Idag hade jag mitt första pass i medicinsk yoga.  En kvinna i Enköping höll enskild introduktion i mediyoga.  Morgonen blev lite kaosartad, då kursen skulle börja kl 11, och jag skulle vara tvungen att åka hemifrån kl 10.

Jag sov gott under natten, och vaknade med en lättare huvudvärk men inte alls den intensiva.  Tog en värktablett och lade mig igen för jag var så jättetrött.  Klockan ringde och ringde och jag snoozade och snoozade.   Till slut var klockan 10.30 och jag skulle vara i Enköping en halvtimme senare.   Rusade upp och kom på att hunden inte varit ute.  Så jag tog med honom och han fick kissa på vägen till bilen.  Han älskar att åka bil. 

Så iväg till Enköping och hunden fick sitta kvar i bilen medan jag "mediyogade".

Det var väldigt lågintensivt och avslappnande, och definitivt en sådan träning som min kropp fixar.  Jag var trött och stressad när jag kom dit, men när jag gick därifrån så  kände jag mig avslappnad och lätt. 

Jag fick även med mig en cd-skiva så jag kan träna hemma under veckan.

Jag och hunden gick sedan en liten sväng i Drömparken.  Jag kan ju inte gå så långt, men hunden tyckte det var så kul med lite nya lukter och vyer.  När jag kände att jag inte orkade gå längre så vände vi tillbaks till bilen.  Akiro tittade på mig som om jag vore dum i huvudet, så här kul hade han inte haft på en hel vecka. 

Sedan var det dags för mig att träffa min superbra kurator på vårdcentralen.  Eftersom jag är en sådan där som får dåligt samvete hela tiden hade jag tagit med mig ett gäng grisöron till hunden, som han fick gnaga på i bilen medan han väntade.  

Det känns som om jag fått ett helt nytt liv med min nya medicinkombination.  Jag tar förvisso starkare tabletter, men mycket färre.  Tabletterna jag tar nu fixar även fibrosmärtor, och vanlig huvudvärk.  Så jag är sågott som smärtfri på dagarna.  Jag kan inte tala om hur bra det känns.   Jag har inte ont.  Alls! 

Sedan efter 6-8 timmar så börjar värken i höften komma igen, och sedan ryggen, och huvudet.   Men jag kan gå nästan en hel dag utan att ha ont,  det finns inga ord som beskriver hur bra det känns. 

Först nu förstår jag hur mycket smärtan har dragit ner mig, och nu när jag inte har smärtan så känns det som om jag svävar. 

Visst har jag den andra ME-skiten men jag tillåter mig själv att inte fokusera på den utan njuta av att inte ha ont....så länge det varar. 

Min husläkare var inte helt förtjust i att skriva ut den här kombinationen just för att det är starka och beroendeframkallande tabletter.   Jag kan förstå att det är beroendeframkallande, för det här tillståndet jag har nu...vill jag inte ska sluta.   Hur kan jag välja smärta när jag kan välja att vara smärtfri? 

Jag tillåter mig att njuta.  Och varje dag fram till nästa vecka skall jag göra mediyogan.  Jag tror jag kommer må bättre av det.  Känna att jag kan något.

Just i detta nu mår jag bra.

Förra veckan var jag hos läkaren.  Min husläkare har hela tiden varit väldigt restriktiv med smärtstillande.  Och sådant får man ju lov att förstå.  De vill inte orsaka beroende, och på längre sikt göra mig läkemedelsberoende. 

Men den här gången var det annorlunda.  Det är tydligen inte så bra att ha så ont att man svävar in och ut ur medvetslöshet heller.  Och det är inte bra att inte sova. 

Så denna gången skrev han ut en ganska stark medicinkombo, och jag fick även friheten att exprimentera.  Han var inte helt nöjd med kombinationen, men om inte detta funkade så fungerar inget.

Och det funkar!!!  Det är helt fantastiskt.  Jag tar pillerkombinationen, och efter en kvart hjälper medicinerna. Jag är smärtfri.   Jag kan vara trött och dåsig ( men det är jag alltid, piller eller inte) .  Smärtfriheten håller sig långt fram på dagen. Det är helt underbart! 
Jag har mina andra symptom men inte smärtan.  Ingen huvudvärk. Ingen fibrovärk.  Det känns som om jag fått livet tillbaks.

Idag fick dottern en läkartid vid 10-tiden.  I normala fall hade jag inte kunnat ta en sådan tid, för jag varit sängliggandes okomunicerbar i ofattbar smärta.   Nu kunde jag köra in dottern till läkaren och jag mådde bra!

Troligtvis kommer jag behöver göra uppehåll då och då för att kroppen inte ska vänja sig och kräva högre doser, men än så länge känns det som om jag svävar på mån.  Det är helt fantastiskt att ha fått något som fungerar mot helvetessmärtan, och på köpet får jag även fibro och huvudvärkslindring.

Jag tycker jag förtjänar att få må bra. Eller så bra jag kan må.

En konsekvens av ME;n är inaktivitet.  Eftersom fysisk aktivitet gör mig sjuk, så har jag inaktivitet att välja på.

Min enda fysiska aktivitet är 300 meters promenad med hunden.  Eller hänga upp tvätten.

Inaktiviteten gör att muskler försvinner.  Så hela core-muskulaturen är borta. Det innebär att även om jag skulle orka gå mer än 300 meter så känns det som om ryggen skall gå av.   Ryggen för mer och mer väsen av sig, och detta är enbart en konsekvens av ME;n.

Min kropp mår bra av att vila.  Min knopp mår därmot bra av aktivitet.  Krock!

Som alla vet (ni som följer bloggen) så lider jag av en överjävlig form av huvudvärk. Helt okänd för läkarna.

Läkarna vill inte skriva ut den mängd smärtstillande jag behöver för att klara av smärtan, så jag har en vecka i månaden ungefär när jag går på smärtstillande som hjälper.  Resten av tiden får jag hitta annat som funkar.

Och av någon anledning så kommer denna överjävliga smärta inte när jag inte har sovit.  Sömn= smärta

Vakennatt= ingen smärta ( inte den överjävliga formen iallafall)

Så jag har självmedicinerat mig genom att inte sova på nätterna.  Jag har tittat på serier på nätterna.  Gått och lagt mig vid 5-5.30 och sover till 11.  Ingen överjävlig smärta.  Dock mer fibrovärk, trött, yrsel.

Sedan har jag haft feber i många dagar.  Det känns som en krasch eller en försämring, men jag vet inte vad som orsakat den. 

Sedan påmindes jag om vad en ME-vän skrivit på facebook, om hur oerhört viktigt sömn var för "emmisar".

Så det finns en stor trolighet att det är min självmedicinering (sömnbristen) som triggat igång min försämring.

Och efter att ha varit vaken flera nätter och sovit kanske....10 timmar de 4-5 senaste dagarna, så sov jag inatt.

Hade migrän när jag somnade, men sumatriptan hjälpte, och jag somnade ganska gott. Sov hela natten.

Väntade så länge som möjligt med att gå upp, tills jag höll på att kissa på mig.

Gick på toaletten, blev skjuten, huvudet exploderade, tuppade av. Armstöden hindrade dock att jag trillade ner från toa. Vaknade. Ställde mig upp, ropade till barnen att de själva får ansvara för att ta sig till skola och hålla koll på tider.
Blev skjuten igen, men lyckades hålla mig på benen. Naproxen och alvedon. Stapplar till sängen. Huvudet exploderar och jag faller ihop på sängen. In och ut i medvetslöshet.

Plötsligt tänds ljuset i rummet, och smärtan ökar tiofaldigt, jag skriker rakt ut.
Elias med rädd röst:- Jag bara undrar när jag ska till skolan.
Tittar med ett öga på klockan. 7.30
Medveten om att han tar minst 15 minuter på sig att sätta på sig skor och kläder mumlar jag att han kan gå nu.
-Vad sa du mamma? Jag blir skjuten igen, och min röst blev nog högre och argare än vad som var menat.
- GÅ NU!
Svimmar av igen. Vaknar och alla barnen har gått iväg. Blir skjuten igen.
Någon gång under morgontimmarna tror jag att jag somnar och vaknar strax efter 12. Hela jag är öm, känner mig bankad. Huvudet är ömt. Bara vanlig huvudvärk.

Så vad ska jag välja? Pest eller kolera?  Sömn eller den värsta smärtan du kan tänka dig?

Jag har inte mått så bra.  Känner att jag blivit försämrad. Igen.  Utan att denna gången veta vad som utlöst det.  Ofta vet jag exakt vad som utlöser mina försämringar.  Ibland kraschar jag, och kommer tillbaks.  Men numer så verkar det som om jag faller handlöst.

Jag har inga smärtlindrande kvar.  Jag har enbart naproxen.  Det är ingenting.  På mornarna har jag ställt klockan för att ringa till Vårdcentralen för att få en akuttid till min husläkare.  Men varje morgon är jag i fördåligt skick för att orka ringa.

Mina smärtstillande är sömnbrist.  Jag sover inte på natten.  Jag håller mig vaken.  Går inte och lägger mig förrän klockan är 05 på morgonen.  Det håller borta helvetessmärtan.  Men i längden är det ingen bra metod.  Kanske är det därför jag blivit sämre, jag vet inte.

Mitt sätt att hantera smärtan, ångesten och utmattningen har varit att fly in i teveserier.

Just nu intensivtittar jag på Vampire Diaries. Och jag älskar den.   Jag tittar på avsnitt efter avsnitt efter avsnitt. 

Det får mig att glömma smärtan.  Ångesten.  Jag drar till och med på smilbanden ibland.  Jag kan dock bli förbannad på Elena för att hon inte väljer Damon.   Jag är helt klart för team Damon.
Jag blev så besviken över att de inte valde Ian Sommerhalder som Christian Grey till Fifty shadesfilmen.  Så nu står hoppet till att de kommer filma Crossfire-serien, och att Ian Sommerhalder få spela Gideon Cross.

Men när jag gör pauser, går ifrån skärmen så kommer allt tillbaks.  Verkligeheten jag är i. 

I verkligheten har jag feber.

I verkligheten har jag ledvärk, muskelvärk, huvudvärk...ja ONT.

I verkligheten blir jag smärtsamt påmind om hur begränsat mitt liv har blivit. 

Och nu när jag inte har några smärtstillande att ta.  Eller ångestdämpande.  Eller muskelavslappnande.

Då är Vampire Diaries min drog.  Det hjälper mig att hantera verkligheten....genom att inte vara i den.

För jag vill inte vara i min verklighet. Den dränerar mig på energi och livslust.   Det blir väl bättre såsmåningom och jag antar att jag vänjer mig vid min försämrade status.

Och det är det som är så dränerande med den här sjukdomen.  När man tror sig att man lärt känna sin kropp igen, och acceptera begränsningarna, då händer det något så blir man mer försämrad.  Mer sjuk.  Den är inte statisk, den är inte stabil.  Den är djävulsk!  Och Vampire DIaries är hjälpen som tar mig igenom det just nu.

När barnen var yngre och det stod klart för oss att allt inte var som det skulle med vår dotter. Hon hade autism. Högfungerande autism.  Då var det en dikt som betydde väldigt mycket för mig, skriven av Emily Pearl Kingsley.

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien.
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt:
Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska.
Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen.
Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.

Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland."
"Holland?!?" säger du. "Vad menar du med Holland??
Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien.
Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.
" Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

Det väsentliga här är följande:
De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.

Det är bara en annorlunda plats.
Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien.
Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring...
och upptäcker att Holland har väderkvarnar...
och Holland har tulpaner.
Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien...
och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du att säga
"Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat".
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna...
därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien,
kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella,
det väldigt härliga... med Holland.

Jag kom att tänka på att den dikten är applicerbar när man blir kronisk sjuk också.

Jag var i Holland, och tänkte åka till Paris.  Istället hamnade jag i Sydamerikas slumområde.

Jag hade sett fram emot när barnen var äldre, och mer självständiga.

Jag hade sett fram emot att kunna satsa mer på mitt yrke.

Jag hade sett fram emot att kunna satsa mer på mig själv, på träning.  Tjejmilen.

Jag hade till och med vaga funderingar på att inom en 3-års period kunna vara i såpass bra form att ställa upp i en fitnesstävling.  Jag hade drömmar. Drömmar och mål.   Det var Paris.  Jag skulle till Paris.

Men livet ville annorlunda.  Istället hamnade jag i slummen. 

Varje dag är en kamp för överlevnad. 

En kamp mot smärtan. En kamp för att leva med smärtan.

En kamp mot muskelsvaget.  En kamp för att leva med en kropp som inte lyssnar på vad man säger.

Fetma.

Feber.
Orkeslöshet.

Isolation.

Men även i slummen lär man sig att se solen.  Solen värmer även i slummen.

Fåglarna sjunger även i slummen.

Om man bara anstränger sig så märker man att det finns bra saker även med att bo i slummen.  Men det var inte hit jag skulle,  och jag kommer aldrig vilja stanna.  Men så länge jag måste bo i slummen så försöker jag välja att se det positiva som händer i slumområdet. 

Jag kommer alltid längta till Paris, men lär mig att leva i slummen.

För lite mer än en vecka sedan kändes livet nästan outhärdligt.  

Jag kände mig isolerad och orörlig. Deppad.  Sedan hade jag besök av arbetsterapeuten, och plötsligt kändes livet lättare.

I tisdags var jag hos neurologen, som avvisade alla teorier på epilepsi. Lika bra det eftersom jag inte tål de läkemedel som man behandlar epilepsi med.  Jag fick reda på att jag har en väldigt unik huvudvärk, som ännu inte har något namn. Och eftersom man inte vet varför jag har den eller orsaken till den, så blir den svårbehandlad. Yippie!! liksom ;-)

Idag så var arbetsterapeuten här för att installera armstöd till toaletten.  Det blir lättare för mig att resa mig från toaletten.

Armstöden är uppfällbara så när jag inte är på toa är det bara att fälla upp dem så är de inte i vägen för andra.

Jag fick även en duschstol, med både rygg och armstöd.

Så nu behöver jag inte vara rädd för att falla ihop under duschen och jag kanske rent av orkar duscha oftare än en gång i veckan.

 
Framför allt underlättare det när jag ska tvätta håret, för då har jag båda händerna ovanför huvudet och då är det svårt att stå. 

Jag hade önskat även en arbetstol. I det fallet så berättade AT (=arbetsteraput) att de hade fler riktlinjer att följa.  Fast AT;n menade att hon inte alltid höll med om dessa riktilinjer utan att hon definitivt såg mitt behov av en arbetsstol.

Elscootern tyckte hon att jag självklart skall ha.  Fast det kommer ta längre tid, och det ska igenom fler instanser innan en sådan blir beviljad.  Första steget är att jag ska få ett medicinskt underlag som min husläkare skall fylla i.

Och det känns så skönt, för jag har bara träffat människor som faktiskt är empatiska och välvilliga.  Jag har hört så mycket om att man måste kämpa för sina rättigheter, och människor som inte hört talas om ME.  Men jag...jag hittar en husläkare, som förvisso inte hört om ME innan mig, men som är öppen och framför allt vill hjälpa mig.  Samma sak med neurologen.  De vill hjälpa mig.   Sjukgymnasten jag träffade var ME-kunnig. 

Till och med min nya handläggare på försäkringskassan, verkar vara empatisk och hjälpsam.

Och idag när AT;n kom tillbaks så verkar det som om även hon läst på vad ME innebär, för hon pratade mycket om betydelsen om att spara energi. 

Jag har förstått att jag är lyckligt lottad på det sättet. Många träffar oempatiska människor, som egentligen inte har i sitt yrke att göra.   Så jag har haft tur.  Det är jag glad för.

Jag var rädd för att jag skulle försämras efter mitt besök hos neurologen. Det var första gången jag använde sjuktaxi. Men jag har inte blivit sämre.  Jag har varit väldigt trött bara.  Jag sov en hel natt tis- ons och igår somnade jag innan kl 20 och vaknade först 11.15 idag.  Jag sov 15 timmar i sträck.  Missade till och med perioden för min huvudsmärta.

Jag börjar mer och mer inse att jag aldrig kommer komma tillbaks till något så kallat yrkesliv.  När några ynka aktiviteter utanför hemmet får en alldeles ur balans.  Jag är glad över att jag inte blivit sjuk av neurobesöket.  Nu gäller det att fortsätta  på denna stabila nivå.

Något som jag även är glad för är att jag fått kontakt med någon som kan hjälpa mig att lära mig mediyoga. Som jag förstår är mediyoga det enda jag skulle kunna göra, och som skulle kunna förbättra min huvudvärk och migrän.  Hon har enskild introduktion, där man går 1,5 timme, så går hon igenom passet. Och man får en cd-skiva med passet inspelat så man kan träna hemma.  Sedan kör man hemma ett par veckor, sedan görs en upföljning och man kör samma pass igen med henne, går igenom frågor och funderingar.  Sedan en tredje träff när hon går igenom fortsättningsdelen och en fjärde träff när man gör uppföljning.  Som jag förstår går alla övningar att göra sittandes. 

Det känns som om jag börjar få lite hopp igen.