Började skriva ett blogginlägg tidigare, men så gick nätet.   Jag var trött och trodde på allvar att jag skulle kunna somna, icke. 

Dagen började som vanligt med kramper,  fast denna gången var det ingen hund som snusade mig i nacken.

Sjukgymnasten var här idag, och jag fick mig en rullator. Det känns inte helt bra, för det är ju bara gamla kärringar som har rullatorer. Jag har ju inte ens fyllt 39 år.....tror jag.

Det var lite skillnad mot att stappla omkring med kryckan, och förövrigt så är benen värre än för några dagar sedan.  Rullatorn är ganska hög och har en svart plastgummisak på ovansidan, vilket är jättebra för när jag blir yr så är det bara att bromsa och halvlägga sig på den.  Tanken är att jag bara använder den hemma, inomhus, så jag kommer till toaletten, köket eller vardagsrummet utan att slå ihjäl mig.  Sjukgymnasten var lite bekymrad för jag är väldigt framåtlutad, alternativt bakåtlutad.  Det är som om benen viker sig bakåt, och jag får ingen stöd alls av coreområdet.  

Igår pratade jag om hur dyrt hjälpmedel är och något jag skulle behövt är en sådan här:
    

"Dorsum-10R är något högre än dorsum 5R samt med 4 stabiliserande skenor vilket ger ökad stabilitet. Spännes med 2st band vilka är kombinerade i en kardborre på framsidan. Skyddet ger värme men andas ändå samt ger stabilitet och avlastning.

Rekommenderas för akut-kronsik lumbargo, problem med osteoporos, överrörlighet, ländryggsproblem så som trötthet, kronsik värk, muskelsträckningar mm."

Med ett nätt litet pris på 550 kr ink moms.  Men jag tror det hade hjälpt mig att hålla mig någorlunda upprätt.  Ska höra om AT;n har sådant, men jag tror inte det.

Efter att sjukgymnasten varit här så var jag helt slut. Kapitalt.  Så jag höll på att somna, och då ringde min VC-läkare. Jag hade förväntat hennes samtal 2 timmar senare men hon ville sluta tidigare...vilket jag helt förstår.   Vi pratade om det som jag tidigare skrivit om, det som min neurolog anser att jag ska stå ut med kramperna och avstå stesoliden.  Hon ansåg det var dumheter. Oavsett vad kramperna beror på så är det inte bra...ens på en frisk kvinna.  Så hon framhävdade att jag måste ta den mängd som minimerar kramperna så mycket det går. 
Hon skulle även skriva ett intyg om mitt vårdbehov, mina symptom inför biståndshandläggarens besök nästa vecka.  Hon ansåg att jag behöver en personlig assistent så länge jag är...har denna sjukdom.  Speciellt som jag inte kan gå.
Så hon skulle göra sitt bästa för att skriva ett så bra intyg som möjligt så mina barn ska slippa hushåll och vård.

Efter det låg jag och halvsov och halvsurfa.  Det är troligtvis ahdh;n som gör att jag liksom inte kan göra EN sak i taget.

Så på FB köp och säljforum så fanns det en annons där ett par hade en soffa som var likande våran, men större.  Och de ville byta till en mindre.

Så där såg våran soffa ut. Vi har inte haft den länge, men av någon anledning är den alltid för liten.  Så jag kastade iväg ett mail om att vi hade en mindre sofffa och var intresserade av deras större soffa, med två divaner.

1                                             2                                           3                                               4

5

  Soffan är betydligt större än våran, och två stora härliga divaner, och 3 sitsplatser tror jag. 

Det bästa av allt. Vi bytte rakt av, de fick våran soffa och vi fick deras, en helt ny. Bättre affär kan man nästan inte göra.

Men det som fick min stora uppmärksamhet var deras djur.  Världens härligaste Amstaff, jag kan inte förstå hur de fått sådant dåligt rykte.  Blir jag mirakulöst frisk någongång, då vill jag ha en sådan.  Nu har jag ju sådan tur att jag blir ju inte mirakulöst friskt, tvärtom  blir jag bara sämre.

Nog för att Staffen var härlig så hade de en Spnyx, en nakenkatt.  Allra första gången jag såg dem tyckte jag de var groteskt fula....tills jag träffade dem.  Och jag lovar...hade jag fått hade jag tagit med mig deras katt hem också.

Vi har ju pratat om en katt till nu när Akiro är borta, något jag inte riktigt vant mig vid än.  Sambon hade ytterdörren öppen och jag blev förtvivlad...tänk om hunden springer ut!  Så kom vi på att vi har ju ingen hund längre, vilket inte kändes som en stor nackdel. Hur det skulle fungera med den klumpedunsen och rullatorn, det kan man ju fråga sig.  Men jag känner mig så trygg i att han har det bra.

Tillbaks till katten.  Vi har funderat på Maine Coon, men där har vi pälsvården, sedan vet vi inte säkert hur 10-åringen tål den, även om han fick första betyg hos allergiläkaren....som ändå vill att vi ska göra oss av med alla katter.  Bullshit säger jag.  Får jag bestämma så ska vi ha två katter till utöver Arcona.  Dock är det inte jag allena i familjen som bestämmer.

Så raserna som man vacklar vid är La Perm, som vi redan har,  Cornish Rex,som vi har haft.....eller en sphynx    

 
  Till och med sambon kan tänka sig en.  Det blir inte än på ett tag för de kostar pengar....pengar jag först måste lägga på Gotahälsan.
Anders ringde nämligen idag.  Det som min neuro på ackis inte bekymrar honom, bekymrade Anders.
Liksom min vc-läkare var han inne på att förebygga kramperna, hellre överdriva stesoliden och slippa kramper.  Hade jag lytt ackisneurologens råd så finns risken att jag legat med sondmatning och kisseslang inom 2 veckor.

Och han var nästan tämligen säker att mina ben, som jag har vill kontroll över, men inte kan gå med hade sin konsekvens från mina 4 timmars krampande på akuten första gången.  Och jag har försämrats kognitivt att jag ibland inte förstår vad jag säger.  Tror på allvar att jag blivit dement, men det var också ett tecken på försämring i ME;n.

Så hans råd var att för säkerhetsskull sluta med LDN.  Han trodde inte kramperna hade med det att göra, och hade aldrig hört om liknande förut.  Men försäkerhetsskull så skall jag sluta med dem.  Och sedan det svåraste av allt.  Ligga i 1-2 veckor, med undantag för kisseri och gå till soffan.  Han hade förhoppningen att om vi kunde stoppa kramperna, och att jag verkligen tar vilan på allvar, så kanske jag kan få igen en del av benfunktionen.  Dock bara en teori.

Sedan berättade han, något som min neurolog inte berättat, eller akutläkarna....och det är att det finns ca 15 olika former av epilepsi, och hälften av dem blir man inte medvetslös eller okommunicerbar.  Det går inte att ställa 100% diagnos utan att fånga krampen på EEG, men nog fick jag uppfattningen att jag mycket väl skulle kunna lida av epilepsi efter den beskrivningen jag gav honom. 

Om två veckor ska vi ha ytterligare telefonkontakt och då antar jag att vi pratar mer något som hette Lamictal, som tydligen vissa ME patienter ( utan ep) haft positiva effekter av.  Själv är jag skeptisk då den också ger kramper.   Så får vi se om jag ska behöva besöka honom.....känner nästan att jag vill det...om jag inte velat spara till katt också. 

Jag får väl försöka sälja allt jag inte behöver....som crosstrainern