leva-just-nu

Alla inlägg den 10 april 2014

Av ME Mamman - 10 april 2014 03:49

Jag vaknade av kramper.  Sambon höll om, han försökte lugna, men tillslut blev det stesolid ändå.  Jag har en alternerad tidsupplevelse, för när jag krampar...så känns det som flera timmar.  Men i själva verket är det mellan 15-50 minuter. 


Och igår kväll...när jag skulle läggga mig fick jag en insikt, en jobbig och ångestfylld insikt.  Jag blir inte bättre...tvärtom.  Jag blir sämre.  Inte nog med att jag krampar ca 4 ggr dagen, har varit på akuten 3 gånger på 4 dagar.  Jag kan inte gå. Jag har en provisorisk käpp jag stöttar med. Egentligen ett träningsredskap.  

Fast jag har tagit bort gummibanden, så jag använder den som käpp.  Det är vingligt, rangligt, och skulle jag sätta foten fel så är det kört. Platt fall.


Mina ben började strula samtidigt som kramperna började.  Läkarens teorier har jag skrivit om tidigare...men vad som slog mig ikväll......var hunden.  Jag har inte kunnat vara ute med honom på 8 dagar imorgon torsdag.  Jag tar mig nätt och jämt ned för trappan, och då behöver jag helst två som stödjer mig. Kryckan och en människa på andra sidan.  


Jag kommer inte ut till Damon, och jag kan inte gå.  Jag hoppades in i det sista att det här skulle vara kortvarigt...ett skov, något som fixas snabbt.   Men jag inser att det kommer inte hända.  Är mina ben behandlingsbara så kanske det tar upp tilll 1-1,5 år innan vi vet vad som hänt. 


Under tiden ligger Akiro, min älskade, älskade hund, och väntar på att något ska hända. Att matte skall gå ut med honom igen, leka, träna, busa.  Inget kan jag göra.  Det som var mitt hundintresse har dragits bort under mattan.

 


Akutläkarna pratar om att mina kramper kan vara pga ångest.  Och jag kan ärligt säga att någon ångest finns inte....förrän nu.  Och ibland då.  Men aldrig krampat av det.


Svärmor har erbjudit sig att komma upp och hjälpa till.  Men hon är rädd för hunden.  Han är en stor 50-kilos bjässe som inte har hel koll på sin storlek, och han vill gärna krama alla. Jag har haft många hundar men Akiro är den enda som inte kommer vid inkallning.  Han sätter sig gärna...om han får något för det.  Han är en vakthund.  Han vaktar mig, han älskar mig.  

Jag älskar honom med hela mitt hjärta.....men jag kan inte ta hand om honom.  Och jag kan inte begära att 14-åringen ska ta hela ansvaret för min hund.  Det värsta är att jag har kommit till sans.  Jag inser att om han ska må bra, och om jag ska ha minsta möjlighet till förbättring....så måste jag sälja honom.  Om jag överlever det vet jag inte....men min man har lovat mig en katt till.  Katter är mer ME-vänliga.  Men jag kan inte ha kvar honom...jag måste sälja honom.  Och jag gör det inte gratis, och inte till vem som helst.  Barnen kommer troligtvis hata mig....och jag kommer hata mig själv....jag kommer hata det som lett fram till denna utveckling.   Och var jag inte deprimerad innan...vilket jag inte upplevde att jag var.  Då är jag det nu.  Min räddare i nöden, min älskling.  Mitt liv......men jag är inte sämre än att jag inser att om jag vill honom väl så behöver han en ägare som kan gå ut med honom, som kan leka med honom, som kan gå i skogen med honom.  Som kan träna honom.  Med en bra ägare kommer Akiro må tio gånger bättre än jag.   På något sätt känner jag mig lättad. 


Jag hade verkligen hoppats på Damon, jag har verkligen gjort allt i min makt för att behålla honom. Men sanningen är att jag blir sämre och sämre.....jag vet inte ens om jag kommer kunna gå i sommar?

Mina kramper, om det är epilepsikramper eller vad det månde vara, har gjort att jag varit fysisk mer aktikv än många månader.  4 kramper om dagen mellan 20-50 minuter......det är lika som hård träning.  Något som gör mig så mycket sämre.....kan vara därför benen lagt av också....jag vet inte.


Vad jag vet därmot, beslutet är taget, barnen kommer hata mig, och jag kommer väl få fly fältet för att undgå värsta skriken och hatorden....Akiro ska säljas.  Till en bra, engagerad FRISK människa.  Priset är diskuterbart, men han är inte gratis...inte på långa vägar.  Så tror man att man får en billig hund så tänk om. 

   


När beslutet är taget, och det är mitt beslut så känner jag lättnad.  Men jag kommer gråta blod, jag kommer skrika, och har jag aldrig haft ångest tidigare kommer jag få det samma dag jag får en köpare.


ANNONS
Av ME Mamman - 10 april 2014 03:10

Sicken vilken jävla dag! Jag skulle göra en enkel MR-röntgen.
Jag sa till dem att slutför det oavsett vad som händer.

Tryck i mig så mycket stesolid att jag somnar om det är så. Så enkelt var det inte.

Jag hade med mig de mest ljuddämpande hörselkåpor jag hade. Men det sänker ju inte ljudet direkt.

Dunk,dunk, ratatata, brrrrr, kabom.!!!!!!.....När de avslutade röntgen (oavslutad med andra ord) så var jag inte vid medvetande, hela jag krampade, och en av sköterskorna slog mig hårt vid halsen/bröstbenet för att jag skulle vakna till igen.
De frågade om personnummer....vilket?
De frågade namn.....ehh....


Sköterskan frågade läkaren om de fick ge mig mer stesolid efter att jag började krampa igen ( högbrygga denna gång), så i olika omgångar fick jag ca 10 mg stesolid. Men det tog lång tid innan det började verka. De tar så små doser åt gången, 2 ml, ytterligare 2 ml.....och kanske funkar det på normala människor, men jag......tog lång tid innan jag lugnande mig.

Röngten började 12.45 och skulle vara i en timme. Har ingen aning om hur länge jag var i MR. Jag, i ett ögonblick av klarhet tyckte att de kunde väl söva mig...om det nu är så att man måste vara still i en MR. Men det går ju inte....åtminstone inte i Enköping.


Läkaren tog mig iallafall på allvar. Han beställde CT-skalle så jag fick röntga huvudet ändå. Allt bra. All EKG bra. Frågade om EEG....vilket de inte utför alls i Enköping. Man måste till neuromottagningen direkt om man vill göra EEG under kramp.....vilket inte sker då man hamnar på akutmottagningen där det inte finns sådan utrustning.


Läkaren betvivlade inte mina kramper för fem öre, men han kunde inte säga att det var karaktäristiska med epilepsi...då det är mycket mer kortvarigt. Och att ep-patienter svarar snabbt på stesolid injektioner.


Kan ju ha lite med ME;n att göra, då läkemedel och jag inte alltid är kompatibla.

Stesoliden jag fick, den verkade....30 minuter senare än beräknat. Det var injektiion. Kanske hade det verkat bättre om jag fått 20 mg direkt i blodet. Inget duttande...men jag är inte läkare....jag tror bara jag känner mig själv.


Så vad händer? Jag visade honom filmen som togs igår natt, när jag krampade och 14-åringen tog hand om mig. Jag har inte lagt ut den här bara så ni inte tror ni missat något. Han tittade på den....och sa att som akutläkare så kan han inte göra mer än han gjort nu. Jag är egentligen medicinskt frisk. Alla prover bra...sånär som på febern. Men medicinskt sett har jag ingen feber eftersom jag hade 37,7....försökte i mitt såsiga sinne förklara att jag har 36,6 i normaltemperatur, så 37,7 är som när vanliga människor ligger på strax under 39. Men skit samma. Jag är frisk!


Vad jag ska göra nu är....jag ska ta mina stesolid 3 ggr om dagen...inte vänta till kramper. Om jag får kramper, så kan jag ta 10 -20 mg steso utblandat i vatten, men kramperna bör inte ske om jag tar steson regelbundet.


Det där lilla grejen med tillvänjning då? Om 10 mg funkar idag, funkar det även om en eller två veckor? Troligtvis inte. Så prata med min husläkare, försök hitta antieleptika, som förebygger kramper......för oavsett om det är epilepsi eller någon nervkollaps eller ja ångest...så verkar behandlingen vara samma.

Jag kan inte påverka mina kramper oavsett om de är pga stress/ångest, eller om det är epilepsi eller om det beror på annat.


Han ansåg att vi får ta i med hårdhandskarna när det gäller neurologen, och även han bekräftade att tyvärr...om jag har min man, pappa eller nära manlig anhörig som kan intyga och berätta om mina kramper, absenser, svimningar osv.....då tar det de mer på allvar än om jag som kronisk sjuk kvinna kommer och försöker hjälp.

Läkaren ansåg att MR bör göras, men kan inte göras i Enköping utan jag behöver starkare medikament än bara stesolid. På Akademiska finns även möjligheten till EEG.....så skulle jag få en kramp där.....kanske är chansen större.

Men som nu är, så ska jag ta 3*10 stesolid om dagen för att förebygga kramper ( och ev ångest). Sedan imorgon har jag telefontid med min bra;a kvinnliga läkare, och på måndag har jag dels kuratorstid och läkartid hos en manlig läkare jag inte träffat än. Nu måste jag bara få skrivaren att fungera så jag kan beskriva hur jag upplever kramperna, absenserna....och en Kolumn för ME för hur det påverkar mig.

Ca 40 minuters kramper kan jämföras med 10 minuters jogging....och det vet vi hur väl det påverkar mig.

Imorgon får jag ringa till neuro igen!
Sedan får jag svälja min stolthet och be om en liten nätt rullator jag kan ha inomhus. Får jag önska ett par saker är det 1) bli frisk, i brist på det så önskar jag en krigare som kunde ringa alla mina ärenden, följa med mig och kräva om inte vård, så åtminstone utredning.

Nu ska jag leka läkare och försöka hitta antileptika som jag kan tänkas tåla....ifall nu läkarna inte har koll på sådant.

ANNONS

Presentation


Jag är en kvinna med ME/cfs, fibromyalgi, adhd och fetma som försöker hitta verktyg att njuta av livet, trots att livet inte alltid är snällt.

Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
  1
2
3
4
5
6
7 8
9
10
11
12
13
14 15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29 30
<<< April 2014 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ leva-just-nu med Blogkeen
Följ leva-just-nu med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se