I måndags var jag på sömnlabb på Akademiska. Jag tog sjuktaxi dit. Inga problem.

Jag fick träffa en manlig sjuksköterska som såg ut som en läkare och betedde sig som en läkare. Vi gick igenom det jag fyllt i på formulären.  Och så bestämdes det att jag ska gå igenom 30 timmars sömnregistrering.  Jag hade två val, antingen sova där på sömnlabb, och då är det 9 timmar nattetid.  Men han ansåg at det var bättre att ta en längre registrering på 30 timmar.  Då åker jag dit på kvällen, får elektroder i huvudet kopplade till en liten väska, och sedan åka hem igen.  

Sömnregistrering, innebär det att man ska sova? frågade jag.  Kan jag ta sömntablett då?  Tänka, tänka.....men han kom fram till att vi tar min naturliga sömn...eller brist på sömn.  Se hur det ser ut när jag slumrar, eller kan det vara så att jag sover fast jag inte tror det.   Nåja....Jag ska få en kallelse igen.

När besöket var slut så ringde jag till beställningscentralen för att beställa sjuktaxi hem.  Men då hade mitt tillstånd för sjuktaxi helt plötsligt gått ut. Så jag fick ingen.  Efteråt följde en halvtimme när jag försökte få kontakt med vårdpersonal som kunde beställa sjuktaxi åt mig.....men av någon anledning kunde ingen det.  Så för att komma hem fick jag vackert ta den allmänna bussen för att ta mig hem.  Busshållplatsen ligger en bit från akademiska.  Väldigt nära egentligen, men för mig...för långt.   Jag var darrig redan när jag var inne på sjukhuset, men promenaden till bussen gjorde inte saken bättre.  Jag kände mig som en gammal, gammal pensionär.  Alla gick ikapp mig. Även pensionärerna! 

Jag satte mig på en bänk vid busshållplatsen, och troligtvis inbillar jag mig, men jag upplever att folk tittar när jag sätter mig. Som att jag är för ung för att sitta.  Att platserna ska sparas till pensionärerna.   Jag har ju ingen skylt där det står att jag är ME-sjuk.  Det tog en timme för bussen att ta sig hem, och väl hemma så faller jag nästan ihop.

Natten och dagen efter kantas av feber, huvudvärk, kroppsvärk, och en utmattning utan dess like.  Igår fick jag ringa till min vårdcentral och få dem att förlänga tillståndet för sjuktaxi.  Först pratade jag med en sjuksköterska som inte  hade någon aning om det gick att göra, och hon skulle ringa senare.   Men hon ringer inte.  Det plingar till i mobilen och jag får en påminnelse om att jag har tid på vårdcentralen (idag).  Ringer vårdcentralen igen, och säger att de måste fixa det för annars kommer jag inte kunna gå på någon av mina tider på VC och inte kunna besöka någon vårdcentral.  Senare ringer en erfaren trygg sjuksköterska upp och säger att de självklart fixar detta.  Så nu får jag sjuktaxi i ett halvår till.  Sedan får de förlänga igen.

Jag fick ta sömntablett igår kväll.  Jag måste få sova minst 4 nätter istället för två....även om det innebär högre dos sömntablett.  Sömnbristen tar nämligen sakta död på mig.

Idag hade jag tid på vårdcentralen igen.  Jag har nämligen anmält mig till en "gå-ner-i-vikt-kurs".   Och idag fick jag träffa psykolog, kurator, dietist och sjukgymnast.  Bara psykologen och sjukgymnasten var nya för mig.

Det som slår mig är hur snabbt de accepterar funktionen på min sjukdom.  Jättenoga med att träning inte är ett sätt för mig att gå ner i vikt.  Kosten är viktigare.  Och kanske blir det så att jag måste acceptera att jag inte kommer kunna gå ner några mängder i vikt.  Men det kändes bra, och de respekterar helt och fullt ME-diagnosen.  Hade det inte varit för ME hade jag ju kunnat träna som vanligt, jobba och då hade jag inte suttit i den här sitsen med grav fetma. 

Något som därmot gjorde mig glad var att i höstas lyckades jag gå ner i vikt, från 108 kg till 96 kg.  Så kom julen...och mina kostvanor försämrades till det sämre. Kolhydrater, chips, ostbågar osv.

Så när jag var hos dietisten förra veckan och hon frågade vad jag vägde, då hade jag inte vägt mig innan jul.  Jag uppskattade min vikt till 103-105 kg. Att jag gått upp visste jag, jag har bara inte vågat väga mig.   Men idag fick jag väga mig och jag höll på att sätta mig.  96 kg!!! 

Jag har inte gått upp!  Jag har behållit vikten, så jag är fortfarande - 12 kg!

Fast jag skulle behöva gå ner typ 30 kg till.