När jag blev sjuk så förlorade jag nästan omgående ca 10 000 kr efter skatt.  Egentligen skall jag väl skratta mig lycklig för jag hade ganska bra lön innan jag blev sjuk.  Värre är det med tex undersköterskor eller sk lågstatusyrken.  Jag får sjukpenning,  jag hade gärna jobbat och jag hade gärna haft mycket mer pengar.  Men nu jobbar jag inte.  Jag kan inte ens gå.  Jag får till och med sälja min hund för att jag inte kan ta hand om honom.  

Men jag har tur, jag har en bra arbetsterapeut.  Jag har fått Damon utan någon knot.

Jag har fått en arbetsstol så jag korta stunder, med betoning på korta, så kan jag göra kanske 5-10 minuters hushållsarbete.

  Och jag har fått duschpall och toalettarmar.    Tack och lov för armarna säger jag bara annars hade jag inte kunnat resa mig upp från toaletten.

Så jag har fått mycket bra av arbetsterapeuten, och troligtvis kommer jag få även en rullstol.  Det känns jag inte helt redo för än.  Men jag ringer arbetsterapeuten imorgon för att höra.

Jag har letat efter ett avlastningsbord, sådant jag kan köra in under sängen och kunna sitta och äta eller pyssla eller vad jag nu vill.  Det är sådant AT;n inte kan bekosta.  Men jag hade sådan tur och hittade en på nätet begagnat.

Man kör helt enkelt in den under sängen eller soffan, och sedan har man ett bord.  Jag har letat efter sådana och de kostar närmare 2000 kr. 

En annan sak jag vill ha är en tempur ögonmask.  Mest pga när jag har migrän, eller när det är för ljust.  Jag kom just på att jag gått omkring med solglasögon hela dagen, och ändå fundera på att jag nog borde ha solglasögon.  Ljuskänslig är bara förnamnet.  Ljudkänslig är efternamnet. 

Det finns ortroser jag känner att jag behöver och sådant kostar mängder.

  Jag skulle behövt hjälpt med hållningsbandage som hjälper mig att hålla uppe hållningen.
"Funktion
Rätar ut och avlastar bröstryggen. Stöder sensomotoriken och aktiverar muskulär stabilisering. Lindrar smärta.

Indikationer
Stöd vid:
försämrad kroppshållning (till exempel M. Scheuermann
smärtor i området kring bröstryggen." Pris över 600 kr.  

Det finns mycket som skulle underlätta för mig, både var gäller smärta, rörelse och funktion, men det allra mesta får man betala själv. Jag skulle behövt en handortors, då jag vrider tummar och handleder när jag sover.

 

Men något jag vill ha är en tempur sömnmask.  Den sägs vara den bästa som finnns.

Men det som liggger högst upp på listan är ett badkar!

  Är det något  jag saknat sedan vi flyttade till huset är ett badkar....utöver Gekås och min familj.

Andra grejen som jag egentligen inte alls önskar mig men som jag är inser är viktigt och det är en....rullstol.  En rullstol jag kan rulla själv, och en rullstol jag kan bli rullad i. 
Jag vet inte vad AT har att välja mellan, men här är en bild, på något som skulle kunna vara liknande.

 

En handvärmare skulle jag inte heller haft något att ha.   Så nu har jag önskar mig saker för mer pengar än jag vågat tänka på.

Och troligtvis kommer jag få någon form av rullator att ha inomhus, för även om jag går med kryckan. Kryckan som jag fick av Sanna på  Hjälpsam  

 Tack vare henne kan jag faktiskt stappla omkring om än med livet i fara. 

Fick även en blomma av fantasifloristen i tisdags.  Hade ingen aning om jag hade beställt blommor till mig.  Denna vackra blomma fick jag av två vänner jag knappt träfffat.

Nu säger jag godnatt. Jag har inte haft en enda kramp idag.....bara småbörjan som jag lyckats häva.  Så nu går jag ock lägger mig och drömmer om mer smink :-)   Alternativt  vilket är mer lockande, en sådan här. Silverfärgade Maine Coons.  Drömma måste man få göra!
   

Vid 03 inatt vaknade jag igen. Hann ta  flaskan med steso, men sedan tappade jag kontrollen över mig. Sambon höll om mig, väntade tills första vändan av kramper gått över, och han hjälpte mig att få i mig stesolidblandningen. Det var ett kort anfall idag.  Jag hann känna av det och hann ta medicinen innan det gått förlångt.  Men det var ändå 13 minuter tills medicinen verkade. Stesoliden borde göra mig trött och dåsig, men sambon är så himlans förnuftig så jag får inte alls ta den  mängden jag vill ta.  Jag vill att det ska verka på en gång, och när kramperna gett sig vill jag somna om.  Vilket jag inte gör. 

Lustigt är att jag inte får den intensiva helvetesvärken längre.  Faktum är att jag inte har huvudvärk alls....mer än efter kramper. Då är den ganska fruktansvärd.

Idag är det mycket att tänka på.  Jag har tid till kuratorn idag....och kan inte gå.  Så jag beställde en taxi som rymmer Damon.  Och naturligtvis har jag eg inte tillstånd för att åka sjuktaxi annat än med mig.  Så på VC måste se till att jag får utökat mitt sjuktaxitillstånd så jag får ta med mig Damon och ev rullstolar. 

Idag var det en tjej som var och tittade på hunden.  I själ och hjärta kändes det bra. Det var bra människor med lejonkunskap. Hon kan stimulera honom och ge honom allt jag inte kan.  Det bästa är att vi bor i samma ort, så blir Akirolängtan för stor så finns chansen att få krama om  honom ändå.  Jag känner att det här blir bra.

Därmot HATAR jag mig själv och min sjukdom.  Jag begriper mig inte på sjukvården som ska ta sådan evig tid på sig för att utreda vad jag har.   För länge sedan, 12-13 år sedan så vaknade jag en juldag tror jag. Och halva kroppen var domnad.  Sedan kunde jag inte röra benet eller armen.  Ambulans till  Varberg, och där fick jag först träffa en läkare sok konstaterade att jag inte hade någon rörlighet i höger sida.  Viss huvudvärk, men det mest oroande var förlamningen.  Sedan fick jag träffa en neurolog, som såg till att jag fick göra ryggmärgsprov, och en MR-röntgen.  Där hade de inga betänkningar om begränsad stesolid utan jag fick vad jag behövde för att klara av MR.   Jag är inte säker men jag tror hela proceduren tog ca 5-6 timmar.  De ville gärna behålla mig för observation för säkerhetsskull, men det ville inte jag.   Man kom fram till att till 95% så hade jag drabbats av en ovanlig form av migrän, som kan involvera både syn, hörsel, domningar, förlamningar och ryckningar.  Det som tog ca en dag, skulle idag ta ca ett år, pga all byråkrati, remisser hit och tid, men framför allt landstingens ovilja att investera i ordentligt material på akuten, flera sjuksköterskor och flera läkare.

Idag skall man vara nästan döende för att få vård, och Gudarna ska veta att jag ofta känner mig döende, speciellt när jag krampar. 

Mogadonet som jag fick utskrivet, som sägs vara en av de hårdare drogerna, hade bra mycket mindre effekt än både stesolid och Zolpidem. Mogadon ska vara kramplösande, muskelavslappnande, och dessutom räknas det som sömnmedel.  Den är sömngivande.   Jag kan gå med på att den är lite lugnande.  Ungefär som sobril.  Somnar gör jag inte av den.  Det gör jag därmot av 20 mg stesolid.  Den tar kramperna och jag somnar. Men sambon är hård och jag får bara exakt det som gör att kramperna ger sig, inte mer.

Och Gudarna ska veta att jag gärna hävt i mig mängder av stesolid nu....för på onsdag säljer jag min älskling, min kärlek, min Akiro.  Han kommer få det jättebra, men hur jag kommer få det är en annan femma. Och jag längtar efter mina ben.

Så jag har bestämt mig för att ringa till AT;n igen och höra mig för om rullstolar, åtminstone så jag kan ta mig ut till Damon. Och kanske hälsa på föräldrarna.  Först skall jag bara överleva....och det blir den stora utmaningen, för nu har jag ingen funktion, inget att se fram emot, inte ens en hund att pussa.  Men först på Onsdag, utmaningen kommer innan dess.

Då gör jag ytterligare ett försök att få sova någon timme innan barnen ska upp, och jag måste ringa en himla massa samtal.  Det var det här med orken också!