När min ME bröt ut så hade jag tur.  Jag hade en av Sveriges troligvis bästa läkare. Han är pensionerad nu, jobbar inte, gone. Han remitterade mig till alla möjliga och omöjliga specialister, och slutligen 1,5 år senare fick jag diagnosen ME/CFS
Myalgisk Encefalomyelit.  En okänd, och ganska kontroversiell sjukdom bland läkare.  Dessutom en väldigt handikappande som många gånger rycker bort mattan under fötterna.  Livet som det en gång var.  Livet som man drömde om i framtiden.  Allt bara försvann. 

Det tar tid att landa i en sådan sjukdom.  Det är inte som cancer.  Där blir man bra eller så dör man.  Med ME är det som att leva med en kronisk influensa.  Folk blir förkylda, men efter ett tag blir de friska igen.  Folk får influensa...en vecka, kanske två.  Men det går över.   Men inte för oss.  Vi lever med det dag ut och dag in.   Det tog mig 1,5 år att få diagnosen. Fast neurologen var inte helt kunnig vad gällde sjukdomen. Han medgav att den är kontroversiell och att halva läkarkåren inte accepterar den som diagnos.   Så för att vara riktigt säker kontaktade jag en specialist.  En privat specialist på ME.
Gotahälsan i Mjölby.  Tyvärr så bekräftade han diagnosen...och jag är i ganska dålig form.  Det har gått fort. 

Idag för exakt två år sedan sprang jag 7 km på 35 minuter, jäklar vad stolt jag var.  Jag hade tjejmilen inom sikte.  Jag tränade på gym...inte så regelbundet som önskat, men jag jobbade ju även som förskolelärare, och jag gick en halvmil om dagen med hunden.   Magsjuka och sedan tog det 1,5 år innan jag fick en diagnos.

De sista 4-5 veckorna har jag haft migrän oftare. Inte vanlig migrän.  Utan den där med auora, domningar, stickningar, talstörningar och ryckningar.  Enbart sumatriptan funkade inte, och för mina häftiga migränanfall så fick jag stesolid.  Det funkade.  Ett sådant där i värsta fall medel.  

Men så i fredags så var jag väldigt darrig.....lite synförändringar men inte mycket att tala om, men jag ryckte, och ryckte ännu mer.  Inga domningar, inga stickningar, men kramper. 14-åriga sonen var så orolig.  Han gav mig stesolid och vägrade gå till skolan.  Han vågade inte lämna mig själv med kramperna. 

Lördag kväll satt jag och tittade på Gladiatorerna,  och började krampa. Barnen vart livrädda, de trodde jag skulle dö.  Jag fick i mig 20 mg stesolid, och det hjälpte några minuter.  Tillslut ringde sambon ambulansen och de hämtade mig till akademiska.   Jag har skrivit om det i föregående inlägg.  Hur absolut ingen hjälp jag fick.

Igår var det samma visa.  Jag krampade, denna gången ingen stesolid. Ambulansen kom och hämtade mig till akuten. Mig veterligen fick jag ingen hjälp där heller. Ingen EEG...för sådant har det inte på akuten.  Och det finns inga neuroakuter heller.   Jag hade dock tur utan like, då en gammal jobbarkompis var på akuten samtidigti, och fast hon var färdigbehandlad stannade hon hos mig. Höll mig i handen när jag krampade, påminde mig att andas och hon var en lugnande faktor.

Imorse...innan jag vaknat krampade jag igen.  Jag vaknade av att jag låg på mage som i sträckbräda.Sedan krampar, och slappnar av någon minut innan det forsätter.  Mer stesolidintag.

Sambon ringer Neurologen igen, och tillslut ringer en neurosjuksköterska upp.  Och hon hade pratat med min neurolog, som inte trodde mina kramper var neurologiska.  Ingen epilepsi, med andra ord.  Hur man kan göra sådan bedömning utan att ens sett eller gjort EEG, röntgen eller vad? 

Så vad gör jag? Hur fasiken gör jag...jag kan ju inte leva på stesolid?  Stesoliden jag fick som skulle vara runt 50 dagar....den är slut innan veckan är slut.

Så hur gör jag? frågade jag.  Det kan ju inte vara en tillfällighet att mina ben slutar fungera samtidigt som kramperna börjar?  Det kunde hon inte svara på.  Så vad händer?   Jo, nu ska jag berätta hur den svenska sjukvården fungerar.

Jag skall gå till min husläkare.  Min husläkare ska skriva remiss till neurologen för utredning av kramper och ofunktionella ben.  Denna remiss tar ca i bästa fall 3 månader.  Då är det sommar.  Sedan skall jag då träffa en neurolog som förhoppningsvis kan det här mer kramper, epilepsi osv...och då ska det skrivar remisser till EEG igen.   EEG som är tidsbokade och inte planerade när jag har kramper....som jag har när jag kommer till akuten.  EEG är inte heller 100% säkert verktyg för att avgöra om det är epilepsi, utan man måste nästan se detta.  Ambulanspersonalen såg det, mina barn har sett det,  men akutläkarna tror att det är ångest. 

Jag sa till läkaren att jag skiter i vad ni kallar det, kramper, epilepsi, CP-skada, jag skiter i vad det kallas!!  Jag vill veta hur jag förebygger dessa kramper, som jag just nu har ungefär var sjätte till åttonde timme.  Och tillråga på allt kan jag inte stå på benen.  Ska det ta ett år?  Innan jag får reda på om det är ett samband mellan kramperna och benen eller om det är något var för sig?  
Vad jag vet är att jag tar mig inte ut utan mänsklig krycka.  Jag kan inte ta ut Damon och rasta hunden.  Och jag kan närsomhelst falla ihop, krampa......inte hinna ringa ambulans, inte hinna dricka min stesolid.  Helst hade jag velat ha stesopruta , då pratar vi effekt .

Imorgon skall jag göra en MR-röntgen så vi får väl se vad som utrönas där.  Lite osäker  på om det finns någon hjärna alls.

Och på måndag VC-läkaren och fram tills dess skall jag faktiskt bokföra mina kramper. När kommer dem?  Hur länge?  Klarar jag mig utan stesolid alls?  Jag vill ju liksom inte utveckla ett beroende....som är väldigt lätt.

Så om något år kanske jag får veta varför jag krampar och vad jag kan göra åt det.  Under tiden.....behöver jag nog jävligt bra anledningar att se till att den ångesten läkarna som så gärna pratar om håller sig borta.   Och jag drömmer om smink!

 

sara

8 april 2014 13:07

Det här är så jävligt att jag saknar ord!
Här är lite avledande sminkvideos: www.lisaeldridge.com/videos
Kram

http://www.medanlivetpagar.com

 

Cecilia summerar

8 april 2014 16:00

Jag håller med Sara. Så outsägligt tufft! :-( Inte nog med att du (och dina kära) får slita med dessa kramper och skräcken de väcker. Att inte heller känna att du får hjälp på sjukhuset måste ju vara så fruktansvärt. Jag har läst om kramper i samband med ME/CFS, men önskar att det inte skulle finnas. Det räcker och bli över med allt det andra...
Varma tankar till dig

http://cecilia.ekhemmanet.se

 

Tess

8 april 2014 16:01

Jag vet inte vad man ska tänka om allt detta. Det kvittar ju vad kramperna kommer av men de kommer och man bör ju få hjälp med dom. Säg att de har rätt det är pga ångest fine hjälp till att få dom att sluta men ta reda på att det är ångest. Uteslut allt annat. Du gör rätt i att bokföra detta och jag upplever att du är medvetandelös eftersom du typ vaknat till å ligger på mage och krampar. De borde lägga in dig för att ha dig under kontroll. Din man borde bli med dig å vägra ta dig med hem. Säga att han vägrar ta ansvar för dig och dessa kramper. Att de inte kan lämna dig ensam att er son stannar hemma från skolan. Jag skulle fortsätta åka in så de ser frekvensen. Jag vet att det är jobbigt att åka till akuten men det skulle jag göra tills jag träffade en läkare som gör något. De lessnar väl till slut om inte annat.
Tänker på dig och önskar jag kunde hjälpa men jag finns här om fu vill prata.

http://:tess701.blogg.se

 

Anja

9 april 2014 00:34

Finns inga ord. Många, många kramar!

http://ueberserioest.blogspot.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jag tror aldrig jag haft problem med verkligheten.  Det har varit fantasi, eller verkliget.  Sant eller osant.    Men på senare tid jag har misstänkt att jag inte har sån koll på verkligheten som jag har.   Eller kontroll på verkligheten.  Men det bö...

Jag har många år haft adhd. För mig har det inneburit att jag påbörjat en mängd projekt.  Jag har en rastlöshet som är svår att beskriva.  Jag har alltid en kroppsdel i rörelse.  En viftande tå,  ett vickande finger, eller en viftande fot.  Jag är al...

Verktyg låter kanske som en knepig rubrik, men jag tänkte berätta lite om hur jag hanterar smärta och ångest. Alltså dela med mig av lite verktyg.   Värk och smärta har varit en del av mitt liv sedan jag var 12 år.  Det var då jag började få ...

Psykisk ohälsa läser man mycket om nuförtiden.  Det är idag lättare att lida av psykisk ohälsa än för 20-30 år sedan.  Lättare är det ju inte, men mer accepterat.  Åtminstone är det vad jag vill tro.    Jag har ME,  det är en autoimmun neurol...

Det är ett ganska allmänt tankesätt att om man sover dåligt så tar man igen den sömnen.  Det är alltså ingen fara att missa en natts sömn eller två.  Det tar man igen.....sägs det.    Och det finns många råd när man inte kan sova.  Det jag hört ...