Jag har upplevt en nedåtgående spiral i min allmänna hälsa.  Jag är sängliggandes 20 timmar av dygnets 24.  Jag upplever stark smärta i huvudet närmare 12 timmar om dygnet.  Jag brukar inte räkna timmarna, men veckan som kommer ska jag till läkaren igen, och då jag sen någon vecka/veckor tillbaks börjat få en migränlignande huvudvärk på kvällarna.  

Så på morgonen och förmiddagen mellan 4-11  har jag helvetesmärtan och någonstans vid 22-tiden bryter en migränliknande huvudvärk ut som ebbar ut någongång runt 02-tiden.  Det ger en sammanlagd smärttid på 11 timmar.  Det är mer än en hel arbetsdag. Smärtnivån ligger mellan 7-10 i Vas.  Som jämförelse har Akademiska sjukhuset som kvalitetsmål att varje patient inte ska ha mer ont än VAS 3 på smärtskalan. Har man mer ont ska smärtstillande ges. 

Men jag känner mig ändå lyckligt lottad.  Idag träffade jag kuratorn på vårdcentralen idag för andra gången. Förra gången visste hon inget om ME.  Denna gången hade hon läst in sig på sjukdomen. Det som slår mig, det som jag inte tänker på eller vill tänka på, är att jag faktiskt är allvarligt sjuk.  Okej, jag dör inte av det, men jag är faktiskt på nivå som en cancersjuk. Jag har inte tänkt på det förr.

Hon sa, liksom min neurolog, liksom min förra psykolog, att jag inte får fortsätta pressa mig.   Jag får inte bli sämre än jag redan är. 
Jag har förstått av andra ME-sjuka, att alla inte blir bemötta på samma sätt, av sjukvårdspersonalen.  Så jag ÄR lyckligt lottad. 

Min stora utmaning nu är att inse att jag har ett värde, trots att jag inget kan göra.  Tidigare så har mitt värde legat i prestationen.  Vad jag gjort på jobbet.  Hur mycket jag engagerat mig i barnen.  Största prestationen och tillfredställelsen har dock varit i träningen. 

När jag nu inte kan jobba,  inte kan mäkta med hushållssysslor, inte är någon vidare mamma, eller partner för den delen.   Vad är jag då värd?  Vad tillför jag?   I mina ögon tillför jag ingenting.  Mitt värde ligger i hunden.  För honom är jag värd allt.  Så där sa kuratorn att min självkänsla måste vi jobba med.  Och där finns en hel del att jobba med.

Men smärtan, tröttheten och orkeslösheten till trots så upplever jag ändå fler stunder av lycka än jag gjorde tidigare när jag var frisk.  När jag var frisk så ältade jag det som varit och bekymrade mig för det som skulle bli.  Jag var inte närvarande i livet, utan alltid någonannanstans. 

Vad den här sjukdomen har lärt mig är att vara här och nu.  När jag är smärtfri. När solen lyser.  Jag tar vara på de bra, de ljusa stunderna mycker mer och är här.  Och det är här , i nuet lyckan finns.