leva-just-nu

Direktlänk till inlägg 12 september 2013

Pacing och åtgärdsprogram

Av ME Mamman - 12 september 2013 23:50

Jag har haft en rakt nedåtgående period nu.  Nedåtgående på alla håll och kanter. 
Fysiskt så klarar jag inte av mycket alls.  Mina vanliga 1 km promenader har minskats ner till 300 meter, och då är jag trött efteråt och har mycket högre puls än rekommenderat. 
Mina perioder med dubbel och trippelsynthet har ökat och jag kan inte för mitt liv hitta något mönster för när det inträder.  Absolut värst är det när jag kör bil och jag ser trippelt.  Sist jag var i Uppsala, och blivit tvungen att ta bilen, eftersom vissa omständigheter gjorde att jag missade bussen. När jag åkte hemifrån fick jag köra med bara ett öga för att kunna fokusera.

Allt oftare vaknar jag med ofunktionella ben.  Detta sker oftast efter migränanfall (som också ökat i mängd).  Benen domnar bort helt, och jag kan inte med viljan styra mina ben.  Det är bara att ligga och vänta tills muskelstyrkan behagar återvända....vilket kan ta några timmar i värsta fall.  När känsel och styrsel väl kommer tillbaks så är jag så svag i musklerna.  Tänk dig att du sprungit det snabbaste du kan, så länge du kan. När du inte kan längre så segnar du ner, flåsandes på marken.  Res dig upp med en gång och fortsätt gå.  Den känslan....


Yrseln som uppträder är inte heller att leka med. 

Av erfarna "emmisar" har jag fått höra att det bara finns en sak att göra och det är att vila ÄNNU mer.

För min del skulle det nog innebära att beställa en kista.  Åtminstone är det så det känns. 

Det är deprimerande att behöva ge upp sitt liv, det man är, det man tycker om...för att kroppen falerar.
Det finns något som heter psykisk hälsa också. 

Så jag deppade...och det kändes som om livet inte var värt att leva. 

Jag menar, inte nog med att man ska brottas med smärtan dagligen.

Det är feber var och varannan dag, 

det är frossa,

det är dysfunktionella muskler,

det är synförändringar,

det är sömnbristen,

det hjärndimman,

och det känns inte som om jag förtjänat detta.


Så jag deppade....tills jag tog tag i saken.

Nu har jag kontaktat en arbetsterapeut som får hjälpa mig med de ev hjälpmedel jag kan behöva. 


Jag har äntligen fått tid hos neurologen för att utesluta andra farligheter vad gäller dubbel och trippelseendet.


Och för att vara på säkra sidan, för att ta reda på att detta verkligen är ME, så kommer jag boka tid till en av sveriges ME-experter.  För är det verkligen så att enda sättet för mig att återhämta mig är genom total vila ( ingen hushållsarbete, inga promenader, i stort sätt bara ligga eller halvligga) ,  då vill jag verkligen ha det svart på vitt att det är ME.

För är det något annat än ME så kan rörelse hjälpa.  Har jag ME så kommer jag behöva göra mig av med hunden, och ska jag göra mig av med hunden så vill jag att det ska garanteras att jag inte kan bli bättre genom korta promenader osv.   I stort sätt måste jag sätta hela livet på "hold", och ska jag sätta livet på "Hold" då måste jag veta HELT säkert att det är ME jag har.

Framtill dess så försöker jag hålla aktiivteterna såpass att jag inte blir alltför sjuk.

 
ANNONS
 
Sara

Sara

19 september 2013 19:29

Heja heja! Verkar som att polletten trillat ner.

Det har inte min :-(
Jag var hos Anders igår och idag tror jag att jag kanske har lurat honom och är en galen hypokondriker. Som är helt slut och har ont överallt. det finns inget svårare än att övertyga sin egen hjärna.

Kram

http://www.medanlivetpagar.blogspot.com

 
Anja

Anja

20 september 2013 01:25

Jättebra Linda.

http://ueberserioest.blogspot.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av ME Mamman - 6 oktober 2016 15:25

Jag tror aldrig jag haft problem med verkligheten.  Det har varit fantasi, eller verkliget.  Sant eller osant.    Men på senare tid jag har misstänkt att jag inte har sån koll på verkligheten som jag har.   Eller kontroll på verkligheten.  Men det bö...

Av ME Mamman - 29 augusti 2016 09:38

Jag har många år haft adhd. För mig har det inneburit att jag påbörjat en mängd projekt.  Jag har en rastlöshet som är svår att beskriva.  Jag har alltid en kroppsdel i rörelse.  En viftande tå,  ett vickande finger, eller en viftande fot.  Jag är al...

Av ME Mamman - 6 juli 2016 21:28

Verktyg låter kanske som en knepig rubrik, men jag tänkte berätta lite om hur jag hanterar smärta och ångest. Alltså dela med mig av lite verktyg.   Värk och smärta har varit en del av mitt liv sedan jag var 12 år.  Det var då jag började få ...

Av ME Mamman - 29 juni 2016 20:39


Psykisk ohälsa läser man mycket om nuförtiden.  Det är idag lättare att lida av psykisk ohälsa än för 20-30 år sedan.  Lättare är det ju inte, men mer accepterat.  Åtminstone är det vad jag vill tro.    Jag har ME,  det är en autoimmun neurol...

Av ME Mamman - 29 juni 2016 13:27

Det är ett ganska allmänt tankesätt att om man sover dåligt så tar man igen den sömnen.  Det är alltså ingen fara att missa en natts sömn eller två.  Det tar man igen.....sägs det.    Och det finns många råd när man inte kan sova.  Det jag hört ...

Presentation


Jag är en kvinna med ME/cfs, fibromyalgi, adhd och fetma som försöker hitta verktyg att njuta av livet, trots att livet inte alltid är snällt.

Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< September 2013 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ leva-just-nu med Blogkeen
Följ leva-just-nu med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se