper i livmoderstrakten....små förvärkar.   Så nu pimplar jag ipren och alvedon.  Lindrar något, men inte som stes. 

Nu till det som jag tänkt tala om i nästa videoblogg, men jag orkar inte prata. Visst sluddrar jag lite?

Mediciner fungerar olika på olika människor.  Vissa upplever en god smärtlindring på alvedon.  Alvedon för mig är ett sockerpiller.  Har aldrig funkat.  Ipren funkar mot mensvärk, och feber.

Attarax säger många ger en bra sömn,  för mig är det sockerpiller.  Funkar inte alls.  Förstår inte funktionen alls.

Sedan har vi de sk lyckopillren, de antidepressiva.  En del fungerar, men ger så stora biverkningar att det inte går att överse.  För andra fungerar dem utmärkt.

Så har vi de där farliga medicinerna, de som läkarna ogärna vill skriva ut. De beroendeframkallande.  Vad man ofta inte berättar är att de sk antidepressiva kanske inte är beroendeframkallande i den mening att du måste ta fler för att uppnå sammma effekt,  därmot är de ett helvete att sluta med.  Läkarna kan säga att man trappar ner.....vad de missar att tala om att man kan få sk utsättningssymtom flera år efter att man slutat med de antidepressiva....men de skrivs gärna ut.

Stesolid därmot, räknas som en farlig, beroendeframkallande drog.   Den kan till och med ges som sömntablett. 

När jag tar det så händer.....en massa, fast inte vad läkarna tror. 

10 mg stesolid tar bort vibrationerna inom mig,  den där vibrationsplattan jag pratade om.  Jag vet inte om vibrationerna och rastlösheten är samma sak, men 10 mg gör mig lugn i kroppen.  15-30 mg tar bort helvetesmärtan.  Helt.  Jag är smärtfri, så när som på vissa nervsmärtor som hör till fibron.  Men jag är så gott som smärtfri.  Och känner mig nästa frisk.....dvs tills jag reser mig upp och man märker att balansen är....någonstans där den inte ska vara.  Jag går ju som ett fyllo.....och innan någon nämner något om att stesold kan ha den effekten så har jag den effekten oavsett vad jag tar eller inte tar.  Den här veckan har jag fallit kanske 6-7 gånger.   Amosyten....som egentligen är till för åksjuka, illamående....har visat sig ha en positiv effekt på yrseln också. Jag är inte alls lika yr. 

Hade jag haft råd hade jag gått till en funktionsmedicinare, men det tillhör alternativmedicin och det är DYRT.  Därför håller jag mig till läkare.   Men jag tror jag hade mått bättre om jag kunna gå till en Osteopat här i orten, och en näringsterapeut.

Jag tror jag tillhör den lilla skara som steso faktiskt för mer bra än dåligt för.  Men eftersom den är beroendeframkallande så får man ju göra uppehåll då och då....den stora frågan är....vad ska man göra när man gör uppehåll?  Jag känner mig ganska säker på att endera dagen....om jag får uppleva helvetesmärtan för ofta eller för länge.....att då gör jag något dumt. Bara för att få det att sluta.....och då kan jag själv tycka att jag är hellre beroende än tar livet av mig för att jag inte kan leva med smärtan. 

Jag gjorde en tredje videoblogg, men blev störd hela tiden, så början kommer här överst, och slutet nederst.

Nu när jag har vant mig vid min röst och mitt utseende så passade jag på att göra yttterligare en videoblogg.  Tyvärr gjorde jag den för lång, så jag har fått dela upp den. 

Så här kommer videoblogg nr2 del 1.

Fortsättning följer

Jag gick igenom gamla filer och gamla bilder på datorn.  Då hittade jag detta.

Ett videoinlägg som jag gjorde precis när jag blivit sjuk.  Jag visste inte vad det var, inte varför.

Jag var i ett ganska bra läge då.  Jämfört med nu.  Jag mådde ganska bra.   Detta var i maj 2012. 

Att ha en kronisk sjukdom är som att ständigt vakna upp och bara har några pluppar i batteriet.

Normala människor vaknar med full-laddat batteri, de gör saker på automatik, och mot eftermiddagen börjar batteriet gå mot hälften...eller mindre.  De laddas snabbt upp igen.  Kanske är det så att ett träningspass ger dem energi, och under natten så laddas batteriet på och de vaknar med ett fullt batteri.

Vissa människor kanske måste låna energi från morgondagen.  Att springa ett marathonlopp, kan ladda ur batteriet, men efter några vilodagar så är batteriet fulladdat igen.

När jag vaknar så ligger mitt batteri på runt 25% .  Varning, varning!   Och hur jag än laddar och laddar så kommer jag aldrig upp till mer än max 25%, och då ska det vara något som är väldigt motiverande. 

Man vaknar, borstar tänderna,  sedan får man vila och ladda upp batterierna,  för att sedan orka klä på sig.  När man klätt på sig,  ja då måste man vila igen...kanske till och med sova. 

Genom att ha fått hundvakt så har jag lyckats ladda lite mer energi. Jag slipper gå ut med hunden,...men jag slipper också umgås med en av mina bästa vänner.  Men jag vet att han har det bra så jag bekymrar mig inte om det.

Jag använde den sista energin jag hade för att åka till apoteket och hämta ut Amosyt.  Det enda som hjälper mot yrseln....och apotekjäveln hade det inte hemma.   Tänkte köpa en tidning som tröst....men jag orkar ju inte läsa tidningar heller.

När jag kom hem, darriga ben, yr och min energinivå ligger på strax under gul, då säger dottern....

-Mamma det skummar från diskmaskinen.  Utanför!

Stapplar ut i köket och...japp, härligt skumbad på golvet utanför diskmaskinen.  Jag stänger av maskinen men den låter ändå.   Ringer mannen, och är nästan i upplösningstillstånd.. 

-Hur stänger jag av maskinjäveln?!   Jag trodde man var tvungen att dra ut maskinen för att komma åt kontakten, tack och lov var det inte så illa.  Det räckte med att jag tömde skåpet under diskho, och drog ut kontakten.  Då tystnade maskinen.

Dottern gör mig uppmärksam på det jag redan visste......det var vått inne i skåoet. 

Batteriet ligger nu inte bara på rött utan det är kapitalt urladdat. 

Jag har små kramper här och var, det rycker i  armar, det krampar i magen, jag är SÅ yr, och tog mig nätt och jämt till sängen.  Ni vet när ni inte laddar era mobiler i tid så stängs de av, och det tar längre och längre tid att ladda. 

Jag är urladdad.  Jag kan inte gå.  Jag kan knappt andas, utan koncentrerar mig på yogaandning, som kan ge mig en extra plupp, för att tex gå på toaletten eller hämta medicin. 

Jag har vaknat urladdad i flera dagar nu.  Inte en enda grön plupp har jag haft....sedan i lördags när jag satte upp julgardiner   

Jag är glad att Akiro, min hundälskling är hos sin hundvakt.  Det känns så bra med henne och Akiro älskar henne. Han älskar förvisso alla, men det känns bra att han är med henne. 

Nu ska jag ladda mina batterier....genom att sova.  Att man kan vara så här utmattad utan att vara döende....det hade jag aldrig kunnat tro om jag inte upplevt det själv. 

Och om någon känner att ni har alldeles för mycket pengar och vill skänka till välgörenhet,  för jag gissar att julen lär försvinna.....ge en kommentar.  

God natt......eller nåt.  Det här batteriet är nu dött.  Håll tummarna för att min energinivå går att fixa och att jag får uppleva några gröna pluppar.....

I mitt förra liv var jag lärare.  Speciallärare.  Gjorde åtgärdsplaner.  Vart ska vi, och hur ska vi nå dit. 

Just nu är det inte bara ME jag tampas med utan en depression orsakat av ME och höstmörkret. Jag  ska vara ärlig och säga att jag vill inte ta mer piller.  Jag vill inte ta antidepressiva.   Så vad kan jag göra istället?

Faktum är att jag har en bok som heter "Bli fri från depression med kost motion och sömn".  

Grundstenarna är kosten, motionen och sömnen.  Jag ska vara ärlig och säga att jag inte har läst den från pärm till pärm.

Så vad kan jag ändra på?   Kosten. 

 Jag äter faktiskt....nästan ingenting.   Jag tillägnar mig åt någon slags 23:1 fasta.  Äter när mannen kommer hem och mer eller mindre serverar maten framför mig.   Jag är inte hungrig.  Inget är gott.  Inget smakar.   För mig är det lite av en fördel för...jag går ner i vikt.  Det är vad jag önskat hela tiden.   Tydligen räcker det med att leva på lite fil  eller en halv middag och då minska i vikt.   Inte har jag ont heller.  Enligt boken så är det viktigt med regelbundna matvanor....hur lätt är nu det när man inte är hungrig, och inte vill gå upp i vikt.

Men åtgärd nummer ett är att se över kosten.  Även om det kommer innebära att jag kommer äta helt andra saker än vad resten av familjen gör.  Jag har även slarvat med vitaminerna på sistone.  Jag har inte tagit D-vitamin eller B-vitaminerna.

Så åtgärdsplan nummer 1 är att lägga i rätt vitaminer och mediciner i dosetten och faktiskt ta dem. 

Men jag kan inte äta frukost.  Jag känner inte av något som ens liknar hunger förrän rund 16-tiden på eftermiddagen.   Så jag får väl sätta mig och koka en jävla massa ägg som jag kan ta när jag inte orkar göra något. 

Åtgärd nummer 2 i den här boken är....tralalalala.......motion.  Som om jag inte visste att världens bästa antidepressiva piller är en långpromenad med hunden.   Men just denna människan blir sjuk av sådana saker.  Motion går bort.  Tyvärr, för jag vill väldigt gärna motionera.....vilket i sig torde bevisa att jag inte har någon klinisk depression eftersom jag faktiskt vill saker....jag är bara för sjuk för att göra dem.....elller för fattig.

Åtgärd nummer 3 Sömn

ME är ju mer eller mindre synonymt med sömnstörningar.   Jag har perioder då jag sover 16-18 timmar om dygnet ( vilket är nu)  och jag har perioder då jag inte sover...alls.  

Regeln mot depression är ritualer och regelbundenhet.  Klockan ringer 7.30, och då ska man gå upp och man har olika ritualer för sig som att skicka barnen till skolan, och gå ut med hunden,  komma hem och äta frukost, städa bla,bla...gärna vara social och helst inte tappa kontakten med arbetslivet.

Hm....Hur rimmar det här med ME eller fibro för den delen?

Men någonstans skall man börja och första åtgärden på mitt åtgärdsprogram mot depressionen är att ta kontroll över kosten.  VIlket innebär att jag måste läsa.....och jag är i lite för dåligt skick att läsa tråkig kostlitteratur.  Och ännu sämre skick att faktiskt ställa mig och göra något.  Måste vänta in en bra dag.  När den kommer. 

Finns det någon därute som faktiskt vet något som funkar mot depp, som inte innefattar motion så får ni gärna hojta. 
 I normala fall hade jag ställt mig på crosstrainern, eller kört ett yogapass.   Nu går inte det. 

Men jag ska nog ta och läsa den där boken iallafall , även om jag får hoppa över motionsdelen.