I måndags var jag på sömnlabb på Akademiska. Jag tog sjuktaxi dit. Inga problem.

Jag fick träffa en manlig sjuksköterska som såg ut som en läkare och betedde sig som en läkare. Vi gick igenom det jag fyllt i på formulären.  Och så bestämdes det att jag ska gå igenom 30 timmars sömnregistrering.  Jag hade två val, antingen sova där på sömnlabb, och då är det 9 timmar nattetid.  Men han ansåg at det var bättre att ta en längre registrering på 30 timmar.  Då åker jag dit på kvällen, får elektroder i huvudet kopplade till en liten väska, och sedan åka hem igen.  

Sömnregistrering, innebär det att man ska sova? frågade jag.  Kan jag ta sömntablett då?  Tänka, tänka.....men han kom fram till att vi tar min naturliga sömn...eller brist på sömn.  Se hur det ser ut när jag slumrar, eller kan det vara så att jag sover fast jag inte tror det.   Nåja....Jag ska få en kallelse igen.

När besöket var slut så ringde jag till beställningscentralen för att beställa sjuktaxi hem.  Men då hade mitt tillstånd för sjuktaxi helt plötsligt gått ut. Så jag fick ingen.  Efteråt följde en halvtimme när jag försökte få kontakt med vårdpersonal som kunde beställa sjuktaxi åt mig.....men av någon anledning kunde ingen det.  Så för att komma hem fick jag vackert ta den allmänna bussen för att ta mig hem.  Busshållplatsen ligger en bit från akademiska.  Väldigt nära egentligen, men för mig...för långt.   Jag var darrig redan när jag var inne på sjukhuset, men promenaden till bussen gjorde inte saken bättre.  Jag kände mig som en gammal, gammal pensionär.  Alla gick ikapp mig. Även pensionärerna! 

Jag satte mig på en bänk vid busshållplatsen, och troligtvis inbillar jag mig, men jag upplever att folk tittar när jag sätter mig. Som att jag är för ung för att sitta.  Att platserna ska sparas till pensionärerna.   Jag har ju ingen skylt där det står att jag är ME-sjuk.  Det tog en timme för bussen att ta sig hem, och väl hemma så faller jag nästan ihop.

Natten och dagen efter kantas av feber, huvudvärk, kroppsvärk, och en utmattning utan dess like.  Igår fick jag ringa till min vårdcentral och få dem att förlänga tillståndet för sjuktaxi.  Först pratade jag med en sjuksköterska som inte  hade någon aning om det gick att göra, och hon skulle ringa senare.   Men hon ringer inte.  Det plingar till i mobilen och jag får en påminnelse om att jag har tid på vårdcentralen (idag).  Ringer vårdcentralen igen, och säger att de måste fixa det för annars kommer jag inte kunna gå på någon av mina tider på VC och inte kunna besöka någon vårdcentral.  Senare ringer en erfaren trygg sjuksköterska upp och säger att de självklart fixar detta.  Så nu får jag sjuktaxi i ett halvår till.  Sedan får de förlänga igen.

Jag fick ta sömntablett igår kväll.  Jag måste få sova minst 4 nätter istället för två....även om det innebär högre dos sömntablett.  Sömnbristen tar nämligen sakta död på mig.

Idag hade jag tid på vårdcentralen igen.  Jag har nämligen anmält mig till en "gå-ner-i-vikt-kurs".   Och idag fick jag träffa psykolog, kurator, dietist och sjukgymnast.  Bara psykologen och sjukgymnasten var nya för mig.

Det som slår mig är hur snabbt de accepterar funktionen på min sjukdom.  Jättenoga med att träning inte är ett sätt för mig att gå ner i vikt.  Kosten är viktigare.  Och kanske blir det så att jag måste acceptera att jag inte kommer kunna gå ner några mängder i vikt.  Men det kändes bra, och de respekterar helt och fullt ME-diagnosen.  Hade det inte varit för ME hade jag ju kunnat träna som vanligt, jobba och då hade jag inte suttit i den här sitsen med grav fetma. 

Något som därmot gjorde mig glad var att i höstas lyckades jag gå ner i vikt, från 108 kg till 96 kg.  Så kom julen...och mina kostvanor försämrades till det sämre. Kolhydrater, chips, ostbågar osv.

Så när jag var hos dietisten förra veckan och hon frågade vad jag vägde, då hade jag inte vägt mig innan jul.  Jag uppskattade min vikt till 103-105 kg. Att jag gått upp visste jag, jag har bara inte vågat väga mig.   Men idag fick jag väga mig och jag höll på att sätta mig.  96 kg!!! 

Jag har inte gått upp!  Jag har behållit vikten, så jag är fortfarande - 12 kg!

Fast jag skulle behöva gå ner typ 30 kg till.

 

Min kamp i livet

13 februari 2014 23:23

Vad arg jag blir när ingen tar ansvar och fixar sjukbil till dig!!!
Det lär dom ju begripa att du inte bara kan hoppa på bussen.

Jag hoppas att du nu får hjälp när du gjort din sömn registrering.
Håller mina tummar för dig!

Kram Catarina

http://keckla.bloggplatsen.se

 

Åsa

14 februari 2014 20:02

Blir ledsen och irriterad när jag läser om hur Du inte fick hjälp att få sjuktaxi utan fick lov att åka buss, helt galet.
Själv är jag glad så länge jag fixar att köra bil - även om jag förstår att jag vissa dagar kan vara en trafikfara - utan bil skulle jag inte ta mig hemifrån, inte kunna lämna/hämta min dotter på skola eller handla.
Jag hoppas Du får den hjälp Du behöver nu efter sömnlabb, kram

http://naltabblovers.blogspot.se

 

Maritha

19 februari 2014 14:04

Stort grattis till det här med vikten! Kämpar själv med det; har gått ner 17 kg men har 18 kg kvar innan jag får göra steloperation av ryggen, och sedan vill jag gärna gå ner ytterligare ca 20 kg därefter; det är inte helt lätt med ME och andra besvärliga sjukdomar..:/

http://maritha.blogg.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jag tror aldrig jag haft problem med verkligheten.  Det har varit fantasi, eller verkliget.  Sant eller osant.    Men på senare tid jag har misstänkt att jag inte har sån koll på verkligheten som jag har.   Eller kontroll på verkligheten.  Men det bö...

Jag har många år haft adhd. För mig har det inneburit att jag påbörjat en mängd projekt.  Jag har en rastlöshet som är svår att beskriva.  Jag har alltid en kroppsdel i rörelse.  En viftande tå,  ett vickande finger, eller en viftande fot.  Jag är al...

Verktyg låter kanske som en knepig rubrik, men jag tänkte berätta lite om hur jag hanterar smärta och ångest. Alltså dela med mig av lite verktyg.   Värk och smärta har varit en del av mitt liv sedan jag var 12 år.  Det var då jag började få ...

Psykisk ohälsa läser man mycket om nuförtiden.  Det är idag lättare att lida av psykisk ohälsa än för 20-30 år sedan.  Lättare är det ju inte, men mer accepterat.  Åtminstone är det vad jag vill tro.    Jag har ME,  det är en autoimmun neurol...

Det är ett ganska allmänt tankesätt att om man sover dåligt så tar man igen den sömnen.  Det är alltså ingen fara att missa en natts sömn eller två.  Det tar man igen.....sägs det.    Och det finns många råd när man inte kan sova.  Det jag hört ...