Idag hade jag tid för MR på hjärnan.

Jag skulle vara på sjukhuset kl 10 och sjuktaxin hämtade upp mig kl 9.

Även om jag faktiskt hade turen att vakna utan min helvetesmärta så startade dagen med migrän istället. 

Så först tog jag den vanliga medicineringen med naproxen och alvedon....läkarna säger hela tiden att alvedon ska vara smärtstillande, men det har jag aldrig märkt av.  Så när min aura satte igång, så tog jag naproxen, alvedon och amosyt och lade mig igen.  Men när jag insåg att huvudvärksfasten var på G så tog jag migräntablett.  Då hade jag två timmar på mig att friskna till fram till sjuktaxin.

Det värsta hade precis lagt sig när sjuktaxin kom och det var bara den där vanliga huvudvärken och ljudkänsligheten. Åkte till sjukhuset, och jag förvarnade personalen att jag nyligen haft ett migränanfall och var väldigt ljudkänslig.  Så jag fick sådana där små öronproppar utöver hörselkåporna.  Så fick jag lägga mig i den där röntgenapparaten, som låter som rena världskriget.  Undersökningen skulle ta 30 minuter.  Först så yogandades jag och försökte stänga ute oljudet, men ca 10 minuter in i röntgen så hände något,  det var ett nytt slags oväsen och känslan jag fick i huvudet var inte helt olikt den helvetessmärtan jag brukar ha på morgonen.  Men jag kunde inte stänga ute ljudet och plötsligt började det rycka i armar och ben, och jag gick nästan upp i brygga, hade spasmer och kunde inte andas. Det kändes precis som på mornarna.  Och samma ångest.  Nu dör jag.
Undersökningen avbröts, och de tog ur mig ur röntgen och den ena sade att jag hade börjat rycka och sprattla några minuter tidigare så de hade redan innan jag gick upp i brygga ( något jag inte kan göra i vanliga fall)  att de tänkt avsluta undersökningen.  Det tog väl ca 5 minuter innan tills jag fick kontroll över kroppen och spasmerna slutade.   Sedan tog det ytterligare en stund innan jag var tillbaks i verkligheten.   Så jag fixade 10 minuter av 30 minuter.  Sköterskan frågade om jag brukade få panikattacker och vad jag brukade göra då.....så jag sa som det var....för det mesta kan jag klara det med andning eller stesolid.   Så jag kommer få en ny kallelse till MR för då vill de inte att jag kommer ensam och då skulle de ha en läkares tillåtelse att ge stesolid.

Men vad jag inte förstår är....för många herrans år sedan, på juldagen tror jag. Jag minns om jag hade fått barn då.  Då vaknade jag med halvsides förlamning.  Höger sida, som vanligt.  Då åkte vi till akuten,  som blev ambulans i ilfart till stora sjukhuset i Varberg.   Där fick jag göra en MR på hjärnan...och även då fick jag panik....fast utan spasmer och ryckningar.  Då fick jag en spruta med stesolid, och det kändes som om de kunnat göra vad de ville med mig.  Det känns som om sjukvården har blivit så himla komplicerad.  Det är remisser hit och dit, och det kan ta flera år innan man kommer fram till vad det är man lider av.   Vad hade varit så farligt att ge mig en stesolidsprutan nu idag, och bli färdig med undersökningen.  Allting är så separerat.  Det finns ingen helhetssyn i någonting.  Nu idag låg jag och krampade, hade spasmer och kunde inte kontrollera mina rörelser.  Bara ångest brukar jag kunna hantera.  Hade det inte varit ett ypperligt tillfälle att tillkalla läkare och göra EEG.   

Men istället så avbröt de undersökningen, och ville att jag ska ha med mig någon nästa gång.  Vem då?  Jag har ingen familj här.  Jag kan ju inte begära att min sambo ska ta ledigt från jobbet.  Jag känner att jag har ingen tillit till sjukvården idag. Det finns inget samarbete läkare emellan, ingen kommunikation, ingenting.  Jag kan inte klaga på min husläkare....men resten. 

Och tyvärr så känns det som om mycket beror på det här; 
det här

Och nu börjar min period helt utan vare sig sömntabletter och lugnande och starka smärtstillande.  Så nu är det ren och skär överlevnad som gäller.

Vaknade utan h-esmärtan idag.  Men så har jag inte ens varit uppe och kissat än.  Får jag sova/ligga riktigt länge utan att behöva gå upp så slipper jag smärtan.  Jag känner mig lite tom på känslor.  Jag hade lagt in mycket i det besöket....jag trodde jag skulle få veta min framtid.  Från och med nu så har jag sömntabletter och naproxen som de starkaste tabletterna.  Och amosyten den klarar jag mig inte utan.   Jag vill inte vara mycket sjuk....jag vill veta varför?   Och jag är ganska övertygad om att om Anders jobbat under landstinget så hade han inte gett sig förrän han fått veta vad min helvetessmärta berodde på.  På torsdag ska jag göra MR på hjärnan, och jag hoppas de hittar något där.  

För några dagar sedan ändrade h-e värken mönstret.  Jag hade en kund som skulle köpa några begagnade böcker av mig.  Och jag kunde inte hitte dem.  Som jag letade och barnen letade.....och jag har ju inte ork att hålla på att städleta.

Plötsligt vid 17-tiden, jag stod vid sprisen,  och så kom skotten.  Äldsta sonen han ta emot mig innan jag slut huvudet vid spisen.  Han ledde in mig i sängen och undrade vad han kunde göra.  Det kom igen, boom,bom,boom.  Och jag är helt själv med barnen.  Nog för att de är ganska stora, men det är någonting inom mig som gör att jag vill helst inte lämna dem själva utan någon vuxen. Jag skakade, och skakade, och skulle skrikit ut smärtan om barnen inte varit där.  Äldsta sonsn blandade ihop en sömncocktail och gav mig.  Jag vill e inte te det först.  Jag tar ansvaret till pappa kommer.  Så jag drack, och min 10-åring klappade mig så lugnade det sig och jag somnade.

Min sjukgymnast har en lite teori om det här....Jag har haft huvudvärk och migrän sen tonåring.  Och varje morgon är det stressigt.  11-åringen tar sig iväg utan problem till skolan, och 10-åringen hjälp av henne.  14-åringen....tror inte att ett tredje världskrig väcker honom.  Jag har tänkt testa min teroi genom att inte gå upp från  sängen idag.  10-åringen och 11-åringen ropade och försökte väcka, ingen respons. 

10 minuter innan skolan börjar ligger 14-åringen fortfarande och sover.  Jag upp, vrålar ner till trappan attt han ska sitta i skolbänken om 10 minuter. UPP NU! Var på han motvilligt kliver upp ur sängen.  Och jag blir skjuten.  igen.

Explosionen är inte så farlig som vanligt, och jag svimmade inte av det.

Sjukgymnastens teori var att jag får den här sortens huvudvärk...när jag känner mig stressad.  Och varje morgon är jag stressad.   Lördagar är jag inte det. Då kan jag sova hur länge jag vill,   Jag vet inte....det pågår på många teorier,

atypisk migrän, atypisk hortons, Basilaris migrän?  Jag vete fan.....och det hade varit helt okej om jag varit frisk när smärtan går över.   Men det är jag ju inte.   Jag är sjuk.  Men jag har ingen aning om i vad.

Idag blir det vila av, och imorgon så skall jag klippa mig.  Bara för att jag känner mig gördjävlig så behöver jag inte se förfdjävlig ut.  Men jag får ju inte ta bilen till frisören, så mannen jobbar hemma, för att kunna köra mig till frissan, det ni!

Så tänker jag att....jag hade kunnat få mycket på Ullared för de där 3000 kronorna......Nu vet jag bara att jag är sjuk.  Jamenhejsan,  det var jag ju innan också.  Det är en del att smärlta.  Det är en dela bearbeta....och sånt är jag inte SÅ bra på.

var väl det som kom fram hos Gotahälsan.  Men inte helt självklart att det är ME, även om mycket tyder på det.

Inte helt självklart att det var EDS även om mycket tydde på det också.  Fibromyalgi kunde nog därmot uteslutas.

Vad som felas.....synförändringarna och hallucinationerna och framför allt helvetessmärtan.  Så för mig var väl resan.....jag kan väl säga att jag blev besviken.  Jag ville att han skulle säga "Du har ME"  eller du har inte ME.   Men jag föll liksom mellan stolarna.   Mycket tyder på ME....som försämring efter fysisk aktivitet,  den ständiga sjukdomskänslan, och utmattningen och sömnproblematiken.   En hel del  annat tydde på EDS....förutom det faktum att jag inte har någon släkt som har EDS, mig veterligen.

Jag förde fram Basilarismigränen och frågade om det kunde vara något....tja....men det är så ovanligt.

Så han kunde inte bekräfta ME idag,  inte heller avfärda det.  Han kunde inte bekräfta EDS, men inte heller avfärda det. Tydligen blir även de med EDS försämrade av träning...det var nytt för mig.

Först när han sa att jag var inte helt säker på att jag hade ME, så blev jag glad.  SÅ jag är frisk, med andra ord!! 
Men nej, sån tur hade jag inte.  Jag är mycket sjuk.  Går mycket klumpigt och försiktigt,   Överrörlig.  Ont i leder,  som träningsvärk....men ingen beröringsvärk som i fibro.  Och jag har ju ärligt talat inte hellet trott så mycket på Fibromyalgin, just för att jag inte är beröringskänslig.

Jag hade nästan förväntat mig Gud, någon som kunnat tala om hur min framtid ska bli.  Men någon Gud var han inte...och det är så synd att inte alla läkare vore som honom.  Jag berättade att i början av nästa år så skall min husläkare, jag och min fk-handläggare träffas och diskutera min framtid,  och det vore ju väldigt bra att veta om en ev arbetsintroduktion eller hur de nu gör,  försämrar eller förbättrar mig.

Och han berättade att det för FK inte skall spela någon roll vad diagnosen heter,  utan vad jag klarar av.  Vilket just nu är....nästan ingenting.  Eller något enstaka litet.  Men jag faller ju hela tiden, trillar, snubblar, tappar saker,  har tappat styrkan i händerna.  Och så är det ju denna helvetessmärta.   Stesoliden tog ju smärtan, vilket var märkligt. 

Och troligen var det stesoliden som orsakade hallucinationerna. 

Den 10 januari skall vi träfffas igen.  En  ursäkt att hälsa på svärföräldrarna.  Och då ska han ha tittat nämrare på mitt fall, och även basilarismigränen. 

Och jag har bestämt mig att fram till dess göra mig läkemedelsfri.  Det är ju Stesoliden fungerade inte, och finns det en minsta chans at den ger mig hallucinationer . som gör att jag blir utan diagnos. 

Jag frågade om det fanns något sätt att ta reda på om man hade basilarismigrän eller inte,  och den chansen var försvinnande liten.  Då måste man få tag och göra proverna precis när man har attacken.  Något som jag har velat tidigare.

Nästa gång jag träffar min husläkare så ska dra ut det här  för det finns nämligen ett multimodalt smärtteam, där man kan läggas in i multidiciplinär utredning.

Så här står det på LUL hemsida om multiciplinära team;