Jag vaknade av kramper.  Sambon höll om, han försökte lugna, men tillslut blev det stesolid ändå.  Jag har en alternerad tidsupplevelse, för när jag krampar...så känns det som flera timmar.  Men i själva verket är det mellan 15-50 minuter. 

Och igår kväll...när jag skulle läggga mig fick jag en insikt, en jobbig och ångestfylld insikt.  Jag blir inte bättre...tvärtom.  Jag blir sämre.  Inte nog med att jag krampar ca 4 ggr dagen, har varit på akuten 3 gånger på 4 dagar.  Jag kan inte gå. Jag har en provisorisk käpp jag stöttar med. Egentligen ett träningsredskap.  

Fast jag har tagit bort gummibanden, så jag använder den som käpp.  Det är vingligt, rangligt, och skulle jag sätta foten fel så är det kört. Platt fall.

Mina ben började strula samtidigt som kramperna började.  Läkarens teorier har jag skrivit om tidigare...men vad som slog mig ikväll......var hunden.  Jag har inte kunnat vara ute med honom på 8 dagar imorgon torsdag.  Jag tar mig nätt och jämt ned för trappan, och då behöver jag helst två som stödjer mig. Kryckan och en människa på andra sidan.  

Jag kommer inte ut till Damon, och jag kan inte gå.  Jag hoppades in i det sista att det här skulle vara kortvarigt...ett skov, något som fixas snabbt.   Men jag inser att det kommer inte hända.  Är mina ben behandlingsbara så kanske det tar upp tilll 1-1,5 år innan vi vet vad som hänt. 

Under tiden ligger Akiro, min älskade, älskade hund, och väntar på att något ska hända. Att matte skall gå ut med honom igen, leka, träna, busa.  Inget kan jag göra.  Det som var mitt hundintresse har dragits bort under mattan.

Akutläkarna pratar om att mina kramper kan vara pga ångest.  Och jag kan ärligt säga att någon ångest finns inte....förrän nu.  Och ibland då.  Men aldrig krampat av det.

Svärmor har erbjudit sig att komma upp och hjälpa till.  Men hon är rädd för hunden.  Han är en stor 50-kilos bjässe som inte har hel koll på sin storlek, och han vill gärna krama alla. Jag har haft många hundar men Akiro är den enda som inte kommer vid inkallning.  Han sätter sig gärna...om han får något för det.  Han är en vakthund.  Han vaktar mig, han älskar mig.  

Jag älskar honom med hela mitt hjärta.....men jag kan inte ta hand om honom.  Och jag kan inte begära att 14-åringen ska ta hela ansvaret för min hund.  Det värsta är att jag har kommit till sans.  Jag inser att om han ska må bra, och om jag ska ha minsta möjlighet till förbättring....så måste jag sälja honom.  Om jag överlever det vet jag inte....men min man har lovat mig en katt till.  Katter är mer ME-vänliga.  Men jag kan inte ha kvar honom...jag måste sälja honom.  Och jag gör det inte gratis, och inte till vem som helst.  Barnen kommer troligtvis hata mig....och jag kommer hata mig själv....jag kommer hata det som lett fram till denna utveckling.   Och var jag inte deprimerad innan...vilket jag inte upplevde att jag var.  Då är jag det nu.  Min räddare i nöden, min älskling.  Mitt liv......men jag är inte sämre än att jag inser att om jag vill honom väl så behöver han en ägare som kan gå ut med honom, som kan leka med honom, som kan gå i skogen med honom.  Som kan träna honom.  Med en bra ägare kommer Akiro må tio gånger bättre än jag.   På något sätt känner jag mig lättad. 

Jag hade verkligen hoppats på Damon, jag har verkligen gjort allt i min makt för att behålla honom. Men sanningen är att jag blir sämre och sämre.....jag vet inte ens om jag kommer kunna gå i sommar?

Mina kramper, om det är epilepsikramper eller vad det månde vara, har gjort att jag varit fysisk mer aktikv än många månader.  4 kramper om dagen mellan 20-50 minuter......det är lika som hård träning.  Något som gör mig så mycket sämre.....kan vara därför benen lagt av också....jag vet inte.

Vad jag vet därmot, beslutet är taget, barnen kommer hata mig, och jag kommer väl få fly fältet för att undgå värsta skriken och hatorden....Akiro ska säljas.  Till en bra, engagerad FRISK människa.  Priset är diskuterbart, men han är inte gratis...inte på långa vägar.  Så tror man att man får en billig hund så tänk om. 

När beslutet är taget, och det är mitt beslut så känner jag lättnad.  Men jag kommer gråta blod, jag kommer skrika, och har jag aldrig haft ångest tidigare kommer jag få det samma dag jag får en köpare.

Sicken vilken jävla dag! Jag skulle göra en enkel MR-röntgen.
Jag sa till dem att slutför det oavsett vad som händer.

Tryck i mig så mycket stesolid att jag somnar om det är så. Så enkelt var det inte.

Jag hade med mig de mest ljuddämpande hörselkåpor jag hade. Men det sänker ju inte ljudet direkt.

Dunk,dunk, ratatata, brrrrr, kabom.!!!!!!.....När de avslutade röntgen (oavslutad med andra ord) så var jag inte vid medvetande, hela jag krampade, och en av sköterskorna slog mig hårt vid halsen/bröstbenet för att jag skulle vakna till igen.
De frågade om personnummer....vilket?
De frågade namn.....ehh....

Sköterskan frågade läkaren om de fick ge mig mer stesolid efter att jag började krampa igen ( högbrygga denna gång), så i olika omgångar fick jag ca 10 mg stesolid. Men det tog lång tid innan det började verka. De tar så små doser åt gången, 2 ml, ytterligare 2 ml.....och kanske funkar det på normala människor, men jag......tog lång tid innan jag lugnande mig.

Röngten började 12.45 och skulle vara i en timme. Har ingen aning om hur länge jag var i MR. Jag, i ett ögonblick av klarhet tyckte att de kunde väl söva mig...om det nu är så att man måste vara still i en MR. Men det går ju inte....åtminstone inte i Enköping.

Läkaren tog mig iallafall på allvar. Han beställde CT-skalle så jag fick röntga huvudet ändå. Allt bra. All EKG bra. Frågade om EEG....vilket de inte utför alls i Enköping. Man måste till neuromottagningen direkt om man vill göra EEG under kramp.....vilket inte sker då man hamnar på akutmottagningen där det inte finns sådan utrustning.

Läkaren betvivlade inte mina kramper för fem öre, men han kunde inte säga att det var karaktäristiska med epilepsi...då det är mycket mer kortvarigt. Och att ep-patienter svarar snabbt på stesolid injektioner.

Kan ju ha lite med ME;n att göra, då läkemedel och jag inte alltid är kompatibla.

Stesoliden jag fick, den verkade....30 minuter senare än beräknat. Det var injektiion. Kanske hade det verkat bättre om jag fått 20 mg direkt i blodet. Inget duttande...men jag är inte läkare....jag tror bara jag känner mig själv.

Så vad händer? Jag visade honom filmen som togs igår natt, när jag krampade och 14-åringen tog hand om mig. Jag har inte lagt ut den här bara så ni inte tror ni missat något. Han tittade på den....och sa att som akutläkare så kan han inte göra mer än han gjort nu. Jag är egentligen medicinskt frisk. Alla prover bra...sånär som på febern. Men medicinskt sett har jag ingen feber eftersom jag hade 37,7....försökte i mitt såsiga sinne förklara att jag har 36,6 i normaltemperatur, så 37,7 är som när vanliga människor ligger på strax under 39. Men skit samma. Jag är frisk!

Vad jag ska göra nu är....jag ska ta mina stesolid 3 ggr om dagen...inte vänta till kramper. Om jag får kramper, så kan jag ta 10 -20 mg steso utblandat i vatten, men kramperna bör inte ske om jag tar steson regelbundet.

Det där lilla grejen med tillvänjning då? Om 10 mg funkar idag, funkar det även om en eller två veckor? Troligtvis inte. Så prata med min husläkare, försök hitta antieleptika, som förebygger kramper......för oavsett om det är epilepsi eller någon nervkollaps eller ja ångest...så verkar behandlingen vara samma.

Jag kan inte påverka mina kramper oavsett om de är pga stress/ångest, eller om det är epilepsi eller om det beror på annat.

Han ansåg att vi får ta i med hårdhandskarna när det gäller neurologen, och även han bekräftade att tyvärr...om jag har min man, pappa eller nära manlig anhörig som kan intyga och berätta om mina kramper, absenser, svimningar osv.....då tar det de mer på allvar än om jag som kronisk sjuk kvinna kommer och försöker hjälp.

Läkaren ansåg att MR bör göras, men kan inte göras i Enköping utan jag behöver starkare medikament än bara stesolid. På Akademiska finns även möjligheten till EEG.....så skulle jag få en kramp där.....kanske är chansen större.

Men som nu är, så ska jag ta 3*10 stesolid om dagen för att förebygga kramper ( och ev ångest). Sedan imorgon har jag telefontid med min bra;a kvinnliga läkare, och på måndag har jag dels kuratorstid och läkartid hos en manlig läkare jag inte träffat än. Nu måste jag bara få skrivaren att fungera så jag kan beskriva hur jag upplever kramperna, absenserna....och en Kolumn för ME för hur det påverkar mig.

Ca 40 minuters kramper kan jämföras med 10 minuters jogging....och det vet vi hur väl det påverkar mig.

Imorgon får jag ringa till neuro igen!
Sedan får jag svälja min stolthet och be om en liten nätt rullator jag kan ha inomhus. Får jag önska ett par saker är det 1) bli frisk, i brist på det så önskar jag en krigare som kunde ringa alla mina ärenden, följa med mig och kräva om inte vård, så åtminstone utredning.

Nu ska jag leka läkare och försöka hitta antileptika som jag kan tänkas tåla....ifall nu läkarna inte har koll på sådant.

När man inte får svar från läkarvården så letar man egna svar.  Troligtvis därför många läkare känner sig lite hotade, allt de lär sig på läkarutbildningen plus mer därtill går att finna på nätet.  Och eftersom neurologen....som inte sett vare sig mina krampanfall, migränanfall eller de där anfallen när man blir halvt förlamad och domnad och rycker....eftersom detta då inte är neurologiskt.....så letar jag mina egna svar.  En kvinna på mitt ME-forum tyckte att det jag beskrev lät väldigt likt något som heter MELAS Syndrom.  Något  jag aldrig hört talas om....men som ska ha vissa likheter med ME.  Så nu är jag amatörläkare :-)

MELAS har fått sitt namn efter begynnelseboktäverna i mitochondrial encephalomyopathy (hjärnsjukdom) med lactic acidosis (stegrad mjölksyrahalt i blodet) and stroke-like episodes (slaganfallsliknande attacker). Typiskt för sjukdomen är att nästan alla före 40 års ålder får upprepade episoder som liknar dem vid stroke, hjärnskada med epilepsi och/eller demens samt återkommande migränliknande huvudvärk och kräkningar

Symtom

Symtomen vid mitokondriella sjukdomar kan visa sig i alla kroppens vävnader. Vissa organ och vävnader är känsligare än andra, dels för att muterat mtDNA ansamlas i hög halt i vävnader som inte återbildas, dels för att vissa vävnader är känsligare än andra för energibrist. Speciellt känsliga är nervceller, muskler (inklusive hjärtat) och inresekretoriska (endokrina) organ. Hos många är flera olika organ påverkade samtidigt. Symtomen kan visa sig vid olika åldrar, ibland redan vid födseln och hos en del först i vuxen ålder.

Inom gruppen mitokondriella sjukdomar finns många kombinationer av symtom som ibland tillsammans bildar olika syndrom, men de olika syndromen överlappar ofta varandra. Samma sjukdomsform kan ha flera olika orsaker, och samma genetiska förändring kan visa sig på många olika sätt.

Mitokondriell sjukdom bör misstänkas vid fortskridande sjukdom som ger symtom från många olika organsystem.

Vanliga symtom från muskulaturen är muskelförtvining (muskelatrofi), ansträngningsutlöst svaghet och smärta, dubbelseende och nedhängande ögonlock (ptos).

Påverkan på hjärtat kan visa sig genom retledningsrubbningar, oregelbunden puls (arytmi) och försvagad hjärtmuskel (kardiomyopati).

Tecken på att centrala nervsystemet är påverkat är utvecklingsstörning, demens, epilepsi, muskelryckningar (myoklonier), koordinationsproblem (ataxi) samt spasticitet.

Perifera nervsystemet är ofta påverkat med nedsatt funktion i perifera nerver (polyneuropati), vilket medför domningar och muskelsvaghet.

Att inresekretoriska organ (endokrina organ) är involverade i sjukdomen kan visa sig som till exempel kortväxthet, nedsatt funktion av äggstockar eller testiklar (hypogonadism), nedsatt funktion i bukspottkörtel och bisköldkörtlar (hypoparatyreoidism) samt diabetes. Det finns också en ökad risk för missfall.

Hörseln är mycket ofta påverkad.

Synen kan vara nedsatt och synfältsdefekter förekommer. Det kan också finnas inlagringar i näthinnan (retinitis pigmentosa) med nattblindhet eller inlagringar i ögats lins (katarakt).

Leverns funktion kan vara nedsatt, vilket leder till fettlever (levercirros) och leversvikt.

Njurarnas funktion kan bli nedsatt.

Benmärgen kan också påverkas, vilket märks genom brist på röda och vita blodkroppar (pancytopeni).

Tarmarna kan drabbas, med nedsatt tarmmotorik som kan leda till tarmvredsliknande symtom (pseudoobstruktion).

Diagnostik

Mitokondriell sjukdom ska misstänkas vid fortskridande sjukdom med symtom från många olika organ i olika kombinationer, som huvudvärk, muskelsvaghet, nedsatt syn och/eller hörsel. Halten av mjölksyra (laktat) mäts i blod och i spinalvätska. Ett förhöjt laktatvärde stärker misstanken, men laktatvärdet kan vara normalt, framför allt hos vuxna personer med mitokondriesjukdom.

En viktig information är om det finns andra familjemedlemmar med liknande symtom.

Diagnostiken baseras på tre laboratorieundersökningar:

• Muskelprov för biokemisk undersökning. Provet undersöks med tanke på mitokondriernas förmåga att tillverka det energibärande ämnet ATP och funktionen i de olika delarna av den mitokondriella andningskedjans enzymkomplex.
• Muskelprov för mikroskopundersökning. Det går då ibland att med specialfärgning se så kallade ”ragged red fibres”. Ibland är det också möjligt att med olika färgningar påvisa att enzymaktiviteten är nedsatt. Vid undersökning i elektronmikroskop med mycket hög förstoring går det ofta att se ansamlingar av förändrade mitokondrier.
• Blod- eller muskelprov för undersökning av mtDNA och nDNA.

Inte utan att det känns som om mycket stämmer....om det nu inte är neurologiskt.  Så inför mitt läkarbesök på måndag letade jag efter de specialistmottagningar som utreder mitokondriska sjukdomar...och hör och häpna, de är färre än ME.
Det finns två centra som utreder mitokondriesjukdomar, ena på Karolinska och andra på Sahlgrenska.   Så har jag nu inte ep, så har jag något värre.  Så blir det när läkarna vägrar hjälpa en.

När min ME bröt ut så hade jag tur.  Jag hade en av Sveriges troligvis bästa läkare. Han är pensionerad nu, jobbar inte, gone. Han remitterade mig till alla möjliga och omöjliga specialister, och slutligen 1,5 år senare fick jag diagnosen ME/CFS
Myalgisk Encefalomyelit.  En okänd, och ganska kontroversiell sjukdom bland läkare.  Dessutom en väldigt handikappande som många gånger rycker bort mattan under fötterna.  Livet som det en gång var.  Livet som man drömde om i framtiden.  Allt bara försvann. 

Det tar tid att landa i en sådan sjukdom.  Det är inte som cancer.  Där blir man bra eller så dör man.  Med ME är det som att leva med en kronisk influensa.  Folk blir förkylda, men efter ett tag blir de friska igen.  Folk får influensa...en vecka, kanske två.  Men det går över.   Men inte för oss.  Vi lever med det dag ut och dag in.   Det tog mig 1,5 år att få diagnosen. Fast neurologen var inte helt kunnig vad gällde sjukdomen. Han medgav att den är kontroversiell och att halva läkarkåren inte accepterar den som diagnos.   Så för att vara riktigt säker kontaktade jag en specialist.  En privat specialist på ME.
Gotahälsan i Mjölby.  Tyvärr så bekräftade han diagnosen...och jag är i ganska dålig form.  Det har gått fort. 

Idag för exakt två år sedan sprang jag 7 km på 35 minuter, jäklar vad stolt jag var.  Jag hade tjejmilen inom sikte.  Jag tränade på gym...inte så regelbundet som önskat, men jag jobbade ju även som förskolelärare, och jag gick en halvmil om dagen med hunden.   Magsjuka och sedan tog det 1,5 år innan jag fick en diagnos.

De sista 4-5 veckorna har jag haft migrän oftare. Inte vanlig migrän.  Utan den där med auora, domningar, stickningar, talstörningar och ryckningar.  Enbart sumatriptan funkade inte, och för mina häftiga migränanfall så fick jag stesolid.  Det funkade.  Ett sådant där i värsta fall medel.  

Men så i fredags så var jag väldigt darrig.....lite synförändringar men inte mycket att tala om, men jag ryckte, och ryckte ännu mer.  Inga domningar, inga stickningar, men kramper. 14-åriga sonen var så orolig.  Han gav mig stesolid och vägrade gå till skolan.  Han vågade inte lämna mig själv med kramperna. 

Lördag kväll satt jag och tittade på Gladiatorerna,  och började krampa. Barnen vart livrädda, de trodde jag skulle dö.  Jag fick i mig 20 mg stesolid, och det hjälpte några minuter.  Tillslut ringde sambon ambulansen och de hämtade mig till akademiska.   Jag har skrivit om det i föregående inlägg.  Hur absolut ingen hjälp jag fick.

Igår var det samma visa.  Jag krampade, denna gången ingen stesolid. Ambulansen kom och hämtade mig till akuten. Mig veterligen fick jag ingen hjälp där heller. Ingen EEG...för sådant har det inte på akuten.  Och det finns inga neuroakuter heller.   Jag hade dock tur utan like, då en gammal jobbarkompis var på akuten samtidigti, och fast hon var färdigbehandlad stannade hon hos mig. Höll mig i handen när jag krampade, påminde mig att andas och hon var en lugnande faktor.

Imorse...innan jag vaknat krampade jag igen.  Jag vaknade av att jag låg på mage som i sträckbräda.Sedan krampar, och slappnar av någon minut innan det forsätter.  Mer stesolidintag.

Sambon ringer Neurologen igen, och tillslut ringer en neurosjuksköterska upp.  Och hon hade pratat med min neurolog, som inte trodde mina kramper var neurologiska.  Ingen epilepsi, med andra ord.  Hur man kan göra sådan bedömning utan att ens sett eller gjort EEG, röntgen eller vad? 

Så vad gör jag? Hur fasiken gör jag...jag kan ju inte leva på stesolid?  Stesoliden jag fick som skulle vara runt 50 dagar....den är slut innan veckan är slut.

Så hur gör jag? frågade jag.  Det kan ju inte vara en tillfällighet att mina ben slutar fungera samtidigt som kramperna börjar?  Det kunde hon inte svara på.  Så vad händer?   Jo, nu ska jag berätta hur den svenska sjukvården fungerar.

Jag skall gå till min husläkare.  Min husläkare ska skriva remiss till neurologen för utredning av kramper och ofunktionella ben.  Denna remiss tar ca i bästa fall 3 månader.  Då är det sommar.  Sedan skall jag då träffa en neurolog som förhoppningsvis kan det här mer kramper, epilepsi osv...och då ska det skrivar remisser till EEG igen.   EEG som är tidsbokade och inte planerade när jag har kramper....som jag har när jag kommer till akuten.  EEG är inte heller 100% säkert verktyg för att avgöra om det är epilepsi, utan man måste nästan se detta.  Ambulanspersonalen såg det, mina barn har sett det,  men akutläkarna tror att det är ångest. 

Jag sa till läkaren att jag skiter i vad ni kallar det, kramper, epilepsi, CP-skada, jag skiter i vad det kallas!!  Jag vill veta hur jag förebygger dessa kramper, som jag just nu har ungefär var sjätte till åttonde timme.  Och tillråga på allt kan jag inte stå på benen.  Ska det ta ett år?  Innan jag får reda på om det är ett samband mellan kramperna och benen eller om det är något var för sig?  
Vad jag vet är att jag tar mig inte ut utan mänsklig krycka.  Jag kan inte ta ut Damon och rasta hunden.  Och jag kan närsomhelst falla ihop, krampa......inte hinna ringa ambulans, inte hinna dricka min stesolid.  Helst hade jag velat ha stesopruta , då pratar vi effekt .

Imorgon skall jag göra en MR-röntgen så vi får väl se vad som utrönas där.  Lite osäker  på om det finns någon hjärna alls.

Och på måndag VC-läkaren och fram tills dess skall jag faktiskt bokföra mina kramper. När kommer dem?  Hur länge?  Klarar jag mig utan stesolid alls?  Jag vill ju liksom inte utveckla ett beroende....som är väldigt lätt.

Så om något år kanske jag får veta varför jag krampar och vad jag kan göra åt det.  Under tiden.....behöver jag nog jävligt bra anledningar att se till att den ångesten läkarna som så gärna pratar om håller sig borta.   Och jag drömmer om smink!

Den här blogginlägget kommer bli lite annorlunda utformat eftersom jag till största del kommer kopiera från mina facebook inlägg;
Lördag 3/4
Jag fick ett rejält krampanfall igårkväll. Åkte ambulans till Akademiska, och ambulanspersonalen var fantastiska. Akuten därmot......jag låg och krampade i flera timmar, men först när de skickade hem mig kl 03 inatt fick jag en stesolidspruta. Varför jag krampade/fick epilepsi utan epilepsi, vet jag inte. Jag fick inte träffa läkare mig veterligen. Kom hem runt 03.30, för de hade inga platser för inläggning. Jag var inte döende. Därmot skickade de hem en kvinna som hade mycket svårt att andas, det lät fruktansvärt. De hade inte plats för inläggning för henne heller.

Nu är jag hemma. Vaknade dock med kramper idag också. Fick medicineras med stesolid, och är lugn nu. Varför jag krampar vet jag inte. Ska försöka få kontakt med neurologen i veckan. De har lovat mig snabb tid. Men det är vad som hände, jag hade vad som tidigare kallats grand mal, men eftersom jag tidvis vad komunicerbar så bedömdes jag inte ha ep utan ångest. Eh....

Söndag 4/4

Ytterligare en morgon med kramper, tack och lov hade R inte hunnit iväg till jobbet, gav mig medicin och stannade tills kroppen lugnade sig. Men någon klippning blir det inte idag R ringer till neurologen, av någon anledning tror jag att de tar män på allvar än om jag skulle ringa. Själv ringer jag till VC och se om jag lyckas få en akuttid. Något annat än stesolid måste ju finnas för att motverka kramper/epilepsi eller vad det nu månde vara. En positiv sak är att jag har en sjujävla träningsvärk i magen har jag. Negativt är att kramperna räknas till ganska ansträngande fysisk ansträngning = sämre ME.

 Måndag 5/4
Jag sov hela natten, men mannen stötte till mig.  Jag hade börjat krampa i sömnen.  Jag försökte ta flaskan med stesolidvätskan men lyckades inte öppna, kroppen var okontrollerbar.  Mannen hann inte gå till jobbet, lyckades lugna mig och sedan faktiskt få i mig stesoliden som blandats med vatten.  När jag lugnade mig gick han iväg till jobbet.  Ringde dock ett par gånger för att höra hur det var.

14-åringen  är ju bara underbar   Han kom hem på lunchrasten ( "det är så äckligt att det går inte att äta i skolan") Han kom hem tittade till mig, och frågade om jag tränade magen.
Spasmer. Han hämtade medicinen, såg till att jag tog den. Tack och lov hann kramperna inte gått så långt, och jag är fasiken fullpackad med stesolid nu. Han gick ut med hunden, frågade om jag var ok och gick till skolan igen.
Av egen vilja Jag har inte ringt, inte bett....men han är orolig för mig. Han har sett mina kramper. Han har sett det värsta av mig.

Måndag kväll

Jag har nyss tillbringat ytterligare ett antal timmar på Enköpingsakuten. Ambulans idag igen.
Läkaren trodde inte det var epilepsi heller....för att jag var vid medvetande. Man kan tydligen inte ha epilepsi utan att vara vid medvetande.
Frågade vad fasiken skall jag göra och vad förväntas barnen göra när jag ligger på golvet och krampar......Tja, jag vet inte, svarar läkaren.
Jag får alltså leva på stesolid framtill man kommer fram till varför jag får kramper. Och inte heller denna gången gjordes EEG.
"Nej, sådan utrustning har inte vi, då måste man till neurologen".

Även denna läkaren trodde att det var ångest kramper. Ronny sa att jag har ingen ångest, ingen depression, men en jävla stor maktlöshet då ingen verkar vilja ta i saken! Då lade hon på. Läkaren alltså. Så jag är hemma. Jag får kramper ungefär vart sjätte till åttonde timme. Själva kramperna varar några minuter, jag stelnar, får svårt att andas och sedan domnar av en kort stund, och är sedan klar några minuter och så börjar det om. Den här gången fick jag ingen stesolid alls. Så nu känner jag mig ångestfull, och maktlös. Och ingen reagerar för fem öre över att mina ben slutade fungera samtidigt som kramperna började för 4 dagar sedan!

Uppenbarligen har ingen läkare läst något om epilepsi.  Som det här om epilepsi 

Så nästa gång skall jag skriva ut lite information om epilepsi, och ge till läkaren....för nästa gång jag ligger och snusar på golvet....då blir det ambulansen igen.  För inte är det ju så att ME, Fibromyalgi och Migrän räcker....någon mer diagnos kan vi allt knö in :-)

Jag ser mig själv som en ganska härdad människa.  Det som får normala människor att ta ambulansen till akuten, det nonchalerar jag.  Jag vet ju att det inte finns något de kan göra ändå. 

Under två dagar har jag upplevt något, inte helt ovanligt.  Jag har fått migrän.  Inte den där vanliga sorten, när det blixtrar och man får synbortfall.  Utan det sticker i kroppen, domnar, och man förlorar kontrollen över kroppen.  Det är som epilepsi...fast det inte är epilepsi. Det är som att det sitter tensapparater över kroppen, ben, armar, mage, till och med rumpa. Det rycker, det krampar, det låser sig. 
Trots att jag har sovit.  Enbart sumatriptan hjälper inte.  Inte vid dessa anfallen. 
Äldsta sonen som är 14 år, vägrade gå till skolan.  Han var inte sjuk.  Jag var sjuk.  Han hjälpte mig in i sängen, och jag frös ända in i märgen.  Benen bar mig inte, och jag är glad att min äldsta son är 180 cm lång och ganske stark. Jag fick i mig mina mediciner, muskelavslappnande.  Han bäddade om mig, först kedjetäcket, sedan duntäcket, sedan värmefilten. Tillslut verkade medicinerna och jag somnade.  Vaknade vid 13.  Frös som satan.

Han stannade hemma från skolan för min skull.  Så att inte det värsta skulle hända.  Mina ben fungerar inte alls. Jag vinglar, kan knappt gå.  Under tiden jag sovit gick han ut med hunden två gånger.  Jag tar mig inte ens ut till garaget för att få ut Damon. 

Om jag ändå visste vad jag gjort?  Ofta vet jag ju varför jag kraschar, varför jag blir sjuk.  Men nu?  Mina ben funkar inte alls, och har varit så i två dagar.  Och enligt experterna så ska jag vila ännu mer.  Hur vilar jag ännu mer?  Jag har ju faktiskt en familj.  Förvisso så använder jag mig av barnslaveri....kanske inte slaveri, för de får betalt. Men utan barnen, och speciellt utan 14-åringen.....då tror jag inte att jag hade kunnat bo kvar hemma.

Hemtjänst sökte jag runt årsskiftet, men jag har det så lyckligt ställt att jag har en familj. Har man familj, man behöver inte ens ha en man, det räcker att man har barn som är över 10 år, så är det deras ansvar att sköta hushåll, skola, läxor  och oron över att "kommer mamma fixa den här dagen utan att falla, tappa något, eller svimma?"

Ni som tror att det finns ett socialt nätverk i sk Välfärdsverige, ni som tror att ni kommer få hjälp om ni bli sjuka, ni har fel.

Nästa vecka skall jag göra MR på hjärnan igen.  Sista gången jag gjorde det var för 2 år sedan, strax innan jag insjuknade. Och hör och häpna, jag hade en hjärna!!  Jag var osäker på om de skulle hitta någon.

För all del, bryt armen, eller benet.  Ni kan till och med få Cancer eller bli hjärtsjuka.  Sverige har bra cancervård och hjärtsjukvård.  Men vad ni är gör, se till att inte få någon kronisk sjukdom, för då lämnas ni rättslösa.

Såvida ni inte orkar kämpa i flera år. 

Jag har haft tur, tur med arbetsterapeuter, tur med läkare ( nåja, två stycken) och jag har fått stöd via vården.  Till och med FK verkar vara förstående inför situationen, och även om jag inte vågar ropa hej än, så verkar det åtminstone till 85% att jag kommer bli beviljad sjukersättning.  Så jag har haft tur, jag kan inte säga något annat.

Men vad gäller hem och hushåll.......så vill samhället att jag separerar från min man och mina barn.  Lyckas jag få tag i en egen liten lägenhet, så kan jag få hjälp.  Men tills dess får jag använda barnslavar.....även om de missar skolan för att ta hand om mig.

Jag trodde att Damon skulle förändra mitt liv.  Frihet!  Nu skulle jag kunna åka till centrum, ge hunden alla promenader han ville ha.  För hur mycket energi kan det ta att sitta på en stol och gasa med fingret?  Ingen energi alls. 

Jag skulle få frisk luft, sol, energi.  Jag skulle få ett liv igen. 

Och på många sätt så har Damon ökat min frihet.  Men samtidigt har jag insett hur mycket sämre jag är.  För det tar energi att åka ut på Damon.  Energi jag trodde jag skulle spara. 

I min enfald trodde jag.....planerade jag att den energin jag sparade för att inte behöva gå ut med hunden utan istället ta Damon och hunden, att jag skulle orka....lägga energin på bara 10 minuters träning.  Jag trodde detta...på allvar.  Men det visade sig att det tar långt mer energi att använda Damon än vad jag förväntat mig. 

Hunden får mer motion än tidigare, och det är jag glad för.  När hunden är glad, så är jag glad.  Men det verkar ta nästan lika mycket energi att åka 2 km med Damon som att gå 500 meter med hunden.  Så jag är ändå hela tiden i valet och kvalet.  Åka ut en längre promenad med hunden.....eller åka till centrum för att handla.  Att åka till centrum tar än mer energi än att åka ut med hunden. 

Just denna utmattningen och inte orka känns så jobbigt.  Jag hade verkligen hoppats att jag kunde spara energin jag sparar genom att använda Damon till att orka göra några coreövningar eller...åka och shoppa.  

Jag hade en telefontid med Gotahälsan idag, och jag kommer få Mekobalamin utskrivet. Det är injektioner jag ska ta två gånger i veckan, med lite tur kanske jag blir lite piggar och orkar lite mer.  Just nu är jag dock ganska pessimistisk.   Dels för att jag är lite spruträdd.  Jag kommer bli ett vandrande blåmärke, men kan det göra mig lite piggare och orka bara något mer så är det värt det. 

Egentligen har jag bara en önskan, och det är att få mitt liv tillbaks.  Jag längtar efter att få jobba, och jag längtar efter att få träna.  Och jag längtar efter att få vakna pigg.

Det var det här med acceptansen...jag är inte helt bra det.   Jag tillbringar dagarna på att se på serier.  Just nu är de Arrow jag plöjer igenom, tidigare Teen Wolf.  Det är liksom det jag orkar...jag har inte ens orkat öppna böckerna jag beställde.

Men det kommer väl....såsmåningom.  Jag måste ju lära mig hur fasiken man tänker när man är sjuk, för jag bara längtar efter allt jag hade , men inte hade vett på att uppskatta när jag var frisk.