Jag har många fantastiska fb-vänner,  en del jobbar inom vården och andra har långa erfarenheter av att vara kroniskt sjuka. Och ibland är jag för öppen.  Det är något jag fått höra sen jag var liten.  Jag är för öppen om mig själv. Och jag har varit öppen med min medicinering.  Har man följt denna blocket så vet man vilket helvete jag har. Oftast på mornarna.  Hjärnan, huvudet är det bästa man har. Se bara på Stephen Hawkins, han är ett geni, inget annat fungerar men hans hans hjärna fungerar perfekt.

Vissa människor håller sig så långt ifrån läkemedel som möjligt, för att de sett anhöriga fara illa, för att de jobbar inom vården och känner till alla biverkningar.

Och kritiserar... inte mig som person...men att jag tar medicinena. 

Jag har gått ner rejält med mediciner.  Jag tar nästan inga smärtstillande längre.  Jag alternerar mellan två starka beroendeframkallande mediciner utskrivna av läkare som haft mitt bästa för ögonen i den budget de har att följa.

När jag var liten svimmade jag två gånger.  Jag var runt 14 år.  Pappa tog mig till akuten och vidare till Mölndals sjukhus barnavdelning.  En vecka låg jag där.  De gjorde alla möjliga prover och tester, ryggmärgsprov, EEG, Ekg och till slut kom de fram till att det var nog att jag hade växt för snabbt och hjärtat inte hunnit med. 

Nu vet jag inte vad man ska göra för att bli inlagd och få ett multimodalt team att undersöka.  Att sova med EEG och se vad som händer i hjärnan när jag går upp första gången. Scanna hela mig. Röntga hela mig, inte bara ländrygg eller hjärna, Röntga hela ryggen och nacken.  Gör en ordentlig riktig undersökning.

Men nej,  sånt gör de tydligen inte längre.  Jag är ju en sådan patient som kostar pengar.  Kronisk sjuk.  Och ena symptomet efter det andra.  

På måndag kommer jag lägga  ut enorma pengar på Gotahälsan, för att det finns inga i Uppsala läns landsting som kan något om ME eller är villiga att lära sig mer om oss patienter.

Och fram till att en specialist säger något annat, så tänker jag lyssna på neurologen som skriver ut zolpidem så att jag ska kunna sova mig igenom helvetesattackerna.  Och nu fungerar stesoliden inte längre, måste öka dosen om den ska ha effekt och dit vil ljag inte. 

Men som min husläkare pratar om...det måste finnas någon form av livskvalitet.  Och under två veckor fick jag känna av en viss livskvalité.   Jag visste att det inte skulle vara, men att få sova på natten och sedan vakna,  och bara behöva vara med om en kvart av helvetessmärtan.  Fatta vilken frihet att kunna gå upp när barnen går upp.  Att kunna gå ut med hunden på morgonen. 

Utan dessa så har jag två alternativ;  jag kan hålla mig vaken hela natten, då dyker helvetessmärtan inte upp å andra sidan har sömnbrist andra negativa kvalitéer.  Eller så försöker jag ta mig igenom det......och där kommer sömntabletten in.

Att behöva uppleva sådan smärta att det är lättare att ta livet av sig....bara för att få det att sluta.  Då är jag hellre missbrukare, och låter mina barn ha kvar sin mamma.  That`s life.  Man får leva det så gott man kan. 

Är man rik så finns en privat, och helt annan värld av sjukvård.......men rik är jag inte. Så jag får nöja mig med den sjukvård som finns och göra det bästa möjliga i en jävlig situation.

God Natt!

 

Jonna

30 november 2013 22:29

Kram

http://fibroflicka.blogspot.com

 

Karin W

1 december 2013 02:31

Du är otroligt stark och modig som klarar av dag efter dag med så tuffa o fruktansvärda odds mot dig av sjukdom. Många hade gett upp för längesedan. Innan någon själv har varit med om det du går igenom så tycker jag det är bättre att hålla tyst än yttra sig över medicinerna. Dem är en livlina för att överleva. Låt ingen slå ner modet på dig för du gör det du måste i din situation! Kämpa på o ge inte upp vännen! Styrkekramar till dig o all lycka till på Götahälsan på måndag! ♥♥♥

http://www.livsluft2.blogspot.com

 

Min kamp i livet

1 december 2013 02:50

Vad jag känner igen mig när jag läser ditt inlägg!
Jag har samma problem, kronisk smärta och helvetesmediciner.
Jag avskyr att behöva ta mediciner men utan skulle jag inte orka leva och definitivt inte kunna ta hand om mina barn! Det sorgliga är att efter 6 år så är jag på väldigt starka och hög dos och det skrämmer mig! Sen då?
Det är otroligt jobbigt att hela tiden bli bedömd utifrån och få höra både det ena och det andra men det finns inget jag kan göra åt det och jag behöver få ur mig alla tankar annars skulle jag bli galen!
Jag har haft tur med bloggen och klarat mig utan dumma, idiotiska kommentarer och det är jag glad för.
Stå på dig, för att du är du och endast du vet vad som krävs för att du ska kunna leva ett bra liv!

Stora kramar Catarina

http://www.keckla.bloggplatsen

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jag tror aldrig jag haft problem med verkligheten.  Det har varit fantasi, eller verkliget.  Sant eller osant.    Men på senare tid jag har misstänkt att jag inte har sån koll på verkligheten som jag har.   Eller kontroll på verkligheten.  Men det bö...

Jag har många år haft adhd. För mig har det inneburit att jag påbörjat en mängd projekt.  Jag har en rastlöshet som är svår att beskriva.  Jag har alltid en kroppsdel i rörelse.  En viftande tå,  ett vickande finger, eller en viftande fot.  Jag är al...

Verktyg låter kanske som en knepig rubrik, men jag tänkte berätta lite om hur jag hanterar smärta och ångest. Alltså dela med mig av lite verktyg.   Värk och smärta har varit en del av mitt liv sedan jag var 12 år.  Det var då jag började få ...

Psykisk ohälsa läser man mycket om nuförtiden.  Det är idag lättare att lida av psykisk ohälsa än för 20-30 år sedan.  Lättare är det ju inte, men mer accepterat.  Åtminstone är det vad jag vill tro.    Jag har ME,  det är en autoimmun neurol...

Det är ett ganska allmänt tankesätt att om man sover dåligt så tar man igen den sömnen.  Det är alltså ingen fara att missa en natts sömn eller två.  Det tar man igen.....sägs det.    Och det finns många råd när man inte kan sova.  Det jag hört ...