leva-just-nu

Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av ME Mamman - 6 december 2013 13:47

Man förändras många gånger under livet.  Eller livet förändras. Man har drömmar, planer.  Ibland fölföljer man dem och ibland inte.  Ibland tar livet tar livet vändningar som man inte kan förvänta sig.  Inte ens komma i närheten av att föreställa sig. 

Jag kommer ihåg min mormor, hon satt alltid vid fönstret.  Jag minns att jag uppfattade hennes liv som väldigt tråkigt.  Men hon var i 70-års åldern då.  Jag skulle aldrig bli som henne.  Jag skulle inte bli tjock, och jag skulle inte bli sittandes.


Och här är jag, inte ens 40 år,  inte ens 39 år. Och tar mig knappt ur huset. Tjock är jag.  Mina barn är fortfarande barn. Min mormor blev dålig långt efter att vi var födda. Hon var aktiv...tills hon blev sittandes. 


Här ligger jag. Det hade snöat, och hunden ÄLSKAR snö.  Min mormor var aktiv i min ålder. 

Jag har en kropp som inte stämmer in med hur en kropp skall fungera.  Min huvudvärk blir mycket bättre med sömnbrist. Jag var vaken hela natten.  Tittade på Grimm.  Det är min distraktion från den här verkligheten.  Men med sömnbristen kommer febern och värk i kroppen som ett brev på posten.  


Två av mina barn var sjuka idag, och jag insåg hur beroende jag är av deras hjälp, för att hushållet ska funka bara litegrann.   Mitt batteri låg på reserven redan när jag , skulle skriva vaknade, men jag har ju inte sovit. Så skall hunden ut. Hundpromenaderna brukar prioriteras, men när jag hade satt på mig termobyxor, jacka, skor, broddar....och hunden ser förväntansfull ut.  Då måste jag sätta mig och vila under några minuter...ganska många minuter.  För att få ner pulsen. Så länge att hunden ger upp och lägger sig ner.  Då tar jag fram kopplet, och han ÄLSKAR snö. Blir som en liten valp. 


    

Jag gick min vanliga runda med honom. Det brukar gå bra...men i snö, i termobyxor och en hund som beter sig som en kalv på grönbete.....jag vart helt slut när jag kom hem.  Så kom febern...som ett brev på posten.  Sömnbrist och marathon....de 600 meterna kändes som en halvmil.  När jag kommer hem så vill hunden inte gå in. Det är så roligt ute i snön, även om det är på gränsen till slask.

Och så tänker jag...om det hade varit min hund som mått som jag gör.  Som haft så ont som jag har.  Det hade ansetts som djurplågeri.  Det hade inte funnits något alternativ än avlivning.  Men som människa....då ska man lida.  Djuren har bättre rättigheter än människor.  Veterinärer må vara dyra, men jag har inte träffat någon djur eller människoovänlig veterinär.  Därmot många läkare.  Inte min nuvarande husläkare.  Han är nog den första riktigt empatiska och respektfulla läkare jag träffat.  Om han skulle gå i pension eller flytta till något annat län, så vet jag nog inte vad jag skulle göra. Han är liksom hållpunkten.  En av de få som verkligen vill hjälpa, även om han kanske inte alltid vet hur.  Därför remitteras man till specialisterna.  Men jag måste vara en läkares mardröm.  Det är lättare med ett brutet ben.

Planer och drömmar är borta för mig.  Just nu lever jag minut för minut, dag för dag.  Försöker intala mig att livet trots allt är värt att leva även om man sitter i fängelse. För den som skriver detta är inte jag.  Den som skrivet detta är en kvinna som fått sitt liv, sina drömmar och all glädje förintat. 
Den som är jag egentligen är den som egentligen bara vill skita i yrsel, smärta, svimningar, kollapser, och gå ut och ta en långpromenad med hunden.  Hon vill leva.  Den som skrivet detta hittar dock inte livet i det här livet.   Jag hade kunnat föreställa mig cancer, eller utbrändhet....men det här....fanns inte i närheten. 

Hela min identitet är borta.  Mitt yrkesliv, min fritid,  till och med min förmåga att vara mamma.  Jag är borta.  Kvar finns ett skal,  ungefär som morfar, med ett litet sinande hopp om att det faktiskt kanske kan bli bättre.  Att få reda på vad som är fel.  Men hon som var jag.....var är hon?

ANNONS
Av ME Mamman - 5 december 2013 17:04

Idag hade jag tid för MR på hjärnan.

Jag skulle vara på sjukhuset kl 10 och sjuktaxin hämtade upp mig kl 9.

Även om jag faktiskt hade turen att vakna utan min helvetesmärta så startade dagen med migrän istället. 

Så först tog jag den vanliga medicineringen med naproxen och alvedon....läkarna säger hela tiden att alvedon ska vara smärtstillande, men det har jag aldrig märkt av.  Så när min aura satte igång, så tog jag naproxen, alvedon och amosyt och lade mig igen.  Men när jag insåg att huvudvärksfasten var på G så tog jag migräntablett.  Då hade jag två timmar på mig att friskna till fram till sjuktaxin.

Det värsta hade precis lagt sig när sjuktaxin kom och det var bara den där vanliga huvudvärken och ljudkänsligheten. Åkte till sjukhuset, och jag förvarnade personalen att jag nyligen haft ett migränanfall och var väldigt ljudkänslig.  Så jag fick sådana där små öronproppar utöver hörselkåporna.  Så fick jag lägga mig i den där röntgenapparaten, som låter som rena världskriget.  Undersökningen skulle ta 30 minuter.  Först så yogandades jag och försökte stänga ute oljudet, men ca 10 minuter in i röntgen så hände något,  det var ett nytt slags oväsen och känslan jag fick i huvudet var inte helt olikt den helvetessmärtan jag brukar ha på morgonen.  Men jag kunde inte stänga ute ljudet och plötsligt började det rycka i armar och ben, och jag gick nästan upp i brygga, hade spasmer och kunde inte andas. Det kändes precis som på mornarna.  Och samma ångest.  Nu dör jag.
Undersökningen avbröts, och de tog ur mig ur röntgen och den ena sade att jag hade börjat rycka och sprattla några minuter tidigare så de hade redan innan jag gick upp i brygga ( något jag inte kan göra i vanliga fall)  att de tänkt avsluta undersökningen.  Det tog väl ca 5 minuter innan tills jag fick kontroll över kroppen och spasmerna slutade.   Sedan tog det ytterligare en stund innan jag var tillbaks i verkligheten.   Så jag fixade 10 minuter av 30 minuter.  Sköterskan frågade om jag brukade få panikattacker och vad jag brukade göra då.....så jag sa som det var....för det mesta kan jag klara det med andning eller stesolid.   Så jag kommer få en ny kallelse till MR för då vill de inte att jag kommer ensam och då skulle de ha en läkares tillåtelse att ge stesolid.


Men vad jag inte förstår är....för många herrans år sedan, på juldagen tror jag. Jag minns om jag hade fått barn då.  Då vaknade jag med halvsides förlamning.  Höger sida, som vanligt.  Då åkte vi till akuten,  som blev ambulans i ilfart till stora sjukhuset i Varberg.   Där fick jag göra en MR på hjärnan...och även då fick jag panik....fast utan spasmer och ryckningar.  Då fick jag en spruta med stesolid, och det kändes som om de kunnat göra vad de ville med mig.  Det känns som om sjukvården har blivit så himla komplicerad.  Det är remisser hit och dit, och det kan ta flera år innan man kommer fram till vad det är man lider av.   Vad hade varit så farligt att ge mig en stesolidsprutan nu idag, och bli färdig med undersökningen.  Allting är så separerat.  Det finns ingen helhetssyn i någonting.  Nu idag låg jag och krampade, hade spasmer och kunde inte kontrollera mina rörelser.  Bara ångest brukar jag kunna hantera.  Hade det inte varit ett ypperligt tillfälle att tillkalla läkare och göra EEG.   

Men istället så avbröt de undersökningen, och ville att jag ska ha med mig någon nästa gång.  Vem då?  Jag har ingen familj här.  Jag kan ju inte begära att min sambo ska ta ledigt från jobbet.  Jag känner att jag har ingen tillit till sjukvården idag. Det finns inget samarbete läkare emellan, ingen kommunikation, ingenting.  Jag kan inte klaga på min husläkare....men resten. 

Och tyvärr så känns det som om mycket beror på det här; 
det här


Och nu börjar min period helt utan vare sig sömntabletter och lugnande och starka smärtstillande.  Så nu är det ren och skär överlevnad som gäller.

ANNONS
Av ME Mamman - 3 december 2013 08:36

Vaknade utan h-esmärtan idag.  Men så har jag inte ens varit uppe och kissat än.  Får jag sova/ligga riktigt länge utan att behöva gå upp så slipper jag smärtan.  Jag känner mig lite tom på känslor.  Jag hade lagt in mycket i det besöket....jag trodde jag skulle få veta min framtid.  Från och med nu så har jag sömntabletter och naproxen som de starkaste tabletterna.  Och amosyten den klarar jag mig inte utan.   Jag vill inte vara mycket sjuk....jag vill veta varför?   Och jag är ganska övertygad om att om Anders jobbat under landstinget så hade han inte gett sig förrän han fått veta vad min helvetessmärta berodde på.  På torsdag ska jag göra MR på hjärnan, och jag hoppas de hittar något där.  

För några dagar sedan ändrade h-e värken mönstret.  Jag hade en kund som skulle köpa några begagnade böcker av mig.  Och jag kunde inte hitte dem.  Som jag letade och barnen letade.....och jag har ju inte ork att hålla på att städleta.

Plötsligt vid 17-tiden, jag stod vid sprisen,  och så kom skotten.  Äldsta sonen han ta emot mig innan jag slut huvudet vid spisen.  Han ledde in mig i sängen och undrade vad han kunde göra.  Det kom igen, boom,bom,boom.  Och jag är helt själv med barnen.  Nog för att de är ganska stora, men det är någonting inom mig som gör att jag vill helst inte lämna dem själva utan någon vuxen. Jag skakade, och skakade, och skulle skrikit ut smärtan om barnen inte varit där.  Äldsta sonsn blandade ihop en sömncocktail och gav mig.  Jag vill e inte te det först.  Jag tar ansvaret till pappa kommer.  Så jag drack, och min 10-åring klappade mig så lugnade det sig och jag somnade.


Min sjukgymnast har en lite teori om det här....Jag har haft huvudvärk och migrän sen tonåring.  Och varje morgon är det stressigt.  11-åringen tar sig iväg utan problem till skolan, och 10-åringen hjälp av henne.  14-åringen....tror inte att ett tredje världskrig väcker honom.  Jag har tänkt testa min teroi genom att inte gå upp från  sängen idag.  10-åringen och 11-åringen ropade och försökte väcka, ingen respons. 

10 minuter innan skolan börjar ligger 14-åringen fortfarande och sover.  Jag upp, vrålar ner till trappan attt han ska sitta i skolbänken om 10 minuter. UPP NU! Var på han motvilligt kliver upp ur sängen.  Och jag blir skjuten.  igen.


Explosionen är inte så farlig som vanligt, och jag svimmade inte av det.


Sjukgymnastens teori var att jag får den här sortens huvudvärk...när jag känner mig stressad.  Och varje morgon är jag stressad.   Lördagar är jag inte det. Då kan jag sova hur länge jag vill,   Jag vet inte....det pågår på många teorier,

atypisk migrän, atypisk hortons, Basilaris migrän?  Jag vete fan.....och det hade varit helt okej om jag varit frisk när smärtan går över.   Men det är jag ju inte.   Jag är sjuk.  Men jag har ingen aning om i vad.


Idag blir det vila av, och imorgon så skall jag klippa mig.  Bara för att jag känner mig gördjävlig så behöver jag inte se förfdjävlig ut.  Men jag får ju inte ta bilen till frisören, så mannen jobbar hemma, för att kunna köra mig till frissan, det ni!


Så tänker jag att....jag hade kunnat få mycket på Ullared för de där 3000 kronorna......Nu vet jag bara att jag är sjuk.  Jamenhejsan,  det var jag ju innan också.  Det är en del att smärlta.  Det är en dela bearbeta....och sånt är jag inte SÅ bra på.

Av ME Mamman - 2 december 2013 21:10

var väl det som kom fram hos Gotahälsan.  Men inte helt självklart att det är ME, även om mycket tyder på det.

Inte helt självklart att det var EDS även om mycket tydde på det också.  Fibromyalgi kunde nog därmot uteslutas.


Vad som felas.....synförändringarna och hallucinationerna och framför allt helvetessmärtan.  Så för mig var väl resan.....jag kan väl säga att jag blev besviken.  Jag ville att han skulle säga "Du har ME"  eller du har inte ME.   Men jag föll liksom mellan stolarna.   Mycket tyder på ME....som försämring efter fysisk aktivitet,  den ständiga sjukdomskänslan, och utmattningen och sömnproblematiken.   En hel del  annat tydde på EDS....förutom det faktum att jag inte har någon släkt som har EDS, mig veterligen.


Jag förde fram Basilarismigränen och frågade om det kunde vara något....tja....men det är så ovanligt.

Så han kunde inte bekräfta ME idag,  inte heller avfärda det.  Han kunde inte bekräfta EDS, men inte heller avfärda det. Tydligen blir även de med EDS försämrade av träning...det var nytt för mig.


Först när han sa att jag var inte helt säker på att jag hade ME, så blev jag glad.  SÅ jag är frisk, med andra ord!! 
Men nej, sån tur hade jag inte.  Jag är mycket sjuk.  Går mycket klumpigt och försiktigt,   Överrörlig.  Ont i leder,  som träningsvärk....men ingen beröringsvärk som i fibro.  Och jag har ju ärligt talat inte hellet trott så mycket på Fibromyalgin, just för att jag inte är beröringskänslig.


Jag hade nästan förväntat mig Gud, någon som kunnat tala om hur min framtid ska bli.  Men någon Gud var han inte...och det är så synd att inte alla läkare vore som honom.  Jag berättade att i början av nästa år så skall min husläkare, jag och min fk-handläggare träffas och diskutera min framtid,  och det vore ju väldigt bra att veta om en ev arbetsintroduktion eller hur de nu gör,  försämrar eller förbättrar mig.


Och han berättade att det för FK inte skall spela någon roll vad diagnosen heter,  utan vad jag klarar av.  Vilket just nu är....nästan ingenting.  Eller något enstaka litet.  Men jag faller ju hela tiden, trillar, snubblar, tappar saker,  har tappat styrkan i händerna.  Och så är det ju denna helvetessmärta.   Stesoliden tog ju smärtan, vilket var märkligt. 

Och troligen var det stesoliden som orsakade hallucinationerna. 


Den 10 januari skall vi träfffas igen.  En  ursäkt att hälsa på svärföräldrarna.  Och då ska han ha tittat nämrare på mitt fall, och även basilarismigränen. 

Och jag har bestämt mig att fram till dess göra mig läkemedelsfri.  Det är ju Stesoliden fungerade inte, och finns det en minsta chans at den ger mig hallucinationer . som gör att jag blir utan diagnos. 


Jag frågade om det fanns något sätt att ta reda på om man hade basilarismigrän eller inte,  och den chansen var försvinnande liten.  Då måste man få tag och göra proverna precis när man har attacken.  Något som jag har velat tidigare.

Nästa gång jag träffar min husläkare så ska dra ut det här  för det finns nämligen ett multimodalt smärtteam, där man kan läggas in i multidiciplinär utredning.

Så här står det på LUL hemsida om multiciplinära team; 

Vid smärtcentrum finns en form av utredning av patienter med komplicerade och svårbehandlade smärttillstånd som kallas multidisciplinär smärtutredning. Dessa utredningar utförs framför allt på patienter som remitteras hit från regionen och men även från övriga Sverige. Vi tar även emot patienter från andra länder.

Hur går utredningarna till? 

Utredningarna görs under en vecka. Patienterna är under tiden inlagda på smärtavdelningen på sjukhuset.
Alla patienter träffar under veckan en rehabläkare och en narkosläkare med specialkunskap om långvariga smärttillstånd. I det utredande teamet ingår också en smärtpsykiater och ett rehabteam bestående av sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator och vid behov psykolog. Vi tar också, om så behövs, in andra specialister exempelvis inom neurofysiologi, neurologi, gynekologi eller från beroendeenheten.
Utredningen avslutas med en konferens där patienten får reda på resultatet av utredningen och de förslag som teamet kommit fram till.

 
 
 
Lägg in mig på sådan där. Låt mig sova med EEG eller i en scannermaskin..  Röngta mig, röntga HELA mig, inte bara hjärna och ländrygg, utan nacke, axlar , armar, ben och fötter.  Låt en ortpopedist tittta på mig,  En endokriolog, en rikting smärtläkare.  
 
Jag märkte att Anders inte tyckte om det han hörde Ronny beätta.  Kanske får man propsa på ytterligare ett ryggmärgsprov,  än en gång utesluta MS. 
 
Min man var jättenöjd med mötet, och nöjd med Anders. 
Men vi fick nöja oss med i att jag är mycket allvarligt sjuk.  Jag tänkte liksom att om det inte är ME så kanske jag kan träna igen, men så glad fick jag inte bli.  Så även om han inte definitivt kunde säga att jag hade ME, och även om han definitivt inte kunde säga att jag hade EDS, så är jag väldigt sjuk.   Han tyckte att förloppet gått för fort.  1,5 på mig under en perion hamnar kanske under flera år. 


Så i Januairi träffar vi honom igen och förhoppningsvis hoppas jag attt man gjort ep prov då. 
 
Jag kanske skull utmana ödet och ta några vågra...för att ringa abulansen när kramperna kommer.  Det är väl nästa enda sättet att få göra EEG idag.
 
 
Men sluta med något positvt;  Elscootern är min!!!   Vi ska bara hitta ettt datum då jag kan ta mig till hjälpmedelscentret och prova ut.  Spännande. spännande.  Jag antar att arbetstolen provas ut samtidigt. Så det är något att se fram emot.

Och jag måste säga att jag blev så imponerad av min karl,  han satt ju med mig och fyllde i och fick mig verkligen att verka sjuk.  När Andres sa att han vill att vi skulle ha ett överbesök , innan avstämningsträffen mellan fk-handledaren. mig och husläkaren.  Och då ska han ha bestämt om jag är fit for work eller inte.....troligtvis inte.
 
Och jag har som jag sa tidigare....har ingen aning om hur det ska gå till, men jag får tala om för barnen att nu ska mamma vara utan medicin i över en månad, så ni får ta varand om varandra, så jag kan sitta i min egna lilla bubbla i mitt rum och mediterar och smärthantera.  Statistiskt sett har jag överlevt alla gånger jag haft helvetessmärtan, så statistiskt borde jag göra det i fortsättningen.   Jag vill gärna...en gång för alla veta vad som är fel....och om de nu inte går...GÖR MIG FRISK!!






Av ME Mamman - 30 november 2013 21:46

Jag har många fantastiska fb-vänner,  en del jobbar inom vården och andra har långa erfarenheter av att vara kroniskt sjuka. Och ibland är jag för öppen.  Det är något jag fått höra sen jag var liten.  Jag är för öppen om mig själv. Och jag har varit öppen med min medicinering.  Har man följt denna blocket så vet man vilket helvete jag har. Oftast på mornarna.  Hjärnan, huvudet är det bästa man har. Se bara på Stephen Hawkins, han är ett geni, inget annat fungerar men hans hans hjärna fungerar perfekt.


Vissa människor håller sig så långt ifrån läkemedel som möjligt, för att de sett anhöriga fara illa, för att de jobbar inom vården och känner till alla biverkningar.


Och kritiserar... inte mig som person...men att jag tar medicinena. 

Jag har gått ner rejält med mediciner.  Jag tar nästan inga smärtstillande längre.  Jag alternerar mellan två starka beroendeframkallande mediciner utskrivna av läkare som haft mitt bästa för ögonen i den budget de har att följa.


När jag var liten svimmade jag två gånger.  Jag var runt 14 år.  Pappa tog mig till akuten och vidare till Mölndals sjukhus barnavdelning.  En vecka låg jag där.  De gjorde alla möjliga prover och tester, ryggmärgsprov, EEG, Ekg och till slut kom de fram till att det var nog att jag hade växt för snabbt och hjärtat inte hunnit med. 


Nu vet jag inte vad man ska göra för att bli inlagd och få ett multimodalt team att undersöka.  Att sova med EEG och se vad som händer i hjärnan när jag går upp första gången. Scanna hela mig. Röntga hela mig, inte bara ländrygg eller hjärna, Röntga hela ryggen och nacken.  Gör en ordentlig riktig undersökning.


Men nej,  sånt gör de tydligen inte längre.  Jag är ju en sådan patient som kostar pengar.  Kronisk sjuk.  Och ena symptomet efter det andra.  


På måndag kommer jag lägga  ut enorma pengar på Gotahälsan, för att det finns inga i Uppsala läns landsting som kan något om ME eller är villiga att lära sig mer om oss patienter.


Och fram till att en specialist säger något annat, så tänker jag lyssna på neurologen som skriver ut zolpidem så att jag ska kunna sova mig igenom helvetesattackerna.  Och nu fungerar stesoliden inte längre, måste öka dosen om den ska ha effekt och dit vil ljag inte. 

Men som min husläkare pratar om...det måste finnas någon form av livskvalitet.  Och under två veckor fick jag känna av en viss livskvalité.   Jag visste att det inte skulle vara, men att få sova på natten och sedan vakna,  och bara behöva vara med om en kvart av helvetessmärtan.  Fatta vilken frihet att kunna gå upp när barnen går upp.  Att kunna gå ut med hunden på morgonen. 

Utan dessa så har jag två alternativ;  jag kan hålla mig vaken hela natten, då dyker helvetessmärtan inte upp å andra sidan har sömnbrist andra negativa kvalitéer.  Eller så försöker jag ta mig igenom det......och där kommer sömntabletten in.

Att behöva uppleva sådan smärta att det är lättare att ta livet av sig....bara för att få det att sluta.  Då är jag hellre missbrukare, och låter mina barn ha kvar sin mamma.  That`s life.  Man får leva det så gott man kan. 


Är man rik så finns en privat, och helt annan värld av sjukvård.......men rik är jag inte. Så jag får nöja mig med den sjukvård som finns och göra det bästa möjliga i en jävlig situation.


God Natt!

Av ME Mamman - 28 november 2013 15:56

Min huvudvärk (om det är huvudvärk) har en än gång ändrat karaktär.  Nu mer är det inte bara att jag blir skjuten i huvudet och skallen spricker....nu ser jag saker också.  Som att hela rummet är lila.   Som att möblerna svävar. 

Och jag skakar.  Hela jag skakar som om det vore - 40 grader. 


Det är inte bara på morgonen jag ser konstiga saker, det kan ske annars också.  Fast utan huvudvärk.

Och som brukligt är när man använder beroendeframkallande mediciner så hjälper numer inte den mängd stesolid som brukar hjälpa.  Jag hade en surrealistiskt upplevelse i morse. Jag tog mina 3 stesolid, som alltid brukar hjälpa, förutom igår då det var helt vansinnigt.  Klockan var runt 8.  Jag tänkte som så att om jag går ut med honom på morgonen så kan jag gå och lägga mig efteråt.  
Jag sätter på honom kopplet, sätter på mig jackan och går ut på trappen....som svävar i luften.  Jag stod liksom helt still, för även bilen svävade och allt skrmrade i lila. Jag var helt medveten om att det inte var verkligt.  Hunden som på något sätt rent instintivt förstår att jag inte mår bra ställer sig bredvid mig på trappan och så tar vi ett steg var, även fast jag är helt säker på att han helst av allt velat rusa ner och kisssa.  När jag kommit ner från trappan så börjar vi gå och jag känner mig säkrare.  Allt ser ut som vanligt fast...det svävar liksom.   Stesoliden tar kramper och spända muskler men hallucinationerna gör den inget åt.   Så fort hunden insåg att jag kände mig någorlunda säker så började han beté sig som en hund skall igen, nosar, kissar i vartenda hörn.   Det såg ganska häftigt ut när allt var lila...jag kände mig liksom som om jag var i en Harry Potter film. 

Så känner jag hur jag börjar tappa balansen, och genast slutar Akiro vara hund för att bli hjälphund. Han ställer sig bredvid mig och stadgar upp mig.  Någonstans långt ifrån känner jag att skallen börjar explodera och jag blir skakig. Hunden ställer sig bredvid och stadgar upp och sedan tar vi ett steg i taget tills vi är hemma igen.  Då blev det en sömntablett så jag sov ifrån skiten.

Jag vet inte riktigt vad som händer.  Jag såg att en riktigt ovanlig biverkning av stes var just hallucinationer...å andra sidan har jag ju sett riktigt konstiga saker långt innan jag började med steson.


Nu känner jag tyvärr det jag behöver mer och mer stes innan det hjälper.  Stesolid är ju inget man ska ta dagligen, men vad ska man göra när alternativet är att ta livet av sig.  Till helgen när jag hoppas att jag inte behöver gå upp och gå ut med hunden, eller jaga iväg barn till skolan.....så tänkte jag försöka genomlida morgonen utan medikament. 


Jag fick tips av en person på ett forum om att det fanns något som hette   Basilarismigrän .

Konstigt att inte neurologen nämnt något om detta, för det verkar ju stämma in på mig...precis som EP, med skillanden att jag inte har några stora ryckningar. 


Nåja, nu är det bara någora dagar kvar innan jag ska till Gotahälsan.  Ska bli spännande att se vad de kommer fram till där.


Av ME Mamman - 27 november 2013 16:06

Av ME Mamman - 23 november 2013 19:26

Det är extra illa idag. Jag vet inte riktigt varför.  Ångesten sliter och vill inte släppa.

Förnuftet säger att jag ska arbeta med kroppen och inte emot den.  Men viljan den vill något helt annat.

Egentligen borde jag vara nöjd med dagen.  Den har gått bra.   Barnen har varit så snälla. 

Jag har under två dagar i rad fått höra att jag är värdefull av mina barn. 

10-åringen sa: att du är värdefull som mitt lego och de kan inte göra något heller.

- Men om du fick välja mellan lego du kan leka med och en mamma som inte kan göra någonting, vad skulle du välja då?

- Dig mamma, du är mest värdefull, så kramade han mig.


Och igår sa 14-åringen att han älskade mig.  Jag storknade.  Jag kan inte minnas när jag hörde någon av mina barn säga att de älskat mig, eller uppskattat mig ( såvida de inte fått något för det) .  Men aldrig spontant. 

Oftast är jag världens sämsta mamma,  idiotmamma och såna grejer.  Men under två dagar i rad har de visat sin uppskattning bara att jag finns. 


Men det går inte att komma ifrån....och jag vet att det sitter människor som är långt sämre än mig, men det känns som ett fängelse.  Jag kan/bör inte köra bil annat än i nödfall.  Och jag kan i allra bästa fall gå en hel kilometer.   Jag går ut med hunden, korta sträckor.  Ibland försöker jag leka med honom, aktivera honom, men det kräver så mycket energi av mig att jag blir helt slut.  Då får jag välja mellan promenad eller aktivitet.  Oftast blir det den korta promenaden för han måste få chans att göra sina behov.


Jag kan inte längre sitta med hela familjen och titta på teve, kan inte gå på bio.  Eller jag kanske skulle kunna gå på bio om jag blev avsläppt precis utanför. Jag sitter i fängelse. 

Jag studerade, jag fick ett bra jobb som jag trivdes med.  En bra lön. Så blev jag sjuk.  I välfärdssverige.  -10000 kr bums.  första sjukpenningen.  Sedan efter 1 år, så sänks sjukpenningen ytterligare. - 11000 kr.  Kanske mer.  Och skulle det bli fråga om sjukersättning.....6000 kr kanske?   Om man har tur.   Sjukersättningen räknas nämligen de sista 5 årens genomsnittliga inkomst....och har man varit sjukskriven i 7-10 år som vissa har....då blir det inte många kronor i sjukersättning.

Så fängelse med andra ord. 


Nu har jag ju hamnat i en depression, en riktig sådan, där jag faktiskt kan se många anledningar till varför jag skulle gå till veterinären för avliving. Nu är jag ju människa, så jag har ju inte den rätten.  Därmot så kan jag tänka mig att våran regering tänker passivt självmord.  Vi ger de sjuka så lite som möjligt att leva på, de måste  kämpa för sina rättigher om de vill ha dem...och med lite tur så orkar de inte....eller så har de inga anhöriga som kämpar för dem.....problemet löst.


Jag har ingen primär depression, alltså min depression beror inte på att jag inte vill leva, den beror på att jag vill leva.  Min depression beror på att allt som gett mig glädje och tillfredställelse har tagits ifrån mig.   Min frihet är borta. 

Måste förlita sig på andras välvilja.   Och det är inte så att grannen kommer över och frågar," jag ser att eran trädgård ser misskött ut, får jag sköta om den". 


Ibland har jag funderat på om jag ska annonsera på facebook "Trädgård utlånas".  Det måste ju sitta en massa tanter och farbröder i lägenheter och bara längta efter en trädgård att ta hand om.  Ta hand om våran.  Helt gratis.:-)


Det är klart att jag kan gå till farbror doktorn och få antidepressivt, stämningshöjande, med mängder av biverkningar.  Men jag vill inte.  Jag vill inte ha mer antideppressivt.  Hade jag inte haft ME så hade jag fixat det här helt själv.   Nu har jag ME.  KILL ME!!    Dubbelt budskap där. 


Jag har fått ett annat negativt budskap också.  Jag har ju misstänkt det en längre tid, men efter bortagandet av livmodern har jag utvecklat IBS och läckande tarm.  Låter läskigt.   Så första steget är att sluta äta mjölprodukter, och helst även mejeriprodukter....what the fuck!  liksom.  Positivt är att jag är aldrig hungrig.  Jag kännner inte hunger längre.

Maten smakar inte heller speciellt.  Jag är grymt sugen på sushi därmot....


Så går jag ner i vikt med mitt nya en-två måls diet.   Eftersom jag inte är hungrig äter jag ju inget förrän mannen kommer hem och lagar mat.  Ibland får jag äta lite bara för att yrslen kanske beror på lågt blodsocker, då kan jag äta lite fil och musli.....men det får jag tydligen inte göra nu. 

När jag vägde mig nu så vägde jag bara 100.4 kg


Så snart nere på under 100 kg.  Vägde 108 när jag slutade med Mirtazapin i juli.  Och sedan har vikten inte rört sig ett smack....förrän för några veckor sedan när jag glömde av att äta.  Och jag mår inte dåligt av det.   Att inte äta alltså.  

Jag åt 5 kokta ägg nu i eftermiddags, när de andra åt varm macka...som jag inte längre får äta.


Det som är så deprimerande är att nu när jag inte kan göra något utan att kollapsa, vilket jag gjort två gånger idag. 

Men jag har iallafall satt upp julpanelerna.  En dag i förväg :-)   Tanken var att jag skulle stryka julpanelerna idag, vilket jag skrev tidigare i bloggen.  Men det slutade i maxpuls och jag förekom svimning med några sekunder. 

Så min gulliga man strök panelerna utan att jag vissste om det.  Och kom upp med nystrykna paneler.  Och jag satte upp alla idag.  Så kanske det hinner bli jul till jul iallafall.


Jag har kommit på att jag behöver en slav.  En slav som tillber mig och gör vad jag ber om. Tvätta fönster, dammsug, tvätta kläder,  hylla mig med gåvor.  Jag vill känna mig som en Gudinna.....för en dag eller två.   Fast jag kan tänka mig att det är ganska beroendeframkallande. 


Jag har en massa ideér på vad jag vill göra.  Det finns inget stopp på ideérna,  men jag kan inte genomföra dem...och när jag försöker....så går det bara åt h-e och då blir jag sur och maktlös.   Jag blir som en trotsig treåring.  Om jag inte får springa, då måste jag bara springa.   Blabla.....jag kan hålla på i evigheter.  


Tidigare var jag bra, jag hade ett bra självförtroende även om självkänslan inte var något vidare.  Nu har jag varken självförtroende eller självkänsla.  Jag är inget vidare bra på det här med att vara sjuk.   Ibland så vaknar jag och känner mig frisk...och efter ett tag talar kroppen om att ....tja det kan du ju alltid drömma om.


Det blir en tidig lördag för mig.  Jag har av någon anledning ett enormt behov av att sova.  Imorgon är en annan dag.


 



Presentation


Jag är en kvinna med ME/cfs, fibromyalgi, adhd och fetma som försöker hitta verktyg att njuta av livet, trots att livet inte alltid är snällt.

Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
         
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Oktober 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ leva-just-nu med Blogkeen
Följ leva-just-nu med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se