Jag outar mig nu. Helt. Det finns många risker med detta. Såna som så gärna vill tro på sjukvården och att man faktiskt blir omhändertagen. I vissa fall blir man det.   I vissa landsting.  När man träffar rätt läkare. När man har rätt läkare.

När jag var yngre var magsjuka det värsta man kunde drabbas av.  Jag kände ingen som var sjuk. Inte på riktigt.  Förrän farfar blev sjuk.  Han var en sådan som aldrig gick till läkaren. Han har kärnfrisk, tills han började hosta, och inte kunde sluta.  Lunginflammation trodde jag.  Lungcancer visade det sig.  Hade han gått till läkaren 5 år tidigare när cystan började växa så hade de kunnat rädda honom.   Men i sina egna ögon var han frisk, och var han inte frisk skulle Gud bota honom. De var kristna, Gud botade allt.  Man var bara tvungen att tro.

När jag sedan fick  Fibromyalgi för 5 år så trodde jag att det var det värsta som fanns. Jag trodde inte man kunde ha så ont.  Och jag vet inte ens om jag kunde kalla det ont.  Det var brännande, isande, lätt beröring gjorde ont.  Men jag kunde leva med det. Och när jag hittade träningen fann jag botemedlet.  Långpromenader, powerwalks, och jogging, lindrade bättre än någon citodon.  Jag började på gym, för träningsvärken jag hade ändå, kändes bra mycket bättre när jag gjort något för att förtjäna den.  Och nej, sen vill jag inte säga att Fibromyalgi är en dans på rosos, snarare en dans på is, brännande kol, eld, spikar,  men jag över kom den.  Med hjälp av mindfulness så lyckades jag leva med Fibron, snarare än mot den.

När jag fick ME för två år sedan så läste jag om människor så sjuka att, jag inte begrep varför det inte var förstasidarubriker i tidningarna.  Men det var inte så farligt med mig.  Jag var mest yr, svimmade dagligen.  Jag var en aktiv människa som älskade att gå ut med hunden, jag älskade mitt jobb fibromyalgin till trots.  För jag tror ändå att smärta blir inte bättre för att jag sitter och väntar på den.  Man arbetar med den.  Göra saker som distraherar. Hunden var det som betydde mest.  Jag kom ut, de dagar jag inte annars skulle gå ut.  Man hade en rutin.  För ett år sedan kunde jag med lätthet gå 2 km utan problem.  Jag blev inte sjuk.  Dottern bad mig åka in till Stockholm för att handla.  Vi gick inte 2 km, vi gick mer än 6 km.  Jag föll ihop när jag kom hem och vart influensa sjuk under 2 veckor.  Väntade på att komma tillbaka till nivån jag var innan, men jag hade försämrats.  Från att kunna gå 2 km utan problem, minskade min fysiska aktivitetsnivå till 1 km.   Jag kunde gå 1 km med hunden ELLER dammsuga huset ELLER ta hans om tvätten.  Att göra allt under en dag var att be om influensa.  De flesta brukar ha influensa.....fast det går över och de blir friska.

Jag hade en remiss för arbetsEKG, då cyklar man med elektroder för att fastställa hur hjärtat beter sig under själva. Under ett år hade jag inte gått mer än max 2 km, men fick ett resultat om att jag hade en väldigt hög maxpuls. En av de högre som de hade sett.  Och då hade jag inte cyklat så länge och snabbt jag kunde för jag blev yr och läkaren bedömde mig som färdig.  Då hade jag en maxpuls på 130.  Jag var 38 år.  Är forfrarande.  Mycket god grundform och hjärtat var bra Allt såg bra ut.  
Hade de bett mig komma dagen därpå hade resultatet sett annorlunda ut. Jag kunde nämligen inte stå på benen på två dagar.  Under 3 veckor hade jag feber över 38 grader.  Tilläggas bör att min grundtemp är 36,6.   Efter detta återhämtade jag mig inte igen. Låggradig infuensa blev mitt allmäntillstånd.  Och jag kunde inte gå längre än max 500 m, och då fick jag feber efteråt.  
Det var nog först då jag insåg att jag faktiskt var sjuk. På riktigt.  Jag hade av neurologen fått en ME/cfs diagnos,.

Jag kontaktade arbeterapeuten som som hjäpte mig med duschpall, och armar på toalettstolen. Jag tyckte att sådana behöver väl inte jag.  Men uppenbarligen kände hon till mig bättre än mig.

Sedan fick jag min Damon.Elscootern.  Nu skulle jag och hunde och Damon äntligen komma ut på promenader, och jag kände att

även om jag inte gillar m.e så är det ju ändå me.  Nu när jag fått Damon så skulle jag kunna vara mer, jag och Akiro skulle kunde gå på promenader, träna lite lydnad, för jag kunde ju trots allt gå 30-60 meter. Max 200 meter, så vi skulle åka till åkern och träna. Inte som planerat som början men bättre än inget.

Så hände det för ett par månader sedan 5/4 jag satt och tittade på gladiatorerna och käkade den den godaste citronmarängpajen som finns.  Det är sambon som gör det.  Jag hörde hur 10-åringen sa att jag såg konstig ut och några sekunder senade låg jag på golvet och krampade.  Hade ingen kontroll på kroppen men sa att jag tror att det kan vara en konstig migrän.  Så jag fick 10 mg sumatriptan och 20 mg stesolid. Inget hände. Snarare tvärtom.  Tillslut ringde sambon ambulansen.  Det har jag skrvit om här"

Den händelsen gjorde att jag tappade all förtroende för vad sjukvård heter. Samtidigt tappade jag min förmåga att gå.

Det blev ett antal till turer till akuten tills jag insåg att bara för att jag tror att JAG dör, så gör ingen annan det.

Så hände något jag aldrig kunde tänka mig.

I fredags fick jag tid hos neurologen. här"

Äntligen skulle något hända. Han skrev ut Mirtazapin som jag haft tidigare.  Enda biverkningen var en jävlig viktuppgång, i övrigt funkade det bra.

Och jag ska erkänna vad gäller kramperna så utgjorde det en fördel.  De var inte lika häftiga och inte lika ofta.  I gengäld fick jag min liv värsta depression jag någonsin haft.  Jag hade lika gärna varit död idag, om det inte varit för min sjuka son. Jag tog två tabletter och jag grät, hade ångest, ville ta livet, men främst ta livet av andra.  Jag var så yr att jag kröp på golvet.  Mirtazapin har lång halveringstid så först i går, började det gå ur kroppen. 

Pratade med neurologen igen som då rekommenderande Venlafaxin. Jag har ätit det tidigare, inte mot depression utan för fibromyalgin.  Jag sa att jag vill inte ha det igen för 1) känslorna lade av, glädje, kärlek, ilska, hat....det enda som existerade var likgiltlighet. För att inte snacka om att ta rejält död  på det sexuella.  Sedan ryckte jag på nätterna, RLS kalllade neurologen det.  Men jag är inte någon som ligger still på nätterna.

Jag försökte förklara hur svårt det är att sluta med dem, det är värre ( för mig) att sluta med venlafaxin, exafor osv än det någonson varit att sluta med sk benzoopiater.  Men han insisterade.  Han berättade också att det inte finns något han kan göra åt kramperna, och det bästa vi kan göra är att hoppas att de slutar lika snabbt som de slutade.  Och han berättade att eftersom jag inte hade epilepsi så kunde jag inte få något sådant heller.  Antidepprissiva var det enda som kan hjälpa mig att stå ut även om jag de inte tar bort kramperna helt.  Hur känns det att få höra det per telefon? 

Det var inte det enda han sa.  Han berättade också att jag blivit tillbaka prioriterad.  Han lovade mig för två veckor sedan att jag skulle bli inlagd för sömn EEG och MR, nu sköt han upp det 6-8 veckor.  Kan bli i slutet i juni om jag har tur. Och vi vet vad som händer i slutet av juni. Jo juli.  Semester. Och vi vet inte ens vad jag lider av.

Neurologen skrev ut lägsta dosen venlafaxin som jag skulle tagit i ...förrgår.  Kände mig helt vilsen och ringde och ringde min husläkare som undrade om han blivit helt knäpp. Venlafaxin ger man inte till någon som har benägenhet för kramper. Ens menskramper.  Det kan gå bra, och för det flesta funkar säkert läkemedel som det är tänkt.  Men jag har ME och på mig funkar inget som tänkt.

Så nu har jag två helveten att välja mellan.  Helvete 1
Antidepressivt som jag inte tål för det fösta, för det andra så skulle jag bra gärna behövt antidepressivt nu, för nu har jag blivit deppad. Kramperna minskar i omfång och blir lättare.  Nackdelen är att jag blir kliniskt deppresiv och död...fast lever.  Förra gången höll mitt förhållande på att ryka pga venlafaxin.  Det vill jag inte hända igen. 

Helvete 2

Jag äter inte antideppressivt och krampar/föderbarn 3-9 gånger per dygn, men får å andra sidan små skymtar av glädje, skratt, njutning och aggrisivitet.  Nackdel med helvete 2 är  att på grund av min ME så blir jag sämre och sämre för varje dag som går.  Både muskulärt och kognitivt.   Och om jag inte får hjälp snart finns en stor risk att jag inte kommer finnas nästa år. För kramperna tar all energi jag har.  Jag blir tvingad, och nästan matad. 

På Akademiska sjukhuset där jag tillhör, tyvärr, så är man inte så pigga på att hjälpa mig. Det som krävs är sömnEEG eller Dag EEG för jag brukar få minst 2-3 anfall under dagen också.  Och MR.  MR har man försökt tidigare, men jag får så  häftiga våldsamma kramper att de aldrig vågat fortsätta.  Att ge mig stesolid tills jag somnar av det...eller ännu bättre, söv mig.  Detta bekräftar om jag har epilepsi eller inte.  Har jag epilepsi kan jag behandlas.  Har jag det inte men utred tills ni kan tala om varför jag krampar, ge mig något mot det?  

Som det känns nu....där jag idag haft ca 6 anfall varav ett riktigt ordentligt. 

Som det känns nu är jag inte säker på att  jag lever om ett halvår. Och inte för att jag skulle tagit livet av mig utan för att vården inte tar mig på allvar.  Åtminstone inte här i Uppsala landsting, bli inte sjuk här, såvida du inte får Cancer, för cancervården och även hjärtvården ska vara bra. 

Men allt är inte dåligt. Jag har en bra husläkare som är bunden av den byråkrati som finns vad gäller sjukvårdsregler. Och jag har en underbar kurator, och jag har även en bra arbetsterapeut....men vad gör det om jag inte finns om ett halvår?  Finns det någon som bryr sig utöver famljen?